EASE T1D: Nuevo grupo de concientización sobre la diabetes | DiabetesMine
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El diagnóstico erróneo es un gran problema con la diabetes tipo 1, ya que a menudo se pasa por alto o se toma por alguna otra dolencia menor antes de que las feas consecuencias de ese error se arraiguen. Es por eso que es bueno formar una nueva organización sin fines de lucro para concienciar sobre este tema: un grupo que se hace llamar EASE T1D.
El nombre es un acrónimo de
Han creado lo que parece ser un modelo líder para la acción de la comunidad local: simplemente indagar y hacer cosas en el lugar donde viven.
Recientemente, hablamos con una de las D-Moms fundadoras, Debbie George, acerca de qué se trata este grupo y cómo se diferencia de muchos otros grupos de sensibilización que ya están en la escena:
Una entrevista con Ease T1D Diabetes Awareness Group
DM) Debbie, ¿puedes empezar contándonos un poco sobre ti y las D-Moms que formaron este grupo?
DG) Los tres tenemos niños que se vieron en peligro real al ser diagnosticados erróneamente. Mi hijo Dylan fue diagnosticado cuando tenía 25 meses. Fue diagnosticado erróneamente dos veces, resultando en venas colapsadas por deshidratación, una BG de 538 y una estadía en el hospital de cuatro días. ¡Esta es la razón por la cual es tan importante concienciarme sobre los signos y síntomas! Dylan ahora tiene casi 14 años y está prosperando. Él es un niño atlético y divertido (estudiante directo) que adora jugar al béisbol y al snowboard. Le gusta hacer casi cualquier cosa al aire libre; T1D no lo ralentizará. ¡Él es mi superhéroe!
Y la hija de Robyn, Emma, ahora tiene 14 años y fue diagnosticada con T1D en junio de 2010 a la edad de 9. Adora los perros y espera operar una organización de rescate de perros algún día.Ella es una estudiante recta y está muy involucrada en actividades tales como Color Guard, Art Club y voluntariado regularmente en nuestra comunidad. Su fuerza y coraje para controlar su diabetes es muy inspirador.
¿Qué te hizo decidir comenzar tu propia organización sin fines de lucro?
EASE T1D se compromete a generar conciencia global sobre la diabetes tipo 1 a través de materiales educativos, campañas publicitarias nacionales y niños patrocinadores para el campamento de diabetes, así como a donar fondos para encontrar la cura que tanto necesitan. Tener un estado sin fines de lucro nos ayuda a recaudar estos fondos para lograr nuestra misión.
¿Qué has logrado hasta ahora?
La misión de EASE T1D es llevar:
- EDUCACIÓN a profesionales médicos, personal de la escuela y al público en general sobre cómo tratar y cuidar a los niños con diabetes tipo 1.
- CONCIENCIA sobre las diferencias entre la diabetes tipo 1 y tipo 2, así como apoyar la implementación de legislación sobre los signos y síntomas de la diabetes tipo 1 a los padres en todas las visitas de cuidado de bebés / niños, en un esfuerzo por evitar diagnósticos erróneos.
- APOYE a nuestra comunidad T1D a través del intercambio de recursos, eventos familiares y experiencias personales.
- EMPODERAMIENTO a las familias a través del apoyo, el conocimiento y la unidad.
Creemos que hay vacíos importantes en nuestra comunidad T1D que deben cumplirse. Por ejemplo, necesitamos profesionales médicos y personal escolar para educarnos mejor sobre la diabetes tipo 1 a fin de cuidar a nuestros niños. También es necesario que haya una mejor comprensión de las diferencias entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Creemos que con la participación de la comunidad, juntos, podemos hacer que el cambio suceda.
¿Ha considerado colaborar con otros grupos que trabajan en estos objetivos idénticos, como Get Diabetes Right y Beyond Type 1? ¿Cómo evitas "reinventar la rueda"?
Nuestro grupo, por supuesto, no gana nada compitiendo con otras organizaciones T1D. Pero no olvide que la legislación es estado por estado. Nuestra organización existe porque estamos dedicados a abordar una multitud de problemas que otros pueden no tener tiempo o interés para seguir. Por ejemplo, no todas las personas u organizaciones pueden considerar plausible o necesario dirigirse a los funcionarios escolares locales o a los profesionales médicos sobre la detección de T1D. Estamos preparados para tener estas conversaciones complicadas para proporcionar una mejor comprensión de esta enfermedad incomprendida para ayudar a garantizar la seguridad de todos nuestros niños.
Estamos muy conscientes de los muy importantes esfuerzos de abogacía de Tom Karlya y Get Diabetes Right, por ejemplo. Nos hemos comunicado con Tom con respecto a la implementación de una legislación similar "Regla de Reegan" en California. Tom ha sido muy útil y apreciamos su conocimiento y comprensión.
¿Dónde se encuentra para que aprueben esta legislación sobre diabetes en su estado?
