Por qué la anorexia severa es tan difícil de tratar

"Temo que mi hija va a morir. "

Después de cinco años de buscar tratamiento para la anorexia de su hija en las principales instalaciones de todo el país, una madre del área de Atlanta no daba golpes. Hablando en condición de anonimato, se sentó junto a su marido en la mesa de la cocina de la familia mientras describían la enfermedad de su hija.

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"Nos sentaríamos durante dos o tres horas en la mesa de la que te estamos hablando [de ahora y] luchan para que coman un poco de comida", dijo el padre de la niña a través de una videoconferencia.

"El pediatra no tenía educación sobre trastornos de la alimentación y probablemente todavía lo esté. No había nadie aquí para ayudarnos ", dijo su madre, una enfermera registrada. "No había nadie aquí para ayudarme con un niño de 13 años, mentalmente inestable y físicamente en declive". "

La preocupación de la pareja por el bienestar de su hija está bien fundada. La anorexia nerviosa tiene la tasa de mortalidad más alta de todas las enfermedades mentales.

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Algunos pacientes luchan en silencio durante años antes de buscar tratamiento. Una mujer de California ha vivido con una forma grave de la enfermedad durante más de una década, según los informes de ABC News y Buzzfeed. Cuando su peso corporal alcanzó las 40 libras, ella y su esposo comenzaron una exitosa campaña de recaudación de fondos para ayudar a cubrir los costos de la atención en el Centro de Trastornos Alimenticios ACUTE en Denver Health.

Fundada en 2008, la instalación de Denver es la única unidad hospitalaria de cuidados intensivos en los Estados Unidos preparada para tratar con el demonio de dos cabezas que es la anorexia severa y sus manifestaciones físicas progresivas de inanición y la debilitación fragilidad mental que perpetúa la incapacidad del paciente para comer.

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Una enfermedad incomprendida pero mortal

Se estima que 30 millones de estadounidenses sufren un trastorno alimentario clínicamente significativo en algún momento de sus vidas. La anorexia tiene un efecto psicológico intenso en los pacientes. La depresión a menudo es un diagnóstico conjunto.

La inanición causa estragos en el cuerpo y en la psique, y las personas con anorexia sufren de una larga lista de síntomas físicos que, en su forma más grave, ponen en peligro la vida.

Aproximadamente el 6 por ciento de los diagnosticados con anorexia morirán a causa de la enfermedad. La mitad morirá por suicidio. La otra mitad sucumbirá a las complicaciones físicas que resultan de la inanición severa, más comúnmente el paro cardíaco.

Encontrar tratamiento se vuelve más difícil a medida que avanza la enfermedad. Mientras más enfermo físicamente esté el paciente, es menos probable que sea admitido en un centro especializado en el tratamiento del componente psiquiátrico.Y cuando se trata de atención médica, pocos proveedores de atención médica en el hospital entienden los componentes psicológicos de la enfermedad.

AdvertisementAdvertisement "[Los médicos] harán pequeños comentarios o preguntas suaves, o comentarán que mis piernas son del tamaño de sus brazos, y yo debería asegurarme de comer. Angela Liu, ex paciente de anorexia "[Los médicos] harán comentarios pequeños o preguntas suaves, o comentarán que mis piernas tienen el tamaño de sus brazos, y yo debería asegurarme de comer", dijo Angela Liu, una mujer de 31 años. - Reclutador técnico de edad en Washington, DC, que fue hospitalizado dos veces por anorexia severa cuando era adolescente. "A menos que seas un especialista en trastornos alimentarios, es difícil saber cómo tratar a alguien. "

Ese enfoque desdeñoso por parte de los proveedores de atención médica es una de las preocupaciones de la Dra. Jennifer L. Gaudiani.

"Si [una mujer con anorexia] acudiera a su departamento de emergencias local, incluso si fueran un excelente hospital con excelentes médicos, le dirían: 'Bueno, sí, tienes un poco de insuficiencia hepática, y sí, tienes bajo peso Necesitas comer más '', Dijo Gaudiani, que es el director médico asociado de AGUDO.

