Agonía emocional de un padre Cuando un infante se somete a una cirugía cardíaca
Tabla de contenido:
- La experiencia de una familia en cirugía cardíaca
- Un viaje largo y difícil
- Familia encuentra un equipo de confianza
- La tecnología disminuye los riesgos de la cirugía
- Futuro esperanzador para cirugías infantiles
Las cirugías cardíacas a corazón abierto en bebés son cada vez más seguras, Un cirujano cardiotorácico líder le dio a Healthline esa evaluación, a pesar de la alta tasa de mortalidad de ese tipo de operaciones en el hospital de Florida, que CNN reveló en junio.
AdvertisementAdvertisementSi bien esas noticias atemorizaban, el Dr. James Tweddell, miembro de la junta asesora médica de la Asociación Cardíaca Congénita Pediátrica (PCHA), dijo que "cada aspecto" de las cirugías cardiacas infantiles es "cada vez mejor y más seguro".. "
Una investigación de CNN de un año encontró que de 2011 a 2013, el Centro Médico St. Mary en West Palm Beach, Florida, tenía una tasa de mortalidad del 12 por ciento para cirugías cardíacas infantiles, más de tres veces la promedio nacional.
Según el informe, desde que el programa del hospital comenzó en 2011, nueve bebés murieron allí después de someterse a una cirugía de corazón.
AnuncioEsa revelación de CNN llevó al centro médico a suspender la cirugía cardiaca infantil de corazón abierto.
Después de la transmisión de la historia, el hospital también anunció que realizaría una revisión exhaustiva de su programa de cardiología pediátrica en el que participarán expertos externos.
AdvertisementAdvertisementUna actualización de CNN del 18 de agosto informó que St. Mary's ha cerrado su programa de cirugía cardíaca para niños.
La investigación también provocó una investigación federal del hospital por parte de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. St. Mary reportó al estado de Florida que la mayoría de los bebés en el programa de cirugía a corazón abierto del hospital eran receptores de Medicaid.
Obtenga información sobre el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico »
La experiencia de una familia en cirugía cardíaca
La experiencia de una familia con la cirugía cardíaca infantil ha sido más difícil y atemorizante que la mayoría.
Gina y Kyle son padres de un bebé que le falta la mitad de su corazón. El defecto - síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS) - apareció en una ecografía de rutina cuando Gina tenía 22 semanas de embarazo.
AdvertisementAdvertisementSi no se trata, la condición es fatal. El tratamiento requiere un trasplante o un procedimiento quirúrgico de tres pasos llamado paliación por etapas.
En una entrevista con Healthline, Gina describió su cita con el ultrasonido. Su familia estaba con ella cuando el técnico le indicó que el lado izquierdo del corazón de su bebé no nacido era pequeño en comparación con el derecho.
Todos comenzamos a llorar. Me despertaba en la noche llorando. Enterré mi cara en la almohada, gritando, '¡No, no, no! 'Gina, madre de un bebé de cirugía cardíaca Gina dijo su primera reacción: "¿Qué hice para causar esto? ¿Olvidé tomar mis vitaminas prenatales? "
Anuncio" Todos comenzamos a llorar.Me despertaba en la noche llorando. Enterré mi cara en la almohada, gritando, '¡No, no, no! '' Gina recordó. "Buscamos en Internet por respuestas. Llamé a todos los que conocía, prácticamente rogando por apoyo amoroso. Enviamos correos electrónicos Rezamos Nos comunicamos con un grupo de apoyo. "
Su hijo, John, nació hace cuatro años. Seis días después de su nacimiento, se sometió a una cirugía de paliación en etapas (también conocida como reconstrucción por etapas), que se considera uno de los principales logros recientes de la cirugía cardíaca congénita.
AdvertisementAdvertisementSegún las estadísticas de la Universidad de California, San Francisco, la tasa de supervivencia del HLHS para niños a la edad de 5 años es de alrededor del 70 por ciento y la mayoría de esos niños tienen crecimiento y desarrollo normales.
"Los cirujanos primero salvaron la vida de John cuando tenía seis días", dijo Gina. "Era un bebé de 5 meses que amamantaba cuando tuvo su cirugía de segunda etapa. La etapa final de la reparación de su corazón fue pocos días después de soplar las velas en su pastel de cumpleaños, marcando su tercer año de vida. "
Un viaje largo y difícil
El viaje ha sido agonizante para la familia.
