Abogacía sobre diabetes en Capitol Hill en 2017
Tabla de contenido:
El Congreso está ahora en receso hasta agosto hasta su regreso a la sesión después del Día del Trabajo, pero el país todavía se tambalea debido a la vertiginosa exhibición de actividad del Congreso a fines de julio.
Eso es especialmente cierto para aquellos de nosotros en la Comunidad de Diabetes, que todavía estamos lidiando con el polémico debate sobre la reforma del cuidado de la salud. Afortunadamente, también ha habido una avalancha de defensa de la diabetes en el Capitolio que atrae muchas miradas a cuestiones importantes para las personas con diabetes (PWD, por sus siglas en inglés).
- Importante retroceso de la Asociación Estadounidense de Diabetes y otras organizaciones nacionales de defensa del paciente ante los intentos del Senado de revocar (pero no reemplazar) la Ley de Atención Asequible (también conocida como Obamacare).
- Numerosas discusiones sobre fijación de precios de los medicamentos y protestas fuera del Capitolio y las oficinas del Senado que incluyeron la defensa de DOC folk en # insulin4all.
- Congreso bianual de niños de JDRF que tuvo lugar del 24 al 27 de julio, trayendo cientos de niños, familias, adultos y famosos con T1D a DC, instando al Congreso a renovar el Programa Especial de Diabetes para investigación y otros fondos relacionados ya que considera las prioridades del presupuesto nacional este año.
- Una audiencia del gobierno sobre el cambio de política de Medicare y cómo el proceso de licitación competitiva perjudica a las personas con discapacidad.
- Veteranos con diabetes están observando nerviosamente que la Cámara finalmente votó a favor de aumentar los fondos para el cuidado de la salud del VA en $ 2. 1 billón, pero el Senado aún debe aprobar la medida.
¡En serio, cualquiera que no experimente cierto nivel de fatiga tratando de controlar todo esto debe tener resistencia al acero! De hecho, los expertos señalan que tratar de seguir toda esta tumultuosa actividad del Congreso agrega más estrés a las personas que padecen enfermedades crónicas, ¡muchas gracias! (NO)
Para ayudarlo a resolverlo todo, aquí hay una actualización sobre los esfuerzos clave de defensa de la salud específicos para la diabetes en curso:
Hablar sobre Medicare y hacer una oferta competitiva
Con solo cinco minutos para hablar, Christel fue claro y conciso y logró cubrir una gran cantidad de información, incluido un reciente estudio de la Sociedad de Tecnología de la Diabetes que muestra que 12 18 medidores de glucosa actualmente disponibles en los Estados Unidos no son lo suficientemente precisos.
"Sentí que quería acelerar para obtener todas las cosas que quería decir allí, pero eso no era necesario.Hubo algunas grandes preguntas de los miembros del Congreso después del discurso preparado que ayudaron a sacar a la luz el hecho de que la diabetes tiene serias complicaciones cuando se maneja mal, y si tiene medidores inexactos, eso es parte del problema. Espero que se hayan ido entendiendo que juegan un papel en el control de la diabetes para las personas que tienen Medicare, y ayudan a ahorrar dinero y a mantener a las personas a salvo ", nos dijo.
La conversación se materializó después de que Christel habló el verano pasado en una conferencia del Congreso sobre la Diabetes y el Black Caucus sobre ofertas competitivas, y mostró que DPAC se está convirtiendo en una voz líder en temas de políticas de Medicare para la diabetes. Ella fue una de las 11 personas que abogaron por la promoción ese día, y Christel dice que se superpusieron en muchos puntos, desde resultados de laboratorio y aplicaciones móviles hasta atención domiciliaria, adecuación y acceso a la tecnología de la diabetes, y más. Todos los PWDs se ven afectados por estos problemas, señala ella.
Christel dice que llevaba su bomba de parche Dexcom CGM y OmniPod visiblemente en su brazo, por lo que los legisladores pudieron ver esos dispositivos D y comprender cómo siempre son parte de nuestras vidas.