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"El punto es que ella no puede hacer eso. Esa es su enfermedad mental. Ella no quiere morir, pero no puede convencerse de que necesita comer lo suficiente. "

Un diagnóstico de salud mental … con advertencias

En algunos casos, la anorexia se puede tratar en el hogar con una combinación de buena atención médica, asesoramiento nutricional y terapia.

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Con demasiada frecuencia, sin embargo, las personas que tienen anorexia tienen éxito en ocultar su enfermedad durante meses o años y solo se someten a atención hospitalaria ante la súplica (o demanda) de sus seres queridos. Los familiares y los pacientes que realizan ciclos a través de recaídas y remisiones describen la enfermedad como "furtiva" e "insidiosa". "

Aunque Liu describe la enfermedad como "guerra en el frente neurológico, psicológico, físico", reconoce que, hasta el día de hoy, todavía tiene problemas para comer lo suficiente y la sensación de estar lleno después de una la comida puede ser emocionalmente desencadenante.

El concepto erróneo común de que la anorexia solo se trata de restringir la ingesta de alimentos pasa por alto los comportamientos compulsivos característicos de la enfermedad.

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Diagnosticadamente, los pacientes son restrictivos, lo que significa que pierden peso mediante dietas excesivas o ayuno, o purgas, lo que significa que inducen el vómito o abusan de laxantes o diuréticos para mantener un peso corporal bajo. Ambos tipos pueden realizar ejercicio excesivo para quemar la poca comida que consumen.

Las personas con anorexia son rutinariamente descritas por expertos y seres queridos como obsesivas, de alto rendimiento, perfeccionistas, altamente inteligentes y competitivas.

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"Este conjunto de rasgos de personalidad se establece en una sociedad que es culto delgado, fóbico de grasa y obsesionado con la dieta", señala Gaudiani. "Es una tormenta perfecta por la que los pacientes sufren de anorexia y se enferman realmente con ella"."

Las descripciones de vivir con la enfermedad son angustiosas. En una publicación de Quora, Liu describió sus primeros años de adolescencia:

"Tomé clases aeróbicas de dos horas y volví a casa durante dos horas más de escalada subrepticia mientras mis padres miraban televisión abajo. Me levanté en medio de la noche para pasear por el dormitorio o para ponerme de puntillas. Me senté en el borde del asiento, decidida a no relajarme y dejar que mi grasa se reclinara y absorbiera en mi cuerpo. Antes de darme cuenta, lo único que estaba haciendo en mi vida era morir de hambre y hacer ejercicio. "

Estábamos haciendo todo lo que estaba a nuestro alcance para impedir que nuestra hija vaya al baño una hora después de las comidas … Le di la espalda y solo recuerdo haberla visto con la cabeza gacha en el fregadero de la cocina. Padre de una mujer joven con anorexia El padre de la joven mujer con anorexia en Atlanta recuerda sus propios sentimientos de impotencia frente a la enfermedad de su hija. A medida que su hija avanzó en su adolescencia, el ejecutivo corporativo y su esposa establecieron "contratos" con la ayuda de terapeutas y personal médico para ayudar a promover la nutrición y mantener el peso adecuado.

"Estábamos haciendo todo lo que estaba a nuestro alcance para evitar que nuestra hija vaya al baño una hora después de las comidas, todas las cosas que se supone que debe hacer. Le di la espalda y simplemente recuerdo haberla visto con la cabeza gacha en el fregadero de la cocina ", dijo. "Alguien en su estado va a hacer lo que sea necesario para hacer lo que creen que deben hacer, en su caso, eso fue purgar. "

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Un lugar para el tratamiento

Trabajando con un equipo de terapeutas, enfermeras, dietistas, trabajadores sociales y psiquiatras, Gaudiani y el fundador de ACUTE, el Dr. Philip S. Mehler, brindan atención a personas gravemente enfermas. pacientes adultos cuya enfermedad ha progresado tanto que requieren intervenciones que salven vidas.

