Gen Testing Companies van de puerta en puerta en busca de pistas para RA, Lupus

Muchas veces, los pacientes con afecciones como la artritis reumatoide (AR) y el lupus se sienten aislados e indefensos.

Hay casi 50 millones de estadounidenses afectados por una enfermedad reumática para la cual actualmente no hay cura. Muchos de ellos están confinados en sus casas.

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Mientras que compañías como 23andMe han estado haciendo pruebas genéticas de "pedido por correo" durante años, no ha habido una compañía que haya llevado la investigación directamente a los hogares de los afectados. Eso es, hasta ahora.

Sanguine Biosciences está a la vanguardia de esta moderna iniciativa médica. Su enfoque es involucrar directamente a los pacientes con estas enfermedades que a menudo cambian y que cambian la vida.

También quieren facilitar a las personas la participación en estudios de investigación.

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Compañías como Sanguine Biosciences recolectan muestras de sangre de pacientes para investigación. El enfoque de Sanguine es único en el sentido de que envían "flebotomistas móviles" a los hogares de los pacientes después de una cuidadosa evaluación realizada en línea y por teléfono.

Los pacientes se registran en el sitio web y responden algunas preguntas breves. Deben presentar un comprobante escrito del diagnóstico brindado por un médico. También deben ser mayores de 18 años.

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Un flebotomista en el área viajará a la casa del paciente, que debe vivir dentro de un cierto radio de áreas metropolitanas selectas. La sangre de la persona se extrae y la muestra se envía a la empresa para su investigación.

Los pacientes son compensados ​​por su tiempo. Sanguine también donará a la organización benéfica que el paciente elija en su nombre, un incentivo adicional para que los pacientes prueben este nuevo servicio.

¿Hay una "captura" cuando se trata de flebotomía móvil?

Algunos pacientes podrían preguntarse si esta idea es demasiado buena para ser cierta.

"Leí sobre este tipo de noción, y me encantó. Como paciente con artritis, quería hacer todo lo que pudiera para ayudar a la causa ", dijo Jean Klink de Bedford, Pensilvania. "La recompensa para mí es la investigación, y rezo algún día que se pueda encontrar una cura. Me pregunté si era demasiado bueno para ser verdad, pero es algo que probaría en el futuro si pudiera. "

AdvertisementAdvertisement Estamos cerrando la brecha entre los pacientes y los investigadores con el fin de acelerar la investigación para la cura. Tyler Dornenburg, gerente de marketing de Sanguine Biosciences

Pero no todos están tan abiertos a eso.

Mary Aull, paciente de AR de Filadelfia, dijo que realizó la entrevista por teléfono pero decidió no participar en la iniciativa de estudio.

Más información: ¿Qué es el lupus? »

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Los términos se presentan en el sitio web de la empresa y se presentan a los pacientes una vez que se registran.La trampa, tal vez, es que tienen que firmar un comunicado médico. Los pacientes con AR y lupus hacen esto todo el tiempo, pero no todos se sienten cómodos dando su información médica a una compañía de la que no saben mucho.

Aún así, Sanguine está encontrando algunos participantes dispuestos.

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"Tuve mi primera experiencia con Sanguine Biosciences la semana pasada. El flebotomista que vino a mi casa fue una de las mujeres más agradables que he conocido ", dijo Jill Bellavance de Boston. "Ella me explicó todo completamente y recibió mi sangre en su primer intento, lo cual es raro para mí. Descubrí que mi sangre estaría involucrada en un estudio en la Clínica Cleveland, que me parece emocionante. "

Bellavance dijo que recibió una tarjeta de regalo por $ 50 y pudo enviar un regalo de $ 25 a la organización benéfica de su elección.

"Fue una buena experiencia y me sentí feliz de ser parte de ella", dijo. "Pensar que están suministrando estudios con sangre específica para la AR es asombroso". "

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Bellavance dijo que vacilaba cuando firmó el comunicado de prensa, pero finalmente decidió seguir adelante.

"Al final, firmé el lanzamiento porque quiero que puedan ver todo lo que necesitan ver. Veo todo esto como un progreso hacia el día en que RA ya no existe ", dijo Bellavance.

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Ese es el objetivo, dice Tyler Dornenburg, el gerente de marketing de Sanguine.

Dijo que las enfermedades que limitan la movilidad de un paciente a menudo son las mismas que no reciben tanta atención de la comunidad investigadora.

"Hay varias razones para esto", dijo Dornenburg, "pero el que vimos la oportunidad de resolver fue el tema de la accesibilidad. "

Agregó que Sanguine también está tratando de conectar a los afectados por una enfermedad y a los que intentan encontrar tratamientos y curas.

"Estamos cerrando la brecha entre los pacientes y los investigadores con el fin de acelerar la investigación para la cura", dijo Dornenburg.

Sanguine se especializa en la investigación de biomarcadores. La compañía no realiza investigación en sí misma. En cambio, proporciona a los investigadores todo, desde el diseño del estudio hasta la entrega de muestras, dijo Dornenburg.

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