Recidivas de esclerosis múltiple: no informados
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¿Cuándo es una recaída de esclerosis múltiple lo suficientemente grave como para requerir una llamada a su médico?
Según un artículo reciente lanzado en el evento conjunto europeo-estadounidense sobre la esclerosis múltiple, cerca del 60 por ciento de las personas con la enfermedad no siempre informan sus recaídas a su profesional de la salud.
AdvertisementAdvertisementEn la esclerosis múltiple (EM), las recaídas pueden ocurrir a una velocidad y frecuencia variadas.
Mientras que algunas recaídas pueden ser una pequeña molestia que duran poco tiempo, otras pueden ser devastadoras y durar meses.
El documento concluye que las personas con EM, por diversas razones, están subestimando significativamente sus recaídas.
AnuncioY esto puede ser peligroso para el paciente.
Efectos y razones
Además del daño físico, las recaídas pueden causar otro problema subestimado.
Pueden imponer cargas económicas a quienes los sufren limitando la capacidad de trabajo, mejorando las discapacidades y aumentando los costos médicos.
Actualmente, no hay forma de predecir cuándo ocurrirá una recaída o qué tan grave será para el paciente.
Tara Nazareth, autor principal del estudio e investigador de Health Economics & Outcomes Research (HEOR) del área terapéutica plomo, neurología y nefrología de Mallinckrodt Pharmaceuticals, explicó a Healthline que las recaídas de la EM no son apreciadas y que la administración no está donde podría estar.
"La investigación fue reveladora" para Nazaret, mostrando que "las recaídas se estaban produciendo a un ritmo mayor". "
La razón principal por la cual la mayoría de los pacientes no contactó a su profesional de la salud fue porque sentían que la recaída no era lo suficientemente grave.
AdvertisementAdvertisementOtras razones para no querer llamar a un profesional médico incluyen la intolerancia para el tratamiento, la preferencia para manejar el problema por sí mismas y las barreras financieras.
Cómo se realizó la investigación
Nazareth trabajó con Health Union para desarrollar el sitio web donde Health Union administró la encuesta.
Los pacientes fueron responsables de sus propias respuestas. La encuesta se basó en pacientes que eligen sus propias respuestas, no en una base de conocimiento compartida con otros pacientes.
AnuncioLas recaídas son exclusivas de cada paciente, por lo que lo que define una recaída para un paciente puede no funcionar para otro.
"Las recaídas se definen de manera diferente para cada paciente por parte de su médico", dijo a Healthline el Dr. Jaime Imitola, director de la Clínica Progresiva de EM en la Universidad Estatal de Ohio. "Los pacientes necesitan saber cómo definir una recaída en función de su propia experiencia personal. "
AdvertisementAdvertisementImitola cuestionó fuertemente la comprensión del término" recaída "en la encuesta.
"¿Los pacientes comprenden a fondo una recaída frente a la exacerbación de los síntomas? " El lo notó.
Imitola enfatizó cómo cada paciente necesita una línea base para determinar y definir su propia recaída.
AnuncioSintió que el espíritu de la encuesta era correcto, pero tenía un problema con la limitación en el diseño de las preguntas y las consideraba sesgadas.
Cómo se puede usar la información
Es posible que los expertos no estén de acuerdo con el proceso de la investigación, pero sí coinciden en que los resultados muestran información importante sobre las recaídas, las comunicaciones entre el paciente y el profesional y la resolución de recaídas.
AdvertisementAdvertisementQuieren saber si los pacientes pueden definir una recaída, saber cuándo contactar a su médico y luego encontrar la resolución con el tratamiento.
La comunicación entre el paciente y los practicantes ha disminuido, según Nazaret.
Existen datos vitales que los profesionales médicos deberían conocer para prescribir mejores tratamientos al paciente.
Estos incluyen el estado actual de las cosas, qué aprender sobre las recaídas y cuándo contratar un profesional de la salud.
"La voz del paciente se ha convertido en una parte más pequeña del diálogo", dijo Nazareth.
"Nuestros procesos son muy cortadores de galletas. Esto tiene que cambiar a medida que comprendamos mejor las diferentes perspectivas sobre las recaídas y analicemos el concepto de agruparlas juntas ", agregó.
Imitola hizo hincapié en la importancia de la relación entre el médico y el paciente.
"El médico necesita decirle a los pacientes qué buscar, cuándo llamarlos y luego intervenir cuando sea necesario", dijo.
Imitola agregó que algunos síntomas de la EM no están relacionados con la progresión de la enfermedad. Hay una diferencia entre una recaída y exacerbaciones.
Describió la diferencia entre el "clima MS" a corto plazo en un paciente frente al "clima MS" a largo plazo. "
MS también marca a los pacientes de diferentes maneras y se manifiesta de manera diferente.
"El mejor control en un estudio es el mismo paciente a lo largo del tiempo, no pacientes diferentes a la vez", explicó Imitola.
Ambas partes acuerdan que los médicos siempre deben mejorar sus comunicaciones con sus pacientes.
Y los pacientes deben hacer preguntas y crear un conocimiento basado en su propia actividad y síntomas de la enfermedad.
Nota del editor: Caroline Craven es una paciente experta que vive con esclerosis múltiple. Su galardonado blog es GirlwithMS. com, y ella puede ser encontrada @thegirlwithms.
