Niños cuyos padres tienen cáncer

El primer día de la primavera de 2007, Francesca Giessmann, de 43 años, ejecutiva de marketing y entrenadora de salud holística de Kirkland, Washington, fue llevada rápidamente a la sala de emergencias con un fuerte dolor de estómago.

Después de realizar numerosas pruebas, los médicos le dieron el diagnóstico de linfoma no Hodgkin en estadio 3.

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Sorprendido y entristecido por la noticia de su cáncer, los pensamientos de Giessmann se dirigieron rápidamente a su hijo, Leo, que había cumplido 3 años el mes anterior.

mi cáncer ha hecho que [mi hijo] crezca demasiado rápido. Es más sensible y creo que tiene una comprensión de la fragilidad de la vida. Francesca Giessmann, sobreviviente de cáncer

"Leo era muy joven y no podía entender completamente lo que estaba pasando", dijo Giessmann. "Nuestro pediatra sugirió que tratemos de mantener todo normal. Pasé una gran cantidad de tiempo en la cama. Leo se relacionó con mi enfermedad según mi puerto. Él pensó que tenía un boo-boo. "

Giessmann, que ha tenido una enorme cantidad de complicaciones de salud y efectos secundarios desde su tratamiento contra el cáncer, dijo que cuando Leo cumplió 6 años, le dijo que tenía miedo de que sus padres murieran y él estaría solo.

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Leo es ahora, como lo describe Geissmann, un preadolescente articulado que ha llegado a un acuerdo con el cáncer de su madre.

"A menudo le escuché decir que su madre tenía cáncer y que 'ella lo superó'", dijo Giessmann. "Es a partes iguales desgarrador y conmovedor. Él es muy protector conmigo. Mi cáncer lo ha hecho crecer demasiado rápido. Es más sensible y creo que tiene una comprensión de la fragilidad de la vida. "

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Millones con cáncer

El cáncer afecta a toda la familia.

Pero el impacto emocional y psicosocial en un niño cuyos padres tienen cáncer a menudo pasa desapercibido y desatendido.

La Sociedad Americana del Cáncer estima que alrededor de 1. 7 millones de adultos serán diagnosticados con cáncer en 2016. Eso deja 749,000 niños menores de 18 años que se verán afectados este año.

Se estima que casi 3 millones de niños menores de 18 años viven actualmente con el desafío de lidiar con un padre que tiene cáncer.

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Para Giessmann y tantas otras madres y padres, el cáncer es una educación no solo en la supervivencia, sino también en la crianza de los hijos.

¿Cómo mantienes a tus hijos felices y los haces sentir seguros cuando estás enfermo, y te asustas y te enfrentas a una enfermedad potencialmente mortal?

Simplemente debe ser lo más honesto posible con sus hijos y tratar de mantenerse fuerte y positivo ", incluso durante los momentos más difíciles", dijo Eric Wassyng, de 63 años, escritor técnico de un suburbio del norte de Virginia.Su hija de 26 años tenía 14 años cuando le diagnosticaron un linfoma linfocítico pequeño en abril de 2004.

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"Estaba abierto a todo lo que vivía", dijo Wassyng. "Mi hija es curiosa por naturaleza y en realidad hizo su propia investigación y se le ocurrió prácticamente el diagnóstico correcto. Le hice saber que mi vida estaba definitivamente amenazada, pero estaba recibiendo la mejor atención posible y estaba decidida a luchar contra ella. Obviamente, si ella fuera una niña más pequeña, es posible que han retenido algo de información. "

Wassyng, que ha estado en remisión desde que recibió un autotrasplante de células madre en 2005, dijo que su hija solo quería que le aseguraran que tendría un padre por mucho tiempo.

