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Autismo y mortalidad precoz

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Anonim

Cuando Wendy Fournier vio por primera vez los números, dijo que era una "verdadera patada en el estómago". "

Un estudio realizado en Suecia a finales del año pasado reveló que las personas con autismo murieron un promedio de 16 años antes que las personas sin esa condición.

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También reveló que las principales causas de muerte en personas con autismo fueron las enfermedades del corazón, el suicidio y la epilepsia.

tenemos que cavar más profundo. Necesitamos tratar el autismo como un desorden del cuerpo entero. Wendy Fournier, Asociación Nacional de Autismo

Fournier es presidenta de la Asociación Nacional de Autismo y también tiene una hija de 16 años con autismo severo.

Los resultados del estudio la sorprendieron. "Realmente te mece", dijo Fournier a Healthline. "Fue sorprendente ver todo eso impreso. "

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Fournier dijo que la información ha motivado a su organización y a otros grupos a impulsar más investigaciones sobre los efectos y el tratamiento del autismo.

"Necesitamos cavar más profundo", dijo ella. "Necesitamos tratar el autismo como un trastorno del cuerpo entero. "

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Lo que el estudio encontró

Los hallazgos del estudio fueron publicados recientemente en el British Journal of Psychiatry.

Es la primera vez que se realizan investigaciones definitivas sobre la tasa de mortalidad de personas con autismo.

Fournier dijo que eso se debe a que hasta hace dos décadas el diagnóstico de autismo era poco común y se consideraba un trastorno que solo afectaba a los niños.

Ahora, los investigadores tienen la oportunidad de seguir a un número significativo de adultos con autismo. "Nos permite ver qué pasa con [las personas con autismo] a medida que envejecen", dijo Fournier.

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Entre 1987 y 2009, científicos del Instituto Karolinska observaron a más de 27,000 personas en Suecia diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA).

Este grupo se comparó con un grupo de 2. 6 millones de personas sin TEA.

Durante ese tiempo, menos del 1 por ciento de la población general murió. La tasa de mortalidad para el grupo con ASD fue del 2. 5 por ciento.

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Lo que los investigadores también descubrieron fue que la expectativa de vida promedio para la población general era de alrededor de 70 años. En el grupo de TEA, la edad promedio fue de alrededor de 54.

Quizás lo más sorprendente fue que las personas con TEA que también tenían discapacidades cognitivas tenían una esperanza de vida promedio de menos de 40 años.

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Las causas de la muerte prematura

Los investigadores informaron que el suicidio fue una de las principales causas de muerte prematura en personas con TEA.

De hecho, los investigadores concluyeron que las tasas de suicidio de las personas con TEA que no tenían discapacidad cognitiva eran nueve veces más altas que la población general.

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Estudios previos habían mostrado que del 30 al 50 por ciento de las personas con TEA han considerado el suicidio, según un informe emitido la semana pasada por la organización sin fines de lucro Autistica.

La tasa de suicidios es más alta entre las niñas con TEA y las personas con formas más leves de la enfermedad.

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Los expertos dijeron que eso se debe a que este grupo es más consciente de su condición y de las posibles dificultades para asimilarse.

Este es el costo emocional de ser excluido de la sociedad, Steve Silberman, autor del autismo

Además, la intimidación puede ser un hecho cotidiano para las personas con TEA. La ansiedad y la depresión son respuestas comunes a dicho tratamiento. Ambas tensiones de salud mental son factores principales en el suicidio.

"Este es el costo emocional de ser excluido de la sociedad", dijo Steve Silberman, autor de "NeuroTribes: El legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad".

Los investigadores suecos también notaron que la epilepsia es común entre las personas con TEA y la probabilidad de desarrollarla aumenta con la edad.

Los investigadores estimaron que del 20 al 40 por ciento de las personas con TEA también tienen epilepsia en comparación con el 1 por ciento de la población general.

Las personas con TEA y discapacidades cognitivas, añadieron los investigadores, tienen 40 veces más probabilidades que la población general de morir prematuramente de una afección neurológica.

En su informe, los funcionarios de Autistica recomendaron que se realizaran más investigaciones para establecer la relación entre el autismo y la epilepsia.

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Una serie de problemas de salud

La población general, según el informe Autistica, también tiende a tener una mejor salud general que las personas con TEA.

Las personas con TEA pueden experimentar una variedad de problemas médicos, como trastornos gastrointestinales. Sin embargo, uno de los más comunes es la enfermedad cardíaca.

No hay evidencia científica para explicar por qué esta condición es tan común con el autismo, pero Fournier dice que el estrés puede tener mucho que ver con eso.

La intimidación puede generar sentimientos de alienación. Otras personas con ASD pueden experimentar sobrecarga sensorial y sensibilidad al ruido y la luz brillante.

El estrés de relacionarse con otras personas o ir a una entrevista de trabajo también puede ser abrumador.

Es casi como esta tormenta perfecta que los sigue. Están conectados a un estado constante de vuelo o lucha. Dra. Janet Lintala, autora de autismo

"Para muchos, las situaciones sociales normales son un trabajo de actuación", dijo la Dra. Janet Lintala, autora de "La falta de receta para el autismo" y la madre de un hijo de 21 años. diagnosticado con autismo, le dijo a Healthline.

Fournier dijo que esta carga diaria de incomodidad social y dolencias físicas tiene un efecto mental y físico.

"Sufren de estrés y ansiedad de por vida", dijo.

"Es casi como esta tormenta perfecta que los sigue", agregó Lintala. "Están conectados a un estado constante de vuelo o lucha"."

Eso, dijeron ambas mujeres, puede llevar a dolencias físicas, que incluyen enfermedades del corazón, inflamación del cerebro, derrames cerebrales y diabetes.

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Llamada a la acción

El informe ha provocado que los activistas del autismo insten a la comunidad médica y a la población general a cambiar la forma en que ven y tratan ASD.

"El informe es una acusación muy definitiva de cómo tratamos a las personas autistas y sus familias", dijo Silberman.

Los funcionarios de Autistica han comenzado una campaña de recaudación de fondos para recaudar dinero para conciencia, investigación y tratamiento.

"La desigualdad en los resultados para las personas autistas mostrada por estos datos es vergonzosa, pero no debemos olvidarnos de las personas y familias reales detrás de estas estadísticas", escribió Jon Spiers, director ejecutivo de Autistica, en el informe de su organización.

La cruzada afectaría a mucha gente. El autismo ahora afecta a 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos y ese porcentaje está creciendo rápidamente, según el sitio web de la Asociación Nacional de Autismo.

A Fournier le gustaría ver que el enfoque de la investigación y el tratamiento se trasladara al tratamiento de todo el espectro de desafíos que presenta el autismo, así como los efectos en la edad adulta.

"Muchos síntomas son completamente ignorados", dijo, "y eso lleva a una vida de dolor". "

Silberman está de acuerdo. A él le gustaría ver que se cambie el énfasis de intentar encontrar las causas del autismo y poner más energía para ayudar a las personas que ya han sido diagnosticadas.

"No vamos a encontrar una solución mágica sobre lo que produce el autismo", dijo. "Necesitamos ver qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. El costo de no hacerlo es la muerte. "