EASE T1D ha comenzado el proceso legislativo para promulgar en California, la Regla de Reegan de Carolina del Norte, que exige la educación de los padres sobre los signos y síntomas de la diabetes tipo 1 en las visitas de cuidado infantil desde el nacimiento hasta los 5 años, en un esfuerzo para prevenir errores de diagnósticoTambién estamos solicitando que se realicen pruebas de detección de niveles elevados de glucosa en la sangre cuando los niños presentan síntomas parecidos a los de la gripe con una prueba con un dedo. Nos hemos reunido con el representante de la asamblea de California Eric Linder y con los representantes del senador Richard Roth con la esperanza de que esta legislación sea redactada. Tenemos otra reunión con el senador Roth el 16 de diciembre.
¿Estás concentrado solo en California, o tienes planes para expandirte más allá de la costa oeste?
La base de EASE T1D se encuentra en el sur de California, sin embargo, estamos difundiendo la conciencia a nivel mundial a través de las redes sociales.
Más allá del trabajo de la Regla de Reegan, ¿cuál es tu plan para aumentar la conciencia de T1D?
Actualmente estamos en el proceso de distribuir nuestro folleto de Concientización de la Diabetes Tipo 1 recientemente aprobado a un distrito escolar local. Nuestra esperanza es que este folleto se distribuya en todo el país a través de las redes sociales.
También comenzamos a hablar sobre T1D y cómo nuestros niños necesitan una mejor atención en las escuelas de grupos locales como UNITY (Vecinos Unidos que involucran a las jóvenes de hoy) reuniones (una coalición de acción social basada en Corona, California) en las reuniones del Club Kiwanis, y en las juntas locales de asesores de la PTA, que incluyen al superintendente de nuestro distrito escolar, así como a los directores y administradores de la escuela. Nuestro volante de concientización fue aprobado recientemente para ser distribuido a todas las escuelas K-6 en nuestro Distrito Escolar de Corona / Norco en un esfuerzo por crear conciencia sobre los signos y síntomas de T1D, pero también informar a las personas sobre lo que es T1D.
¿Qué hay de los patrocinios de su campamento de diabetes?
EASE T1D tiene conexiones personales con Camp Conrad Chinook y The Diabetic Youth Families of California (DYF). La experiencia del campamento es de la que sentimos que los niños se benefician enormemente. A medida que nuestra organización crezca, ampliaremos el número de campamentos que patrocinaremos.
¿Mencionaste que también ayudas a la investigación sobre curación?
EASE T1D es compatible con la investigación sobre curación, en particular el trabajo de la Dra. Denise Faustman. Sin embargo, nuestro enfoque principal, tal como se establece en nuestra misión, es la concienciación y los materiales educativos sobre T1D. El porcentaje donado variará según los fondos recaudados.
Muchos de los defensores de la diabetes y la comunidad de pacientes han comenzado a impulsar un frente de defensa más unido que no distinga tanto los tipos. ¿Qué dices sobre eso?
El enfoque de EASE T1D está en el conocimiento de la diabetes tipo 1.
Aun así, algunas veces el lenguaje que usamos parece implicar que las personas con el tipo 2 tienen automáticamente la culpa … ¿No podemos hacerlo mejor?
Estoy seguro de que estarían de acuerdo en cuán crucial es para el público en general entender las diferencias entre diabetes tipo 1 y tipo 2. Como saben, la diabetes tipo 2 tiene muchos factores que contribuyen y su propia porción de conceptos erróneos, ninguno de los cuales perpetuamos. La diabetes no es una enfermedad única, ya que hay varios tipos que son muy diferentes. La diabetes tipo 1 está en aumento y creemos que merece reconocimiento. Si no se hace la distinción entre los dos, tememos que veremos muchas más velas azules saliendo a la superficie en nuestros feeds de noticias de Facebook y se perderán los fondos necesarios para encontrar una cura.Es difícil recaudar dinero para una enfermedad que es casi invisible. EASE T1D es una organización pequeña comprometida con hacer grandes cosas en nuestra comunidad. Nuestra comunidad T1D es como una familia y sin el apoyo de los demás, nada de esto es posible.
¿Qué sigue para EASE T1D?
Recién estamos comenzando. Utilizamos las redes sociales para crear conciencia y, finalmente, nos gustaría tener un comercial de T1D, eso es en el futuro, por supuesto. También planeamos aumentar nuestras donaciones a los campamentos, ya que tener la experiencia de campamento para su hijo no se parece a ninguna otra y crea lazos con las familias que experimentan las mismas dificultades que usted a diario. En cuanto a donar para una cura, creemos en la Dra. Denise Faustman, quien se encuentra en Fase II de Ensayos Clínicos para la Vacuna BCG. Por favor visite nuestra página web en www. EASET1D. org para más información.
Amamos tu pasión, señoras. Esperando ver cómo avanzas con EASE T1D.
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