AnuncioAl nacer John, su primer problema fue encontrar un equipo quirúrgico y un hospital en el que pudieran confiar.
Después de una frustrante reunión con un cardiólogo que se alejó, Gina dijo que "recurrió a Internet y al boca a boca para pedir ayuda. "
AdvertisementAdvertisement" Encontré cientos de historias de corazones con casi todos los escritores tratando de anunciar el hospital, cirujano o cardiólogo con el que se unieron emocionalmente ", recordó Gina. "Estaba confundido. Los anuncios persuasivos y las técnicas de marketing estaban en todas partes. Pero no tenía hechos concretos. "
" Me sentí atorado en una gran industria de succión de dinero que era imposible de navegar, llena de vaguedad y manipulación ", agregó. "No es como si tuvieras Google, '¿Qué hospital dentro de un radio de 500 millas de donde vivo es el más honesto, confiable y hace lo correcto? '' '
Hoy en día, los padres que se enfrentan a una cirugía de corazón infantil pueden encontrar información y recursos en el sitio web de PCHA, www. conqueringchd. org.
El objetivo de la organización es "empoderar a los pacientes y sus familias al proporcionar los recursos educativos necesarios para lograr la atención de más alta calidad disponible". "
Amy Basken, vocera de PCHA, dijo a Healthline que la cardiopatía congénita es el defecto congénito más común, que afecta a uno de cada 100 nacimientos.
"Aproximadamente un tercio de los bebés que nacen con una enfermedad cardíaca congénita requerirá al menos una intervención para salvar vidas en los primeros días o semanas de vida", dijo. "La buena noticia es que la mayoría de los bebés sobrevivirán. "
Anotó que la base de datos de la Sociedad de Cirujanos Torácicos muestra que la supervivencia ha mejorado en los últimos 17 años. Ahora, más del 97 por ciento de los niños sobrevivirán.
Obtenga información sobre la enfermedad cardíaca en los niños »
Familia encuentra un equipo de confianza
Después de muchas investigaciones y derivaciones, Gina y Kyle confiaron la vida de su bebé a un equipo de cirujanos en un centro médico cercano.
"Con tenacidad, dedicación y gracia, los cirujanos utilizaron el método del corazón palpitante cuando realizaron el procedimiento de Norwood en nuestro frágil bebé", dijo Gina. "Incluso entre los bebés con HLHS, John era especialmente débil porque su aorta era pequeña, de solo unos milímetros de diámetro. Los cirujanos agrandaron su aorta, hicieron algunos túneles adicionales y desviaron completamente su flujo sanguíneo. "
Se llevaron a John a casa a las seis semanas.
"Una vez que su dieta pudo tolerar mi leche", dijo Gina, "este dulce bebé comenzó a amamantar". Fue increíble, nada menos que un milagro. "
John permaneció de color azul hasta que fue lo suficientemente fuerte, a los cinco meses, para su segunda cirugía a corazón abierto, conocida como el procedimiento de Glenn. Los cirujanos unieron la vena cava superior a la arteria pulmonar, permitiendo más sangre oxigenada.
"Después de esa cirugía, lloró toda la noche", dijo. "Alrededor de 4 a. metro., las enfermeras trajeron una cama más grande para que yo pudiera ayudar a calmarlo. Una vez que se acurrucó junto a mí, me miró a los ojos y me dio la sonrisa más grande. Lo llevamos a casa unas dos semanas después de la operación, y las citas fueron menos frecuentes. "
Durante la tercera cirugía, el procedimiento de Fontan, los cirujanos unieron su vena cava inferior a su arteria pulmonar. Él ha hecho un "tremendo progreso" en su recuperación, dijo su madre, pero los problemas pulmonares recientes presentaron un revés al que los médicos todavía se están dirigiendo.
Sin embargo, John ahora es un "próspero" niño de 4 años, dijo Gina.
"Lucha con sus hermanos, come pizza y da besos babosos", dijo. "Está inscrito en un programa preescolar" normal "y cumple con los objetivos del desarrollo. Justo el otro día, él usó su sombrero de vaquero y me susurró al oído: "Mamá, te creía más que al Oeste salvaje y salvaje. ''
La tecnología disminuye los riesgos de la cirugía
En una entrevista con Healthline, el Dr. Tweddell, uno de los profesionales más destacados en este campo, dijo que la tecnología moderna está haciendo que las cirugías cardíacas para bebés sean más seguras.