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"Tres años después de mi diagnóstico, mi esposa también tenía cáncer", dijo. "Ella también está en completa remisión ahora. Tener a un padre con cáncer definitivamente le ayudó a superar otro. Nuestra pequeña familia ha llegado a un acuerdo con nuestra mortalidad. "

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Un refugio para muchas familias

Los muchos padres entrevistados para esta historia que han sido diagnosticados con cáncer coincidieron en que a veces es difícil encontrar las palabras adecuadas cuando hablan con sus hijos sobre el cáncer y la ira, tristeza, confusión y miedo

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Los oncólogos y otras personas del equipo médico de un paciente con cáncer generalmente se enfocan en el tratamiento del paciente. Pero la principal preocupación de los padres es para sus hijos, un área que los padres dicen que muchos hospitales de cáncer todavía no están abordando adecuadamente.

Teresa Thorson, de 48 años, es una conductora de autobús escolar de Wisconsin que muestra caballos y es la madre casada de dos niños. Cuando comenzó el tratamiento para su cáncer de útero a principios de este año, no quería saber en qué etapa estaba su cáncer o cuáles eran sus posibilidades de sobrevivir.

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"Sabía que tenía que luchar por mis hijos", dijo Thorson, quien recurrió a Children's Lives Include Moments of Bravery (CLIMB).

El programa es el primer programa de intervención psicosocial basado en investigaciones del país para niños que tienen un padre con cáncer.

Me he confundido, llevando a los niños a la escuela. Solo lo fingía un poco y luego volvía a la cama. Teresa Thorson, sobreviviente de cáncer

CLIMB ayuda a los niños a lidiar con sus sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo y enojo, y estimula una mejor comunicación entre los niños y sus padres.

CLIMB, que estaba operando en el hospital donde Thorson recibió su tratamiento, es parte de Children's Treehouse Foundation, una organización global sin fines de lucro con sede en Colorado. Su misión es ayudar a los niños que tienen un padre, abuelo o tutor con cáncer.

Thorson dijo que su hijo Tylor, de 13 años, y su hija Cloe, de 9, comenzaron el programa en abril solo unos días después de que su abuela murió de cáncer y justo cuando Thorson comenzó su tratamiento.

"Tylor está tranquilo. Él no es un gran hablador.A veces es como sacarse los dientes ", dijo Thorson. "El programa CLIMB le llegó, llegó a casa más feliz después. Honestamente creo que hizo maravillas para ambos. También ayudó cuando descubrieron que otros niños en el grupo CLIMB estaban pasando por lo mismo. Había otra familia, otros dos niños, no un gran grupo, pero todos se llevaban bien, hacían clic. "

Cuando Thorson comenzó a perder el pelo de la quimioterapia, le cortó el pelo a su hijo y luego le preguntó si quería cortarse el pelo.

"Tenía que comprender que iba a afeitarme la cabeza", dijo con una risa llena de lágrimas. "Mi hija lo ayudó a cortarme el pelo. Tylor hizo la parte superior de mi cabeza y Cloe hizo la parte de atrás. "

Thorson, que todavía está en medio de su quimioterapia, dijo que como madre con cáncer a veces te sientes" indefensa ".

"Me he confundido, llevando a los niños a la escuela", dijo. "Simplemente lo fingía por un rato y luego volvía a la cama. Pero hay noches en las que no me siento bien y les digo, 'No puedo acostarlos a ustedes, ustedes tienen que acostar a mamá esta noche. ''

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Los nietos también necesitan apoyo

Barb Williams, de 62 años, que trabaja con niños con necesidades especiales en Caldwell, Idaho, fue diagnosticado con cáncer de mama Hace años.

Le preocupaba cómo sus tres nietos, con quienes es cercana, tomarían las noticias.

Las niñas, Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10, y Victoria Zamora, 9, habían sufrido recientemente la pérdida de su padre, un veterano de las guerras en Irak y Afganistán, que murió en un trágico accidente automovilístico entre implementaciones.

Los tres niños participaron en el programa CLIMB, junto con su madre, Ashley Zamora, y su novio.

Mis hijas reaccionaron ante la muerte de su padre, la muerte de su tía abuela y el cáncer de su abuela de diferentes maneras. Ashley Zamora, hija de un paciente con cáncer

"Ayudó mucho a los niños, especialmente con su miedo y lo desconocido", dijo Williams.

Ashley Zamora dijo que sus tres hijas son muy cercanas a su abuela, y que ya habían perdido a su padre y a una tía querida que murió de cáncer.