En los días previos a esa audiencia, la Senadora Diana DeGette de Colorado presentó una legislación destinada a mejorar el proceso de licitación competitiva para personas con discapacidad: HR 3271, que exige un mejor acceso a medidores precisos para los beneficiarios de Medicare y salvaguardas para que las personas con discapacidad obtengan No se cambiará a metros menos precisos y cuestionables.
"Esta es la aplicación que originalmente se suponía que ocurriría con una licitación competitiva, pero no fue así", dice Christel. "Son las reglas sobre anti-cambio y el 50% de los medidores disponibles, para que las personas mayores puedan obtener y usar los medidores con los que ellos y sus profesionales médicos se sienten más cómodos y en quienes pueden confiar. Se trata de tapar los agujeros y llenar los vacíos en una licitación competitiva. "
Se aprobó una legislación similar durante la sesión legislativa anterior, pero no recibió suficiente apoyo y ahora se está reintroduciendo.
Después de la audiencia en el Senado de julio, Christel dice que se reunió con el representante Gus Bilirakis (R_FL) que se comunicó con ella sobre este problema de Medicare. Él copatrocinó la legislación para el acceso a CGM y estableció una Comisión Nacional de Atención Clínica; dos esfuerzos que no pasaron en la sesión anterior. Ahora están planificando un foro de la ciudad local dentro de su distrito local, para crear conciencia sobre la diabetes entre las personas mayores y, en términos más generales, sobre los problemas de D que ocurren en Capitol Hill. Christel dice que también se reunirá con otros miembros del Congreso para discutir los cambios de política de Medicare discutidos durante la audiencia.
Establecer una comisión de atención nacional "sería una pequeña victoria que tendría grandes ganancias para las personas con diabetes en Medicare", dice Christel. "Todos sabemos que lo que sucede cuando Medicare se filtra a Medicaid y las aseguradoras privadas, por lo que se trata de pensar en grande. Necesitamos dar un paso más para asegurarnos de que las personas en el Congreso sepan que la diabetes no desaparece, y nosotros tampoco. "
Congreso de niños de JDRF (# JDRFCC17)
Cada dos años desde 1999, una gran cantidad de niños y familias de T1D se reúnen en DC para hablar con los legisladores electos y sus empleados sobre temas apremiantes de la diabetes.Este año, el Congreso de Niños de JDRF se llevó a cabo del 25 al 27 de julio, con actividades que van desde una audiencia pública oficial ante un comité especial de Envejecimiento del Senado hasta numerosas reuniones individuales en el Hill.
Otras dos prioridades legislativas que los defensores abordaron fueron el financiamiento continuo de investigación del NIH y la FDA, y principios más amplios de reforma del cuidado de la salud detrás de JDRF: no denegaciones de cobertura o primas de seguro más altas para afecciones preexistentes, los niños pueden permanecer en los padres 'seguro hasta los 26 años, y los beneficios de salud esenciales deben renovarse fácilmente, cerrando el período sin cobertura de la Parte D de Medicare. 'Este artículo sobre Advocacy de JDRF proporciona un buen resumen de todo lo que la organización ha estado promoviendo con el gobierno federal.
En total, 160 niños y familias y defensores asisten a este # JDRFCC17. Si bien los adultos mayores con T1D a veces pueden quejarse sobre cómo JDRF siempre usa caras jóvenes para publicidad, no hay duda de que tener niños presentes siempre hace una gran diferencia cuando se trata de defender en Capitol Hill. Y los adultos con T1D estaban bien representados, desde personas "normales" hasta celebridades de alto perfil con diabetes.
Por ejemplo, el actor Paul Sparks, más reconocido por sus papeles en las series Boardwalk Empire y House of Cards, habló ante el Comité Senatorial Especial sobre Envejecimiento junto con otros D-advocates y el director del NIH, compartiendo su historia sobre el diagnóstico de unos 20 años en 1999 y sus experiencias con la insulina inhalada de CGM y Afrezza. Hizo un buen trabajo atando todo junto con por qué el financiamiento es tan importante.
