Cómo estar ahí para alguien con una enfermedad invisible
Vivir con una condición crónica invisible, como artritis, diabetes o EPOC, trae desafíos diarios. A veces, la persona que los experimenta puede manejarlo. Pero otras veces, especialmente a medida que progresa una condición, necesitan toda la ayuda que puedan obtener.
Preguntamos a los miembros de nuestras comunidades: ¿Cuál es la mejor manera en que sus seres queridos pueden brindarle apoyo cuando su condición crónica se vuelve más difícil?
"Esto es simple. Permítame dejar de fingir por un minuto y déjame llorar. Eso hace un mundo de diferencia … ¡revitaliza el alma! "- Cindy C., que vive con MS
AdvertisementAdvertisement" Tratando con mi actitud. El dolor causa enojo y simplemente desdicha general. Entonces, cuando un ser querido simplemente da golpes y realmente comprende que es la ira el que habla, es útil. Sin embargo, es injusto para ellos. "- Crystal M., viviendo con RA
"No espere siempre hasta que pida ayuda para ofrecerlo. Si pregunto, el dolor ha excedido una escala de diez. Continúa amándome incondicionalmente y sé que cambiaría esto si pudiera. "- Jessica K., viviendo con OA
" Entiendo que mis decisiones no son para herirlas o enojarlas, sino para cuidarme a mí mismo. Las decisiones sobre beber alcohol, estar al sol, comer o no comer, ir a lugares, son sobre mí, no sobre ellos ni sobre lo que siento por ellos. "- Sherrill H., que vive con diabetes
"La fatiga es mi peor síntoma. Viene y va. Tengo un hijo de cuatro años con TEA leve. Aún no entiende que tengo EM y por qué a veces mamá necesita una siesta, pero él ha sido un niño increíblemente bueno cuando lo hago. Permanece a mi lado todo el tiempo, sin molestarme, jugando con sus juguetes o mirando una aplicación educativa para niños en mi teléfono para que pueda descansar un rato. ¡Él es tan dulce y me apoya! Espero que eso continúe a medida que envejece. "- Teri R., viviendo con MS
"Pedir ayuda para hacer todo es difícil para mí. Apoyándome ayudándome y escuchando, pero también solo estando conmigo a pesar de la ansiedad. "- Kathy A., que vive con EPOC
PublicidadPublicación" Hay momentos en que la comprensión es suficiente, otras veces los abrazos suaves son suficientes, pero cuando RA te lleva tan abajo esa ira se establece, ambos son necesario para pasar el día. "- Jennifer M., que vive con RA
" Mi mayor problema es el pensamiento cognitivo. Si no puedo pensar en las palabras, no supongas que no quiero hablar. Simplemente no puedo. Muchas veces, mi familia se enoja conmigo, me dice que no quiero tratar de hablar, o que es todo culpa mía, [o] me ayudarían si supieran lo que necesitaba. Pero la mitad del tiempo no puedo encontrar las palabras. También es frustrante para mí, probablemente más que para ti."- Tammy D., viviendo con MS
" Tomar la iniciativa de hacer cosas que solía hacer sin buscar una adoración completa por hacerlo. Si pudiera hacerlo yo mismo lo haría. "- Dotty H., que vive con EPOC
" Tengo la suerte de contar con el apoyo infinito de familiares y amigos. Cuando necesito más tiempo para recuperarme, mi esposo nunca necesita una explicación de por qué no he hecho 'nada' todo el día. Él entiende que estoy enfermo y se mete para ayudar tanto como pueda. Mi hijo de siete años me ayuda con cosas que sabe que encuentro difíciles en los días malos. Y cuando él no puede ayudar, solo ofrece abrazos. Mis amigos han intervenido continuamente para ofrecer ayuda y apoyo con las tareas y el trabajo del hogar. Creo que la mejor forma en que los seres queridos pueden apoyar a los pacientes con RA es simplemente ofrecer su ayuda de manera incondicional y compasiva, sin importar cuán minuciosa o compleja sea. Solo ofrecer una mano puede ser un gran suspiro de alivio. "- Lauren M., viviendo con RA
" No preguntes, solo hazlo! Las palabras no necesitan ser dichas, se ve por los ojos cuando estoy luchando … ¡retomar donde lo dejé! La ayuda es el mejor regalo que puedo obtener. "- Tracy J., que vive con MS
AdvertisementAdvertisement" Solo escuche cuando tengamos que ventilar … pregunte si necesitamos algo. Simplemente esté allí emocional, espiritual y mentalmente. "- Vanessa R., que vive con RA
" Te deja dormir en paz. "- Traci M., viviendo con hipotiroidismo
"Nunca, nunca diga dejar de rascarse. No podemos evitarlo a veces y rascarnos es un gran alivio. "- Diane E., viviendo con eczema
Anuncio" Lo mejor que pueden hacer es recordar que tengo esclerosis múltiple. Mis síntomas son generalmente leves, ¡es fácil para ellos y para mí olvidarlos! Necesito ánimo para desacelerar. "- Heather A., que vive con MS
¿Vives con una enfermedad crónica o conoces a alguien que lo padece? Nuestras comunidades de Facebook para personas que viven con MS, RA, OA, hipotiroidismo, eccema, La EPOC y la diabetes son excelentes lugares para encontrar el apoyo y el consejo de sus pares.