"Mis hijas reaccionaron todas a la muerte de su padre, la muerte de su tía abuela y al cáncer de su abuela de diferentes maneras", explicó Zamora. "Mi hija menor tenía miedo de acercarse a su abuela. Temía que pudiera ser contagioso. Y mi hija mayor acaba de cerrar por completo. CLIMB les ayudó a todos a sobrellevar. "

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Un niño aprende a sobrellevar

Perder a un padre por un accidente automovilístico, luego una tía abuela al cáncer, y luego ver a su abuela irse a través del tratamiento contra el cáncer parecería demasiado para cualquier niño.

Pero Victoria Zamora, de 9 años, le dijo a Healthline cómo el programa CLIMB le ayudó a superarlo.

"CLIMB me ayudó a entender por lo que estaba pasando mi abuela, qué le pasaría a ella y qué cáncer era", dijo."Por ejemplo, hicimos un cubo de ira y en los costados escribimos lo que podíamos hacer cuando estás enojado. Mi tía Christine tenía cáncer de pulmón y murió. Cuando me enteré de que mi abuela tenía cáncer, lo primero que pensé fue: 'Oh, no. "Tenía miedo de que le sucediera lo mismo a ella". Me sentí muy triste, como si no fuera justo, por qué nos sucedió a nosotros. Estaba triste y nervioso. Sentí miedo de que mi abuela muriera como mi papá y mi tía. "

Victoria dijo que aprendió a través del programa CLIMB que," si creías que querías llorar, llora, porque si lo sostienes se acumulará dentro de ti y un día podrías explotar por todo sostuvo. "

Victoria dijo que incluso antes de que su abuela perdiera su cabello," le tenía miedo porque tenía cáncer. No sabía lo que le estaba pasando, pero CLIMB me ayudó a entender qué era el cáncer. Aprendí que había mucho cáncer y qué tipo tenía mi abuela. Ella tenía cáncer de mama Fuimos y vimos qué máquinas usaban para la radiación y la quimioterapia, y que eso iba a ayudar a mi abuela a mejorar. "

Victoria concluyó:" Estoy feliz de que mi abuela haya sobrevivido y de que su cabello vuelva a crecer y de que esté muy bien. Amo a mi abuela mucho. "

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Programa que se extiende rápidamente

Peter van Dernoot, un ex ejecutivo de relaciones públicas, fundó la Children's Treehouse Foundation en 2001 después de que a su esposa le diagnosticaron cáncer de pulmón en sus 40 años. Dijo que la misión de la fundación es garantizar que todos los niños cuyos padres son diagnosticados con cáncer reciban las primeras herramientas y el apoyo emocional para enfrentarlos.

"Incluso ahora, 36 años después de que discutimos con nuestros dos niños pequeños que su madre tenía cáncer, todavía me emociono emocionalmente cuando me piden que relate mi experiencia", dijo van Dernoot, quien sigue siendo presidente de la junta directiva de la fundación..

Si bien los centros de cáncer brindan cada vez mejores tratamientos para el cáncer a sus pacientes, agregó, son lamentablemente negligentes al proporcionar estrategias emocionales para el resto de la familia, especialmente los niños.

Es impensable que se espere que los padres sepan cómo hablar con sus hijos sobre el cáncer. Necesitan orientación profesional para hacer esto. Peter van Dernoot, Children's Treehouse Foundation

"Esto es lamentable ya que los estudios muestran que cuando el estrés de los niños disminuye, el estrés del padre canceroso se reduce y su sistema inmunológico responde mejor", señaló van Dernoot.. "Es una situación en la que todos ganan". Es impensable que se espere que los padres sepan cómo hablar con sus hijos sobre el cáncer. Necesitan orientación profesional para hacer esto. Es nuestra ferviente esperanza que más centros de cáncer adopten programas de intervención psicosocial similares a CLIMB. "

Van Dernoot señaló que el programa CLIMB ya está disponible en 77 centros oncológicos en los Estados Unidos, incluidos hospitales tan prominentes como el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, el Centro Oncológico de la Universidad de Colorado, el Centro Memorial Sloan Kettering Cancer en Nueva York, y los Centros de Tratamiento de Cáncer de América en Filadelfia.