Si bien no todos pueden estar de acuerdo con los mensajes actuales de JDRF o la marca de promoción, la organización claramente está trabajando arduamente para crear conciencia sobre la diabetes con los legisladores.
Reforma de la atención médica y fijación de precios de medicamentos
Los esfuerzos para derogar a Obamacare encabezan los titulares en estos días, y sin importar dónde se encuentre en el espectro político, debe preocuparse si es una persona que padece una enfermedad crónica.
En una de las muchas ironías que realmente nos enferman, el Senado avanzó en la derogación de la asistencia médica para millones de discapacitados en el aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) que se aprobó el 26 de julio de 1990.. Asqueroso, honestamente. Afortunadamente ese primer intento no pasó, y luego un dramático 2 a. metro. La votación del 28 de julio derribó una llamada "denegación flaca" que habría revertido partes de la ACA sin un reemplazo.
La Asociación Estadounidense de Diabetes compuso una bonita infografía sobre cómo afectaría la derogación a las personas con discapacidad, y vale la pena echarle un vistazo.
Nos enorgullece ver a las amigas de DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) y D-Dad James Wedding (fundadora de la Fundación Nightscout) entre las que se suman, literalmente, para alzar la voz en protesta por los cambios que podrían perjudicar a las personas con discapacidad y usando el hashtag # insulin4all en sus mensajes.
"Entre el martes y el viernes de la semana pasada (del 25 al 28 de julio), mis únicas actividades fueron comer, dormir, trabajar y protestar. Con el pasaje de Trumpcare como una conclusión pasada, realmente me sentí como si mi vida y la de tantos otros estaban en la línea. Aunque no estaba seguro de que mis acciones hicieran la diferencia (alerta de spoiler: lo hicieron), no iba a caer sin pelear ", escribió Holly.
"No soy un defensor o defensor profesional. Normalmente, no soy muy espontáneo. Si voy a salir y protestar, me gusta ser parte de un evento que ya está organizado. El martes, me dirigí al Capitolio sin ningún plan o agenda. Pensé que una manifestación anterior de la tarde ya habría terminado. Pense que en el peor de los casos, me gustaría pasar el rato en el Capitolio con un cartel que había hecho discretamente en el trabajo antes. el día. Incluso si fuera solo yo y mi signo, era mejor que no hacer nada ".
Lo que comenzó siendo solo Hannah por sí misma se convirtió en una reunión improvisada de defensores de todo el espectro para protestar contra la actividad del Congreso. Hannah dice que compartió su historia D y cómo murió su propia madre T1D, y escuchó tantas historias de salud diferentes de sobrevivientes de cáncer y más allá.
En la noche del voto de "denegación flaca" de la ACA, Hannah dice que escuchó varios discursos sobre la diabetes y lo costosa que es la insulina. Ella y otros defensores de la D que acudieron para protestar celebraron su inscripción # Insulin4all hecha a mano. tan alto como pudieron, para que el mundo pudiera ver.
Cuando finalmente escucharon el voto concluyente derribando la flagrante derogación, las emociones eran altas, que iban desde "esperanza, desesperación, frustración, pasión y orgullo, risa y lágrimas".
Ella cree que esta última ronda de legislación de derogación fue solo se detuvo debido a la defensa de base, y es ese tipo de acción local lo que hace la mayor diferencia.
"El cinismo y la sensación de que sus acciones no importan pueden detener la defensa antes de que tenga una oportunidad de florecer. Las acciones sí importan. Solo hace falta una persona para hacer una declaración. Todos tenemos un tipo diferente de promoción y la voluntad siempre ser de base y hacer ruido en DC y sus alrededores ", dice ella.
Todo lo que podemos decir es GRACIAS Hannah, y todos los que aparecieron con signos y voces audaces para abogar por el cambio.