Los criterios de admisión requieren que los pacientes sean menos del 70 por ciento de su peso corporal ideal o tengan un índice de masa corporal (IMC) menor de 15. En una mujer que mide 5 pies y 4 pulgadas, eso es alrededor de 85 libras.

Aunque existe un debate acerca de la utilidad del IMC, se usa de forma rutinaria en el campo de la medicina como parámetro para un peso saludable. Un IMC de 18. 5 o menos se considera bajo peso. El paciente promedio de ACUTE, de acuerdo con Gaudiani, tiene un IMC de 12. 5, es una mujer de 5 pies y 4 pulgadas de alto y 73 libras.

Gaudiani y Mehler son los únicos médicos de medicina interna que cuentan con la certificación Certified Specialist Disorder Eating en los Estados Unidos. Al igual que Liu, Gaudiani cree que la especialización es crucial para tratar a los pacientes con la enfermedad.

"No es que tengamos un rayo láser especial que ningún otro hospital tenga que haga que estos pacientes coman", dijo Gaudiani. "Es volver a los fundamentos absolutos de la medicina clínica. Debe contar con comunicadores competentes y experimentados que conozcan el lado médico y emocional de esto."

Doctores no lo consiguen

Generalmente, se considera que el tratamiento de la anorexia es un deber de los psiquiatras y terapeutas. Pero con la desnutrición resultante, la intervención médica a menudo es inevitable. Eso deja a los pacientes en un peligroso limbo, según Gaudiani.

"Los pacientes con anorexia realmente grave caen por las grietas. La gente médica siente 'Ella está demasiado loca por mí. Ella es demasiado de un puñado. Ella ni siquiera quiere mejorar. "Y la gente de salud mental dice: 'Ella es demasiado frágil para mí'", dijo Gaudiani.

La salud de una anoréxica grave se ve amenazada por huesos frágiles, regulación de la temperatura alterada, pérdida de cabello, soplos cardíacos, interrupción de la menstruación; los síntomas son innumerables. Los episodios graves de hipoglucemia por no comer pueden causar pérdida de la conciencia e incluso la muerte.

Los pacientes con anorexia realmente grave caen por las grietas. La gente médica siente 'Ella está demasiado loca por mí. Ella es demasiado de un puñado. Ella ni siquiera quiere mejorar. Dra. Jennifer L. Gaudiani, Centro ACUTE de Trastornos Alimenticios en Denver Health

Otra complicación fatal de la anorexia severa es el síndrome de realimentación, un problema que se descubrió por primera vez después del Holocausto, cuando los prisioneros de campos de concentración demacrados comenzaron a comer nuevamente, muriendo varios días más tarde porque los desequilibrios electrolíticos hicieron que sus corazones dejaran de latir.

A medida que los pacientes reciben alimentación por sonda, líquidos por vía intravenosa o comienzan a aumentar el consumo de calorías, la detección de este cambio potencialmente fatal en líquidos y electrolitos requiere un ojo entrenado. Algunos médicos ni siquiera pensarían en vigilarlo.

Mientras que el cuerpo hambriento puede tener complicaciones obvias, el metabolismo se ralentizará para conservar calorías, lo que lleva a una disminución del ritmo cardíaco y presión arterial baja, otros indicadores clínicos pueden pasar inadvertidos o malinterpretarse por parte de proveedores que no están familiarizados con la enfermedad. Esto puede causar retrasos significativos en el tratamiento adecuado de los síntomas físicos y psicológicos de la enfermedad.

"[Los médicos] pueden no saber qué hacer cuando examinan los análisis de sangre [de un paciente], por lo que es posible que reciba un montón de análisis de sangre inadecuados que son costosos y, a veces, invasivos", dijo Gaudiani. "Uno de nuestros pacientes anteriores ingresó en un hospital universitario de renombre nacional y pasó seis semanas allí sin aumento de peso. "

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Toma de decisiones médicas con una mente inestable

Los dietistas y psiquiatras que tratan a personas con anorexia cuando ingresan en un hospital por complicaciones a menudo desprevenido.

