IPF Doctor Discussion Guide

Recibió un diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Es una enfermedad pulmonar poco común, y es posible que no sepa mucho al respecto. Pero puedes cambiar eso.

Para obtener una conversación útil e informativa con su médico, comience con las siguientes preguntas:

¿Qué es IPF?

Querrás algo más que una respuesta de libro de texto. Pregúntele a su médico cómo la FPI está afectando su respiración y la capacidad de sus pulmones para mover oxígeno a su torrente sanguíneo. Debes entender tu versión de IPF. Esto es importante, porque todos los que tienen IPF tienen una experiencia única con la enfermedad.

¿Qué tan seria es mi condición ahora?

Es posible que haya tenido IPF durante mucho tiempo y que no lo sepa. O puede haber recibido un diagnóstico poco después de que se desarrolló. En cualquier caso, debe tener una idea de en qué etapa se encuentra su IPF y qué tan rápido parece estar progresando.

¿Con qué frecuencia tendré que volver para citas o pruebas?

Esto dependerá de tu condición. Alguien con un caso grave que está siendo tratado con múltiples medicamentos necesitará un monitoreo más regular que alguien con un caso nuevo o IPF leve.

¿Cuál es el curso probable de mi enfermedad?

Incluso los mejores médicos no pueden proporcionar un cronograma detallado y pronóstico de su enfermedad. Pero si está viendo a un médico con experiencia en el tratamiento de IPF, debería poder hacerse una idea de cómo progresa IPF. Querrá saber cuáles son sus perspectivas a largo plazo y si la terapia con oxígeno es inevitable. Además, pregúntese qué probabilidades hay de que IPF afecte su salud general, su independencia y su capacidad para moverse.

¿Qué cambios puedo hacer en mi vida para ayudar a mejorar los síntomas?

Si fuma, lo primero que su médico le dirá es dejar de fumar tan pronto como pueda. ¿Pero cómo? No permita que los intentos fallidos previos para dejar de fumar le impidan intentarlo nuevamente. Es posible que necesite un producto de reemplazo de nicotina u otra terapia. También debe averiguar qué puede hacer cuando se trata de dieta y ejercicio. Volverse más saludable en general también mejorará su salud pulmonar.

¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?

Los primeros tratamientos son los medicamentos que controlan la inflamación y pueden ayudar a reducir la cicatrización del tejido pulmonar. La terapia con oxígeno también puede ser necesaria. Si su condición es demasiado grave, es posible que necesite un trasplante de pulmón. Discuta los riesgos y beneficios de los medicamentos.

¿Soy un buen candidato para la rehabilitación pulmonar?

La rehabilitación pulmonar es un programa de varias semanas que le enseña sobre su condición y cómo hacer ejercicio de manera segura. También aprenderá técnicas de respiración para ayudar a aliviar la carga de sus pulmones.La rehabilitación pulmonar está diseñada para personas con FPI y otros problemas pulmonares, como cáncer de pulmón o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). La rehabilitación puede ser especialmente útil para mejorar su calidad de vida con IPF.

¿Qué soporte hay disponible?

Pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo en su comunidad. La rehabilitación pulmonar a veces incluye sesiones de grupo de apoyo, pero pregunte si su hospital u otra organización en la ciudad patrocina programas para personas con IPF. Grupos como la Fundación de Fibrosis Pulmonar y la Asociación Americana del Pulmón pueden tener grupos de apoyo o programas educativos en su área.

¿Soy elegible para un ensayo clínico?

Los Institutos Nacionales de Salud supervisan los ensayos clínicos de nuevos medicamentos y otros tratamientos, incluida la terapia con células madre. Hay requisitos estrictos para participar en un ensayo. Su edad, sexo, otras condiciones de salud, historial médico y otros factores determinarán si usted es un candidato para un ensayo en particular. También es posible que deba vivir cerca de un hospital que participe en el ensayo, aunque en muchos casos, los participantes son trasladados por cuenta del investigador a un hospital para recibir tratamiento. Es posible que su médico no sepa sobre las pruebas apropiadas para usted, pero puede ayudarlo a encontrar más información.

Consejos para aprovechar al máximo sus visitas al médico

Para aprovechar al máximo sus visitas al médico, tenga en cuenta los siguientes consejos:

• Anote las preguntas antes de su cita con el médico para que no las olvide. Coloque las preguntas más urgentes en la parte superior en caso de que se quede sin tiempo.
• Tome notas durante su cita para que recuerde lo que le dice su médico.
• Traiga a alguien a la cita para que lo ayude a recordar preguntas y respuestas. Un amigo o pariente también puede decirle a su médico acerca de nuevos síntomas o cambios en su condición que tal vez no haya notado.