Diabetes frágil: ¿Un término obsoleto o una condición desatendida?
A veces, mis niveles de azúcar en la sangre caen tan bajo como 40 y luego se disparan hasta los 500 en el transcurso de un día. Las razones pueden variar desde la dosificación específica de insulina o los errores de conteo de carbohidratos hasta la pereza de mi parte … o simplemente porque el sol decidió brillar más, la brisa sopla de cierta manera ese día, o alguien estornudó al otro lado del mundo.
Así es la vida con diabetes en ciertos días.
Como tiendo a decir, estos son días en los que estoy "manejando la montaña de arena".
Lo que no digo: "Tengo diabetes frágil".
Ya no, al menos. En los años 80 y 90, escuché este término con bastante frecuencia de médicos y pacientes. A mi madre, diagnosticada como una niña, le dijeron durante décadas que tenía diabetes "frágil", y el término todavía es usado por algunos veteranos tipo 1, incluso ahora.
Pero en su mayor parte, se considera una etiqueta obsoleta que se ha desvanecido drásticamente en los últimos 15 años. Muchos expertos médicos ahora intentan desalentar su uso, diciendo que el término es inapropiado y solo lleva a la confusión.
Pero algunos no están de acuerdo, diciendo que "diabetes frágil" no se refiere a altibajos diarios, sino a una condición rara pero real en la que el PWD tiene cambios volátiles de azúcar en la sangre que son casi imposibles de controlar. Se lo conoce como diabetes lábil en la jerga clínica y hay algunos en la comunidad de pacientes D que aboga por brindar más conocimiento y reconocimiento a esta rara y severa forma de tipo 1.
Una nueva fundación
La familia Sorge de Long Island, Nueva York, es un ejemplo de defensores vocales para llamar más la atención sobre la diabetes frágil. Rosemarie Sorge, fue diagnosticada en 2010 a la edad de 40. Al principio, le diagnosticaron el tipo 2. Su padre, el Dr. Manny Sorge, dice que sus médicos la etiquetaron como "no conforme" durante los próximos dos años a pesar de que su hija estaba haciendo todo ellos preguntaron. A principios del año pasado, entró en un coma de DKA (cetoacidosis diabética) y estuvo a punto de morir, y los médicos no pudieron controlar eficazmente sus niveles de glucosa en sangre incluso en condiciones clínicas intensas. Finalmente, se le dio un diagnóstico de "diabetes frágil".
Rosie usa una bomba de insulina y MCG (monitor continuo de glucosa), nos dice su padre, pero incluso con un uso diligente de esos dispositivos modernos para la diabetes ella no puede maneje adecuadamente su diabetes y evite los cambios de azúcar en la sangre durante el día.
"A pesar de que mi hija está en la bomba, la tecnología no puede mantenerse al día con el rápido e impredecible cambio de hasta r experimentado por un diabético frágil tipo 1", nos escribió el Dr. Sorge (fisiólogo y emprendedor) en un correo electrónico. "Rosie puede subir o bajar varias veces al día hasta en 300 puntos en menos de 90 minutos. Además de sentirse enfermo, hay síntomas adicionales como sudoración, temblores, pérdida de la función cognitiva y dificultad para hablar estos cambios rápidos."
Su sitio web presenta diferentes puntos de vista de la diabetes frágil, lo que lleva al punto importante y persistente que puede ser tratado con éxito: Sorge y su grupo creen que la afección es causada por una combinación de factores, que a menudo incluyen problemas psicosociales, y que el tratamiento requiere un profesional médico que esté listo y dispuesto a explorar esas causas raíz. Al menos la mitad de los diagnosticados con frágil la diabetes se puede revertir a una "condición de tipo 1 estable", insiste.
La Fundación apuntó a la Oficina de Enfermedades Raras de los NIH y el 3 de julio, la Información Genética y de Enfermedades Raras del NIH ion Center (GARD) enumeró diabetes frágil por primera vez como una de las miles de enfermedades reconocidas en su sitio. La nueva página web incluye una sección de preguntas y respuestas, una lista de ensayos clínicos actuales y los últimos artículos de investigación sobre la enfermedad.