Veteranos con diabetes, también …
Si bien es posible que no haya captado el mismo tipo de atención y titulares, la atención de los veteranos también fue un problema en los cuerpos legislativos federales recientemente. Nuestro amigo del DOC Tom Goffe, un veterano con diabetes tipo 1 de Carolina del Norte, se preguntaba en las redes sociales dónde estaba toda la defensa de la D cuando se trataba de estos problemas que afectaban a una subsección de la Comunidad de Diabetes.Tom ha estado viviendo con T1D y dos complicaciones poco discutidas desde hace más de una década: gastroparesia y disomotilidad diabética. Ambos empeoraron hace un año, y debido a problemas en la cobertura y el debate sobre un programa para la atención de veteranos, Tom ha tenido problemas para obtener los tratamientos que necesita.
"Mientras millones de defensores, aseguradores, grupos de presión de la industria de la atención médica y organizaciones de pacientes se encontraban encerrados en un 'emparejamiento' legislativo sobre el futuro de la Ley del Cuidado de la Salud Asequible, se estaba librando otra batalla por el cuidado de la salud en Capitol Hill: fondos para el Programa Veterans Choice, establecido en 2014 para proporcionar atención privada a millones de veteranos que no pueden obtenerla del Departamento de Asuntos de Veteranos ", escribe Tom.
"A pesar del hecho de que la cantidad de personas con discapacidad atendidas por Veterans Choice (programa de beneficios de salud) es mayor que la población de Detroit o Seattle, el silencio de las organizaciones de defensa del paciente y las organizaciones profesionales se centraron en la diabetes … y la comunidad en línea de Diabetes fue total. "
La legislación relacionada con VA obtuvo la aprobación de la Cámara a fines de julio y se espera que obtenga la aprobación del Senado antes del final del receso de agosto, con una firma presidencial después de eso.
Y este debería ser un gran negocio para la principal organización nacional de D-Advocacy, señala Tom, y señaló que las organizaciones establecidas como JDRF, ADA, AADE, DPAC no eran visiblemente involucrado, aunque estaba sorprendido ya que típicamente no es el caso. Hizo su parte contratando a su gente del Congreso y defendiendo a sí mismo y a sus veteranos compatriotas. Pero se pregunta si las voces individuales son suficientes.
"Admitiendo que todas las personas con interés en la atención médica estaban obsesionadas con la lucha de la ACA, me sorprendió que las organizaciones de defensa que reciben tanto dinero y apoyo de personas con diabetes aparentemente no pudieran caminar y masticar chicle al mismo tiempo. Trabajar en un equipo legislativo y para una firma de cabildeo me ha enseñado que no se puede centrar únicamente en un problema a la vez ".
Atando todo junto
Es mucho para asimilar, como dijimos, y muchos de nosotros sentimos el agotamiento al observar y equilibrar todo esto.
"En general, los defensores están sufriendo fatiga defensiva. Todos han estado al 110% y tratando de hacer lo que pueden en todos estos espacios de atención médica, pero todos están agotados", dice Christel de DPAC. "Necesitamos poder tirar de vuelta y tome un respiro, porque no se va a detener. Es por eso que todos debemos ser inteligentes sobre lo que estamos pidiendo y haciendo en el espíritu de la defensa ".
Tenemos tantas voces y puntos de vista diversos en esta gran comunidad nuestra, y es tan importante reconocer que cada punto de vista es importante. Al mismo tiempo, solo trabajando juntos podemos realmente hacer la diferencia.
Como paciente, hay aplicaciones para molestar al Congreso a expresar sus opiniones, y grupos como la Patient Advocacy Foundation (PAF) que ofrecen información sobre dónde puede donar, ofrecerse como voluntario y marchar.La esperanza es que estos esfuerzos individuales, junto con las organizaciones sin fines de lucro profesionales que impulsan sus agendas, se combinen para influir en el cambio de políticas.
A menudo, como la revista Esquire escribió recientemente, "comienza en las calles" con apoyo de base, así que nunca sienta que su única voz no importa. Lo hace.
Extendemos nuestro agradecimiento a todos alzando sus voces, de la forma que consideren apropiada.
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