Mujer sin cirugía de la vagina Recaudación de fondos
Tabla de contenido:
Cuando el costo de una cirugía que cambia la vida es demasiado alto, ¿a dónde puede acudir en busca de ayuda?
En algunos casos, es internet.
AdvertisementAdvertisementA principios de este mes, la familia de Kaylee Moats lanzó una campaña de crowdfunding para recaudar dinero para la cirugía de construcción vaginal.
Moats nació con una rara afección congénita conocida como síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). También se llama agenesia de Müller o vaginal.
Se estima que 1 de cada 4 000-10 000 mujeres nacen con MRKH.
AnuncioLas mujeres con esta condición tienen dos cromosomas X.
Tienden a tener ovarios funcionales, así como genitales externos típicos.
AdvertisementAdvertisementPero debido al desarrollo incompleto de su tracto reproductivo interno, carecen de un útero completamente desarrollado, cuello uterino y canal vaginal superior.
La causa exacta de MRKH es desconocida.
Sentirse normal
Como muchas mujeres con MRKH, Moats descubrió que tenía la afección cuando era adolescente cuando visitó a un médico para saber por qué no había empezado a menstruar.
Ahora que tiene 22 años, Moats le dijo a Barcroft TV que espera que la cirugía de reconstrucción vaginal la ayude a "sentirse normal". "
" Algo que escuchamos con frecuencia es que muchas de estas mujeres se sienten incompletas como mujeres ", dijo a Healthline la Dra. Martine Cools, una endocrinóloga pediátrica especializada en las diferencias de desarrollo sexual en el Hospital de la Universidad de Ghent en Bélgica..
Las mujeres a menudo se preguntan si, sin una vagina completamente formada, podrán satisfacer a una pareja sexual.
Muchos sienten una sensación de pérdida o insuficiencia cuando se dan cuenta de que no pueden tener hijos sin un útero funcional.
"Incluso en los Estados Unidos, la feminidad está estrechamente asociada con la capacidad de tener hijos, que depende de tener un útero funcional. Y la gran mayoría de las mujeres con MRKH no pueden cargar un hijo. Entonces, creo que ese estigma está ahí ", dijo Amy Lossie, PhD, a Healthline.
AnuncioLossie es el presidente y director ejecutivo de Beautiful You MRKH Foundation, una organización que aumenta la conciencia y empodera a las mujeres que tienen MRKH.
Cuando la cobertura de la campaña de crowdfunding de Moats ganó tracción, Lossie notó una gran cantidad de respuestas desinformativas y estigmatizadoras en las secciones de comentarios en línea.
AdvertisementAdvertisementEn respuesta, ella ayudó a escribir una carta abierta publicada por Global MRKH para abordar conceptos erróneos sobre MRKH y el estigma que lo rodea.
"Hay mucho más para una mujer que poder llevar un hijo. Somos madres, tías, hijas, abogados, científicos, médicos, viajeros del mundo, contadores, abuelas, estudiantes.Somos suficientes ", escribieron los autores.
Con el apoyo de los profesionales de la salud y seres queridos, las mujeres con MRKH pueden llevar vidas saludables y satisfactorias que incluyen relaciones sexuales satisfactorias.
AnuncioConstrucción vaginal
Muchas mujeres con MRKH deciden someterse a un tratamiento para construir un canal vaginal.
Hay opciones de tratamiento no quirúrgico y quirúrgico disponibles.
AdvertisementAdvertisementEn el enfoque estándar no quirúrgico, los pacientes usan dilatadores diariamente para estirar su tejido vaginal en el transcurso de varios meses.
Esta técnica de dilatación es el tratamiento de primera línea recomendado para la mayoría de las mujeres por el Congreso Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos.
Cuando se hace correctamente, es seguro y tiene un alto índice de éxito.
También es mucho menos costoso que la cirugía.
Sin embargo, el procedimiento requiere compromiso para lograr los resultados deseados.
"Requiere mucho esfuerzo y dedicación del individuo afectado", dijo Cools. "Lleva tiempo y motivación hacer esta dilatación, a menudo de cinco a seis meses. También requiere una configuración donde esto es posible. Por ejemplo, cuando vives en una casa de estudiantes donde todos pueden entrar a tu habitación cada cinco minutos, no es un lugar ideal para comenzar esta terapia. "
En comparación, las mujeres con MRKH a menudo consideran la cirugía de construcción vaginal como una solución más rápida.
Sin embargo, la cirugía conlleva un mayor riesgo de complicaciones y es más costosa.
"No solo por razones económicas, sino también con respecto al procesamiento del diagnóstico y evitar complicaciones, creemos que la dilatación tiende a ser la mejor opción para comenzar. Si no tiene éxito, lo que ocurre en alrededor del 10 por ciento de los casos, aún pueden ir a cirugía ", dijo Cools.
"Lo más importante es que hay un equipo disponible con experiencia en la terapia. Si este equipo no está disponible, creo que una mujer debe ser referida a un lugar donde esté disponible ", continuó.
Apoyo psicosocial
Para ayudar a las mujeres a manejar un diagnóstico de MRKH, el apoyo psicosocial también es crítico.
Por ejemplo, los psicólogos y otros miembros del equipo clínico de Cools ofrecen orientación y tranquilidad para ayudar a las mujeres a comprender y controlar su afección.
"Es más como asesoramiento, apoyo, volver a pasar por el diagnóstico y discutir los diferentes aspectos, las diferentes modalidades de terapia, las formas en que puede comunicarse con su pareja, etc.", dijo.
El apoyo mutuo también puede ayudar a los pacientes a enfrentar un diagnóstico de MRKH.
"Creo que conocer a otras personas con MRKH es fundamental, ya sea a través de Facebook u otros sitios en línea, o preferentemente en persona. Creo que es una de las mejores cosas que puede hacer por usted mismo, en lo que respecta a MRKH ", dijo Lossie.
El Centro para la salud de las mujeres jóvenes del Boston Children's Hospital ofrece chats gratuitos en línea para mujeres jóvenes con MRKH y una conferencia anual para personas con MRKH y sus familias.
Beautiful También tienes un grupo abierto de Facebook donde las personas con MRKH pueden conectarse con sus compañeros.
Al difundir la conciencia y aumentar el apoyo para las mujeres con MRKH, Lossie espera que organizaciones como Beautiful You puedan ayudar a las mujeres a lograr la autoaceptación.
"Si eso es todo lo que hacemos, es darle libertad a la gente, una sensación de que es seguro salir y decir: 'Yo nací así', para mí eso es todo lo que importa", dijo. "Porque espero que lo que hagamos permita a la gente sentir, 'puedo ser quien soy'. '"