Un bocado sobre la lista de diabetes frágil: la condición aparentemente es más común en mujeres de entre 20 y 30 años, pero puede ocurrir a cualquier edad y en cualquier género.
Negativos y abuso de términos
A pesar de las experiencias de la familia Sorge y la lista de NIH en su cámara de compensación de todas las condiciones posibles bajo el sol, muchos nombres respetados en el campo de la diabetes no reconocen tan rápido la diabetes frágil como un diagnóstico legítimo. Diablos, incluso la referencia médica de confianza El Manual de Merck de 2010 dice que el término "no tiene una base biológica y no debe usarse".
Hay un gran debate en marcha. Pero un puñado de veteranos respetados en la comunidad médica sobre diabetes que consultamos parecían estar de acuerdo: es una afección rara, y el término se usa principalmente de forma incorrecta por los pacientes y muchos médicos.
"En su mayoría, he visto a los médicos acuñar a la gente a quebrantar a las personas cuando simplemente no han tenido el tiempo, la experiencia o la inclinación para descubrir qué está causando los altibajos que experimentan algunos de sus pacientes", dijo el respetado El CDE Gary Scheiner, un veterano del tipo 1 en Pennsylvania. "Eso no es más que una salida de emergencia".
Gary escribió un artículo sobre la diabetes frágil hace una década, diciendo lo mismo. Desde entonces, ha surgido más investigación sobre las subclasificaciones de la diabetes y ahora está más claro que la mayoría de las personas con PWD tipo 1 aún producen un pequeño rastro de insulina. Algunos tienen suficiente para proporcionar un grado de estabilidad, mientras que otros tienen menos insulina y estabilidad, dijo.
Algunas investigaciones muestran que menos del 1 por ciento de la población de tipo 1 es "frágil", pero incluso esa cifra es probablemente generosa, y otras estimaciones muestran que puede ser solo de por sí. 3% de tipo 1 PWD.
Dr. G
eorge Grunberger en Michigan, que ha estado practicando durante más de 30 años, está de acuerdo con Gary.Él dice que el término ha sido descartado en su mayoría en la última década y en todos sus años de práctica nunca ha tenido un paciente con un verdadero diagnóstico de diabetes frágil.
Casos verdaderos ?
Grunberger dijo que si un médico o paciente cree que saben de un diagnóstico de diabetes verdaderamente frágil, entonces el caso debe investigarse y publicarse para ayudar a guiar a la comunidad médica y de pacientes sobre cómo se ve la diabetes frágil.
Y en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, la Dra. Shubhada Jagasia dice que la Asociación Estadounidense de Diabetes ha evitado que los doctores usen el término debido a los cambios en la terapia a través de los años, incluyendo mejor tecnología y dispositivos y más insulinas contemporáneas.
Cuando oye que un paciente usa ese término, Jagasia dice que trata de educar a la PCD acerca de sus problemas de azúcar en la sangre para que pueda reconocer lo que podría estar jugando un papel en los altibajos dramáticos, ya sea un desajuste entre la insulina o los alimentos. o algunos problemas psicológicos más profundos, como la depresión, que pueden afectar gravemente la estabilidad de la glucosa.
Mientras tanto, a pesar de su afirmación de que las causas se pueden encontrar y tratar, la Fundación BD insiste en que ser" frágil "es una condición única más allá de la típica lucha de tipo 1 para mantener las oscilaciones de BG bajo control:
"La diabetes frágil no es una complicación infrecuente de la diabetes tipo 1, sino más bien una forma distinta y separada de tipo 1. Los diabéticos frágiles pueden hacer todo bien (dieta optimizada, ejercicio, conteo de carbohidratos y régimen de insulina) y experimentar altos y bajos rápidos e impredecibles. sus niveles de glucemia. La diabetes frágil se define como un cambio rápido e incontrolado en la glucemia, que causa interrupciones continuas en la vida cotidiana. "
¿Qué piensan todos? ¿Alguien aquí tiene experiencia con lo que creen que es un "caso real" de diabetes frágil?
Descargo de responsabilidad
: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.
Descargo de responsabilidad Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