Gaudiani dice que la mayoría de las veces, una consulta psiquiátrica en un hospital determinará que un paciente es "apto para tomar decisiones médicas" con poco o ningún reconocimiento de que el paciente ha rechazado las comidas, haciendo ejercicio en secreto en su habitación, o purgando lo que han comido. Incluso después del tratamiento residencial en instalaciones especialmente diseñadas para tratar la anorexia, las recaídas son comunes.

"La hospitalización no lo curará hasta que esté listo para curarse.Es una medida provisional ", dijo Liu. "Especialmente porque la mayoría de nosotros que terminamos ahí se vieron obligados a estar allí. "

Ese tratamiento forzado resalta un problema legal común en el tratamiento de la anorexia. Aunque algunas personas experimentan recaídas en la mediana edad e incluso en la vejez (una cuarta parte de los pacientes de ACUTE tienen más de 40), la aparición de la enfermedad suele ser en la adolescencia.

La hospitalización no lo curará hasta que esté listo para curarse. Es una medida provisional. Angela Liu, ex paciente de anorexia Los adolescentes altamente inteligentes con tendencias obsesivas no se toman la amabilidad de que les digan qué hacer. Pero a pesar de la distinción de la anorexia como la enfermedad mental más mortal, el tratamiento hospitalario casi siempre es voluntario.

"A diferencia de la adicción a las drogas y algunos otros tipos de enfermedades mentales, lo que descubrimos es que no se puede involuntariamente tener a alguien comprometido", dijo la madre de Atlanta, cuya hija cumplió recientemente 18 años y ahora tiene el derecho legal a se niegan a permitir que sus padres participen en su cuidado. Hace apenas tres semanas, ella estaba de regreso en el hospital, pero se negó a permitir que sus padres vieran los resultados de las pruebas o discutir el tratamiento con sus proveedores.

"Las enfermeras y la dietista eran realmente buenas. El hecho de que mi hija me cortó no es su culpa. Que ella no nos permita el acceso a su atención médica es legal ", dijo la madre de la joven. "Pero ella estaba muy enferma mentalmente y físicamente enferma. Y lo sabían "

Como con cualquier enfermedad, abundan los problemas de seguro. La atención para pacientes internados (una estadía prolongada en un centro especializado en el tratamiento de trastornos alimentarios) debe ser tanto dentro de la red como médicamente necesaria. Los profesionales pueden recomendar una estadía de 60 días, pero el seguro cubrirá solo 10 días.

Algunas compañías de seguros requerirán que el IMC de un paciente alcance un cierto punto bajo antes de que la hospitalización se considere una necesidad médica. La mayoría de los grupos defensores de la anorexia tienen consejos detallados sobre la presentación de reclamos de seguros, con recomendaciones firmes para contratar a un abogado.

El camino hacia la recuperación

Al igual que muchas personas que sufren de anorexia nerviosa, Liu es una personalidad tipo A de alto rendimiento y autoidentificada. Ella encaja con la descripción de Gaudiani de la mayoría de sus pacientes: altamente sensible, inteligente y agudamente perceptivo.

Liu mantiene varios blogs y escribe elocuentemente sobre una serie de temas. Incluyen sus frustraciones con malos currículums, citas y sus constantes luchas con el perfeccionismo. Pero cuando habla de su recuperación de la anorexia, reconoce la falta de perspicacia o, al menos, una pérdida de palabras.

"No puedo explicar completamente cómo sucedió mi recuperación. Creo que con muchos pacientes con trastornos alimentarios, su plan de juego es largarse y volver a su peso prehospitalario. Ese fue mi plan de juego ", dijo Liu. "Pero la segunda vez, algo simplemente se rebeló en mente. Estaba tan cansado que ya no podía hacerlo. No sé cómo sucedió. … Desde ese momento, solo dije que no podría hacerlo más. Entonces, la única opción que tengo es mejorar."