El año pasado, el programa, que está en 18 centros en otros siete países, atendió a aproximadamente 1, 560 niños con su programa CLIMB, que representa a más de 600 familias.

Un estudio reciente de CLIMB realizado por el Omni Institute informó el primer análisis cuantitativo de los efectos del programa. El estudio evaluó los beneficios psicoconductuales de la intervención CLIMB en 45 niños de 6 a 11.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D. en el Instituto OMNI, y Amanda J. Shallcross, ND, MPH en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, dirigió el estudio.

Mostró que los niños que se inscribieron en el programa tuvieron mejoras estadísticamente significativas para hacer frente a problemas tales como la comunicación entre padres e hijos, los síntomas emocionales, la soledad, los problemas entre iguales y el comportamiento social positivo.

Me llama la atención cómo muchos padres nos dicen que cuando les diagnosticaron cáncer, su primera preocupación eran sus hijos. No es su tratamiento, no ellos mismos. Denis Murray, Children's Treehouse Foundation

Denis Murray, director ejecutivo de la Children's Treehouse Foundation, dijo a Healthline: "Me sorprende cómo muchos padres nos dicen que cuando les diagnosticaron cáncer, su principal preocupación eran sus hijos. No es su tratamiento, no ellos mismos. "

Murray, un sobreviviente de cáncer de melanoma, cuyo padre murió de cáncer de páncreas cuando tenía 15 años, dijo que un plan de tratamiento del cáncer no es exhaustivo hasta que incluye la preocupación por los hijos del paciente.

"Los niños sabrán que algo anda mal", dijo Murray. "Cuando se enfrentan al desafío de enfrentar el cáncer de un padre, lo sorprenderán con su fortaleza, su visión y el apoyo que pueden brindar, a pesar de que son 'solo niños'. "Te sorprenderán con su valentía". "

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Padres de niños con necesidades especiales

Cathy Morris, de 45 años, está casada y tiene tres hijos: Dylan y sus hijastros Nick y David.

Cuando supo que tenía cáncer, Morris no estaba seguro de cómo iba a compartir esta información con Dylan, que tiene autismo y síndrome de Tourette.

Morris dijo que al principio ella no creía que Dylan lo entendiera.

Pero a medida que se hizo mayor, "hace preguntas y las respondo de la manera más honesta y veraz posible. A veces es difícil saber lo que está sintiendo. De vez en cuando me dice que está triste y que no quiere que muera. Solo le recuerdo que no tengo planes de irme. "

Su papel como persona con cáncer y padre de un niño con necesidades especiales no ha sido tarea fácil. Morris dijo: "Creo que no importa cuál sea su viaje cuando se trata de cáncer, hay algunas cosas que no puede perder: su sentido del humor, la capacidad de divertirse, mostrar amor a los que más importan, ser capaz de pedir ayuda y, lo más importante, ayudarse a sí mismo. "

El niño lo resume

Cada uno de los padres entrevistados para esta historia se hizo eco del sentimiento de que, aunque sus hijos sí luchan, a menudo también triunfan.

Los padres estuvieron de acuerdo unánimemente en que los niños son fuertes y más fuertes, más valientes y más conscientes de lo que está sucediendo de lo que los adultos a veces piensan o esperan.

Cuando se le preguntó qué consejo le daría a otros niños que tienen una madre, un padre o un abuelo con cáncer, Leo Giessmann, el hijo de sobreviviente de 12 años de edad, Francesca Giessmann, dijo: "Yo diría que mantenga la calma. Siempre apóyalos. Y vaya al hospital a verlos, incluso si es un dolor. Nunca pierdas la esperanza. Siempre hay una oportunidad. "

Nota del editor:

Además de ser periodista, Jamie Reno sobrevivió tres veces al linfoma no Hodgkin en etapa IV y es defensor nacional de pacientes con cáncer y sus familias. Su aclamado libro sobre un niño que está lidiando con el cáncer de su madre se llama "Muñeco de nieve en el montículo de las jarras".

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