La prueba personal y dolorosa de mujeres con endometriosis
Tabla de contenido:
- ¿Qué es la endometriosis?
- La endometriosis acecha a plena vista
- Algunos de los obstáculos para una atención más rápida para las mujeres con endometriosis son del tipo cultural difícil de asimilar.
- Gregersen, quien recientemente cambió su enfoque de las enfermedades autoinmunes a la endometriosis, ve una ventaja en todo el antiguo tabú menstruación.
Lindsay Murphy, una nativa de San Francisco de 36 años, sintió que algo andaba mal con ella, pero ninguno de los doctores que vio encontró nada.
Sus períodos fueron agotadores. Las píldoras anticonceptivas parecían ayudar, pero todavía no estaba del todo bien.
AdvertisementAdvertisementUn día, se desmayó sin explicación. Otra, ella se despertó en un charco de sangre. Una batería de pruebas no condujo a un diagnóstico.
En mayo de 2011, comenzó a toser sangre. Ella acababa de mudarse al área de Lake Tahoe para trabajar como niñera, y ella y otros primero culparon a la elevación. Luego había sangre en su taburete.
En agosto, mientras cargaba ropa en la lavadora de su departamento, Murphy colapsó y fue llevada al hospital.
Apenas consciente, Murphy recuerda al personal médico hablando acaloradamente sobre sus bajos niveles de oxígeno en la sangre antes de llevarla a cirugía. Ella permanecería en la mesa por más de nueve horas.
Cuando volvió en sí, el cirujano le dijo que tenía el peor caso de endometriosis que había visto en su vida.
AdvertisementAdvertisementResulta que ni siquiera lo había visto todo.
¿Qué es la endometriosis?
La mayoría de la gente piensa que la endometriosis es más o menos como un sinónimo de calambres menstruales, pero la condición es más grave que eso. Implica tejido del revestimiento uterino implantándose fuera del útero.
Básicamente, la endometriosis es un problema de fontanería. En lugar de enrojecerse durante la menstruación, el tejido uterino retrocede a otras partes del cuerpo. Donde sea que aterrice, sigue respondiendo a las hormonas que controlan la menstruación. El resultado es dolor y sangrado dondequiera que haya tejido endometrial.
La condición afecta a 1 de cada 10 mujeres.
"La endometriosis llega mucho más allá del útero escabulléndose por los tubos o por la sangre o los sistemas linfáticos. Va en otros lugares como el cáncer, y debido a que es el material del cuerpo, no es rechazado ", dijo el Dr. Tamer Seckin, un cirujano ginecólogo que cofundó la Endometriosis Foundation of America.
AnuncioAdvertisementPeople se está suicidando debido a esto, porque no se reconoce y no hay buenos tratamientos y la gente se desmaya. Dr. Peter Gregersen, Instituto Feinstein de Investigación Médica En la mayoría de los pacientes, el tejido endometrial no se extiende más allá del abdomen. El tejido puede implantarse en el intestino, causando síntomas gastrointestinales. Puede sentarse encima del cuello uterino, haciendo que las relaciones sexuales sean insoportables.Casi la mitad de los casos de infertilidad femenina están asociados con endometriosis.
La literatura científica documenta casos más graves, como el de Murphy, donde el tejido se extiende más allá de la cavidad abdominal, incluidos los pulmones, la garganta, la uretra, la vejiga, el riñón, el hígado y el nervio ciático.
Los médicos suelen descartar como debilitantes a las mujeres que no pueden manejar el dolor menstrual. De hecho, hasta el 87 por ciento de las mujeres que se quejan de dolor pélvico crónico tienen endometriosis. Esperan, en promedio, una década para ser diagnosticados adecuadamente.
Anuncio"La gente se está suicidando debido a esto, porque no se reconoce y no hay buenos tratamientos y las personas se vuelven locas", dijo el Dr. Peter Gregersen, genetista del Instituto Feinstein de Investigación Médica en Long. Isla que está investigando endometriosis.
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Parte del problema con la endometriosis es que no hay una buena prueba de diagnóstico. Para diagnosticar formalmente la endometriosis, los médicos necesitan una biopsia de tejido, que requiere cirugía laparoscópica. Los riesgos y los costos de la cirugía significan que pocas mujeres lo tienen.
Pero un examen pélvico básico puede dar a los médicos una buena idea de con qué están lidiando, de acuerdo con Seckin. Estas mujeres son "extremadamente sensibles al tacto" cuando los médicos hacen un ultrasonido o un examen pélvico, dijo.
Para cuando Murphy escuchó por primera vez la palabra "endometriosis", la enfermedad había causado un daño permanente. Su vejiga y pulmones necesitaban ser reparados. Ella también requeriría una histerectomía radical.
AnuncioEl diagnóstico temprano es la mejor arma que tiene la medicina moderna para prevenir los síntomas más graves de la afección.
Afortunadamente, los mismos anticonceptivos orales que los médicos recetan para tratar una variedad de problemas menstruales menores son el tratamiento de primera línea adecuado para la endometriosis. Las hormonas hacen que la menstruación sea más ligera, aliviando el dolor y minimizando la cantidad de revestimiento uterino que puede causar problemas.
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"No ovula, por lo que no daña los ovarios constantemente", dijo la doctora Jill Rabin, ginecóloga del Centro Médico Judío de Long Island. Los síntomas también se alivian cuando se detiene la ovulación.
Pero las píldoras anticonceptivas no necesariamente detienen la propagación dañina del tejido endometrial. Los médicos que sospechan endometriosis deben controlar los síntomas y buscar masas.