"Tenemos mejores imágenes de diagnóstico, mejor soporte intraoperatorio y mejor monitoreo intraoperatorio", dijo. "La atención postoperatoria se está volviendo más sofisticada, y somos menos tolerantes con un niño que no parece estar en el camino correcto. Tenemos más probabilidades de obtener estudios adicionales para ver por qué no están progresando, y pueden enviarlos para su reintervención antes de que se enfermen demasiado. "
El 30 de junio, Tweddell se convirtió en codirector ejecutivo del Heart Institute y profesor de cirugía en el Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Es el antiguo director médico de cirugía cardiotorácica pediátrica en el Children's Hospital of Wisconsin en Milwaukee.
Con décadas de experiencia, Tweddell sabe cómo aconsejar a los padres cuyos bebés necesitan cirugía cardíaca, cómo involucrarlos y cómo aliviar sus miedos.
La honestidad es siempre la mejor política. Intento ser directo. Explico el problema del corazón del bebé y lo que tenemos que hacer para solucionarlo. Dr. James Tweddell, Asociación de Corazón Congénito PediátricoDijo que la parte más difícil de su trabajo es informar a los padres de los bebés de alto riesgo sobre los peligros de tales procedimientos.
"(Se centra en) cómo transmitir los riesgos de la cirugía sin quitar la esperanza pero, al mismo tiempo, proporcionar una evaluación realista de los riesgos", dijo.
No siempre es fácil calmar a un padre ansioso.
"La honestidad es siempre la mejor política", dijo Tweddell. "Intento ser sincero. Explico el problema del corazón del bebé y lo que tenemos que hacer para solucionarlo. Les digo todo lo que puede salir mal, y los porcentajes. Hablamos de tratamientos alternativos, si hay alguno. Intento darles el tiempo necesario. "
Si un bebé necesita cirugía cardíaca, los padres deben considerar la profundidad y amplitud del programa del hospital, agregó Tweddell.
"El programa debe estar en un hospital especializado para niños que ofrezca todas las subespecialidades de cardiología pediátrica", dijo. "Deberían tener un equipo de ICU dedicado". Deben tener ECPR (reanimación cardiopulmonar extracorpórea), una sala de operaciones 24/7, disponibilidad de laboratorio de cateterización cardíaca y más de un cirujano. "
Noticias relacionadas: Los niños con síntomas reumáticos deben someterse a exámenes de detección de la enfermedad celíaca»
Futuro esperanzador para cirugías infantiles
En el futuro, los bebés con HLHS podrían beneficiarse de una estrategia híbrida recientemente desarrollada que puede compensar las desventajas del estándar, el procedimiento de paliación en tres etapas, de acuerdo con un informe de agosto en el Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, la publicación oficial de la Asociación Estadounidense de Cirugía Torácica (AATS).
Este procedimiento permite a los cirujanos diferir la reconstrucción cardíaca más complicada hasta que el niño sea mayor y más fuerte, y pueda recuperarse con éxito de la cirugía.
Los investigadores, según un comunicado de prensa de AATS en el informe, examinaron "si una derivación arterial en la paliación híbrida puede ser una mejor fuente para el suministro de sangre pulmonar que la derivación venosa utilizada con mayor frecuencia. "
Esta es la diferencia entre que su hijo pase el resto de su vida en una silla de ruedas o cuando baje del autobús para ir al jardín de infantes. Gina, madre de un niño con cirugía cardíaca Dr. David M. Overman es el jefe de la división de cirugía cardiovascular de Children's Hospitals and Clinics de Minnesota, en Minneapolis.
En un editorial que acompañaba al informe de JTCS, escribió que las estrategias de cirugía híbrida se usan actualmente solo para una minoría de pacientes. Reconoció, sin embargo, que existe un lugar para la cirugía híbrida con pacientes de mayor riesgo.
"El impacto y la conveniencia de ese enfoque particular, aunque intuitivamente resonante, todavía es una pregunta abierta", agregó.
El consejo de Gina para los padres que enfrentan cirugía cardíaca para su bebé es "seguir haciendo preguntas".
"No te conformes con la vaguedad y los hombros encogidos. Sé lo difícil que es reunir la fuerza para preguntar, y sé cuán desesperado sientes por solo confiar y conformarte", dijo. "Pide datos duros. Consigue una segunda opinión Esta es la diferencia entre la vida y la muerte de su hijo. Esta es la diferencia entre que su hijo pase el resto de su vida en una silla de ruedas o cuando baje del autobús para ir al jardín de infantes."
