Cómo hablar con otros acerca de su IPF o la de su ser querido

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar rara, con solo entre tres y nueve casos por cada 100 000 personas en Europa y América del Norte. Por lo tanto, es probable que muchas personas nunca hayan oído hablar de IPF.

La rareza de esta enfermedad conduce a una gran cantidad de malentendidos. Si usted o alguien cercano a usted ha sido diagnosticado con IPF, es posible que haya encontrado muchas preguntas de amigos y familiares bien intencionados pero confundidos. Aquí hay una guía para ayudarlo a responder las preguntas que las personas cercanas a usted puedan tener acerca de IPF.

¿Qué es IPF?

Dada la rareza de IPF, es probable que tengas que comenzar tu conversación explicando qué es IPF. En resumen, es una enfermedad que provoca la formación de tejido cicatricial en las profundidades de los pulmones. Esta cicatrización, llamada fibrosis, endurece los alvéolos pulmonares de modo que no pueden suministrar suficiente oxígeno en el torrente sanguíneo y hacia el resto del cuerpo. Explique que esta falta crónica de oxígeno es la razón por la cual tose mucho, se siente cansado y le falta el aliento cuando camina o hace ejercicio.

¿Obtuvo IPF por fumar?

Con cualquier enfermedad pulmonar, las personas tienen una tendencia natural a preguntarse si el fumar tiene la culpa. Si fumó, puede responder que el hábito podría haber aumentado su riesgo de contraer la enfermedad.

Sin embargo, fumar cigarrillos no necesariamente causa IPF. Otros factores, como la contaminación, ciertos medicamentos e infecciones virales, también podrían haber aumentado su riesgo. Hágale saber a la persona que, en la mayoría de los casos, la FPI no se debe a fumar ni a ningún otro factor de estilo de vida. De hecho, la palabra "idiopática" significa que los médicos no saben exactamente qué causó esta enfermedad pulmonar.

¿Cómo afecta IPF a tu vida?

Cualquiera que esté cerca de ti ya podría haber sido testigo de los síntomas de IPF. Hágales saber que debido a que el IPF impide que llegue suficiente oxígeno a su cuerpo, es más difícil para usted respirar. Eso significa que puede tener problemas para realizar incluso las actividades más básicas, como tomar una ducha o subir y bajar escaleras. Dígales que incluso hablar por teléfono o comer puede ser difícil para usted a medida que la afección empeora.

Es posible que deba saltarse algunos eventos sociales cuando no se siente bien.

Si tiene un movimiento de dedos, puede explicar que este síntoma también se debe a la FPI.

¿Hay una cura?

Hágale saber a la persona que, aunque no existe una cura para la FPI, los tratamientos como la medicina y la oxigenoterapia pueden ayudar a controlar los síntomas, como la dificultad para respirar y la tos.

Si la persona pregunta por qué no puede simplemente hacerse un trasplante de pulmón, dígales que este tratamiento no está disponible para todas las personas con IPF. Tienes que ser un buen candidato y estar lo suficientemente sano como para someterse a una cirugía. E incluso si cumple con estos criterios, tendrá que inscribirse en una lista de espera de trasplante de órganos, lo que significa esperar hasta que el pulmón de un donante esté disponible.

¿Vas a morir?

Esta es una de las preguntas más difíciles de responder, especialmente si un niño la está preguntando. La perspectiva de la muerte es tan difícil para tus amigos y familiares como lo más probable es que sea para ti.

Una búsqueda rápida en internet mostrará estadísticas que muestran que la persona promedio con IPF sobrevive solo de dos a tres años. Si bien estos números suenan de miedo, explique que son engañosos. Aunque la FPI es una enfermedad grave, todos los que la padecen la experimentan de manera diferente. Algunas personas viven muchos años sin tener problemas de salud reales. Los tratamientos, especialmente un trasplante de pulmón, podrían mejorar su perspectiva dramáticamente. Asegúrele a la persona que hará lo que pueda para mantenerse saludable.

¿Cómo puedo obtener más información sobre IPF?

Si el consultorio de su médico distribuye panfletos sobre IPF, tenga algunos a mano para proporcionar. Dirija a las personas a los recursos web, como el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, la American Lung Association y la Pulmonary Fibrosis Foundation. Estas organizaciones ofrecen recursos educativos y videos que describen IPF y sus síntomas y tratamiento.

Anime a la persona a asistir a una reunión del grupo de apoyo con usted para averiguar cómo es vivir el día a día con IPF. Si está cerca de ellos, puede alentarlos a que también se unan a usted en una de sus visitas al médico. Luego pueden preguntarle a su médico cualquier pregunta pendiente que puedan tener sobre su condición.