Cuando las mujeres continúan teniendo dolor o continúan desarrollando lesiones, es posible que sea necesaria una cirugía. Pero la cirugía tiene que obtener todo el tejido o los pacientes seguirán teniendo problemas.
"La pelvis es un lugar donde un bebé puede encontrar vida. Es rico en tejido nervioso, es rico en vasos sanguíneos ", dijo Seckin. "No es un lugar fácil de alcanzar" en la cirugía. Como resultado, muchas mujeres terminan con stents para restaurar la función adecuada de la vejiga y la uretra. Muchos cirujanos continúan cauterizando las lesiones en la endometriosis, aunque los expertos dijeron que la extirpación de Healthline es más eficaz.
No hay una prueba definitiva para determinar si el tejido es una masa de tejido endometriósico o no, los médicos le dijeron a Healthline. Los cirujanos de Lake Tahoe de Murphy no detectaron lesiones en sus pulmones, lo que obligó a buscar más cuidados con el Dr. Camran Nezhat, un cirujano de Silicon Valley que se especializa en endometriosis.
Las cosas no habrían ido tan lejos si Murphy hubiera sido diagnosticado antes.
"Claramente hay una necesidad de tratamientos y hay una necesidad de diagnóstico", dijo Gregersen.
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Sesgos heredados Cuidado lento
Algunos de los obstáculos para una atención más rápida para las mujeres con endometriosis son del tipo cultural difícil de asimilar.
La mayoría de las mujeres con endometriosis la desarrollan temprano en sus años reproductivos. Muchos, incluso Murphy, son informados por sus madres que esperan dolor severo con sus períodos. Los médicos dicen que el dolor extremo que no responde a los remedios típicos de venta libre no es normal.
"Culturalmente, existe esta aversión, distanciamiento, incluso en las familias, cuando los problemas ocurren con los períodos", dijo Seckin. "Hay una tendencia a minimizarlo. "
Es probable que las madres que describen periodos extremadamente dolorosos como normales sufran endometriosis ellos mismos. La condición es parcialmente heredada.
Culturalmente, existe esta aversión, distanciamiento, incluso en las familias, cuando los problemas ocurren con los períodos. Hay una tendencia a minimizarlo. Dr. Tamer Seckin, Endometriosis Foundation of America
"Hay un componente genético conocido", dijo Gregersen. "Funciona en familias. Pero como con todas las enfermedades genéticamente complejas, no siempre está claro qué genes lo están causando. "Las mujeres jóvenes también son menos propensas a acudir a un ginecólogo, que está mejor equipado para identificar correctamente la endometriosis.
"El primer médico que verán es un médico de cabecera o un pediatra, y muchos no saben qué es la endometriosis", dijo Seckin. "En la comunidad de médicos, no están más informados que el público en general. En serio, no lo creerías. "
La Endometriosis Foundation of America ha ido a las escuelas con una lección sobre endometriosis, llegando a más de 7,000 estudiantes de Long Island High School, para tratar de enseñar a las mujeres jóvenes a reconocer períodos anormalmente difíciles.
"La educación es realmente clave en todo esto", dijo Rabin. "Cuanto antes llegue a las personas y les explique lo que es normal y lo que podría estar fuera del rango normal, mejor. "
Pero los médicos también deben desaprender algunas ideas anticuadas sobre la menstruación, según Seckin.
"'Las mujeres están locas'", dijo, resumiendo los prejuicios heredados. "Estos períodos locos enloquecen a las mujeres. "Señaló la larga historia médica de ver el útero como casi una enfermedad en sí mismo. El diagnóstico común de "histeria" a fines de la década de 1880 es el mejor ejemplo reconocido.
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Encontrar respuestas en la sangre
Gregersen, quien recientemente cambió su enfoque de las enfermedades autoinmunes a la endometriosis, ve una ventaja en todo el antiguo tabú menstruación.
Cuando las personas han desviado sus ojos a una condición durante tanto tiempo, hay algunos lugares bastante obvios para comenzar a buscar respuestas.
"Lo que me llamó la atención como alguien que viene del exterior por ignorancia completa, es decir, tengo un MD, pero aparte de eso, realmente no sabía nada sobre esta afección, es que hay muy poco conocimiento de qué es exactamente sangre menstrual ", dijo.
Muchas más mujeres pierden sangre menstrual en la cavidad abdominal que la endometriosis. Puede haber algo sobre la sangre menstrual de algunas mujeres que hace que sea más probable que se implante.
Pero el trabajo de Gregersen en la menstruación también podría arrojar resultados más inmediatos.
Existe evidencia de que cuando los primates desarrollan endometriosis, su sangre menstrual cambia.
"El tejido endometrial normal que está en el revestimiento del útero, ese tejido cambia en virtud de tener endometriosis en la cavidad abdominal", dijo Gregersen.
Actualmente, Gregersen está trabajando con Seckin para identificar las diferencias entre la sangre menstrual de las mujeres que tienen endometriosis y las que no lo hacen, utilizando técnicas genéticas recientemente disponibles. Su estudio está reclutando pacientes.
La recompensa sería una prueba de diagnóstico directa. Una prueba no es lo mismo que una cura, pero al identificar la enfermedad mucho antes, los investigadores al menos aprenderían más sobre cómo progresa la endometriosis.
E incluso si las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas, al menos las mujeres se ahorrarían la experiencia de tener síntomas dramáticos que los médicos les dicen que no son nada.
"Cuando ves a un paciente con alivio del dolor, la alegría del médico es increíble", dijo Seckin, explicando por qué ha dedicado su carrera a la endometriosis. "Estas mujeres han sido despedidas, mal diagnosticadas y maltratadas. Comienzan a sentirse bien y dicen 'No estaba loco, doctor. '"
