Autismo: ayudar a los padres a hacer frente
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Cualquiera que haya criado a un niño con trastorno del espectro autista (TEA) sabe lo difícil que puede ser.
Y los problemas no terminan cuando el niño crece.
AdvertisementAdvertisementEncontrar y acceder a los servicios una vez que el niño se gradúa de la escuela secundaria puede ser un atolladero de diferentes jurisdicciones, diferentes requisitos, diferentes reglas y diferentes aros para atravesar.
Ahí es donde entra Julie Lounds Taylor, PhD.
Taylor es profesora asistente de pediatría y educación especial en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tenn. Se preguntó si capacitar a los padres para que sean mejores defensores les facilitaría ayudar a sus hijos a acceder a los servicios.
AnuncioElla decidió probar esa hipótesis.
"Las reglas son complejas y algunos [servicios son] de difícil acceso", dijo a Healthline en una entrevista.
"Queríamos entrenar a los padres para que sean defensores de los niños. Hubo poco apoyo después de la escuela secundaria ", dijo. "Los padres obtuvieron poca información, por lo que les resultó difícil planificar después de la transición. "
" Acude a un lugar para obtener asistencia con los ingresos, otro lugar para el seguro de salud, y otro para la terapia del habla ", continuó. "No hay un lugar central. "
Señaló que cada estado, incluso cada ciudad o condado, puede ofrecer diferentes servicios según los diferentes requisitos de elegibilidad.
A veces hay listas de espera.
Las necesidades de cada niño son diferentes, y muchas familias encuentran obstáculos al intentar acceder a los beneficios y servicios apropiados.
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Aprendiendo a ser defensores
Para el estudio, el equipo de Taylor inscribió a 45 familias, todas con un niño con autismo que estaba a dos años de graduarse de la escuela secundaria o que ya había salido.
Las familias se asignaron al azar al grupo de intervención o a un grupo de control. A los miembros del grupo de control se les dijo que estaban en lista de espera y que podrían tomar el entrenamiento un año después.
Anuncio"Desarrollamos un programa de entrenamiento con 12 sesiones semanales", explicó Taylor. "Cada sesión se centró en un aspecto diferente de los servicios para adultos. "
Durante cada sesión de dos horas y media, los asistentes también compartieron sugerencias y hablaron sobre lo que podría ser útil.
AdvertisementAdvertisement"Las familias disfrutaron el estar juntas, hicieron problemas juntos y estuvieron felices de estar con otras personas como ellos", dijo.
En general, los investigadores encontraron lo que esperaban. "Más conocimiento de los padres hizo que [los padres en el grupo de entrenamiento] se sintieran más empoderados", dijo Taylor.
Al final del año, los resultados se cuantificaron: el 61 por ciento del grupo de intervención había encontrado más servicios en comparación con el 35 por ciento del grupo de control.
AnuncioLos resultados se publicaron a principios de este año en el Journal of Autism and Developmental Disorders.
Reconociendo que su grupo de prueba era pequeño, Taylor dijo que quiere replicar el programa en una escala mayor.
AdvertisementAdvertisement"¿Nuestros resultados se mantienen? " ella preguntó. "Queremos que la capacitación sea relevante a nivel nacional. En este momento es específico de Tennessee. "
También quiere probar si la información proporcionada en sesiones grupales fue más o menos útil que proporcionar el material sobre ASD en línea.
Taylor presentará sus hallazgos en la 16 ª Reunión Internacional Anual para la Investigación del Autismo (IMFAR), la conferencia de investigación sobre el autismo más grande del mundo, en San Francisco del 10 al 13 de mayo.
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Empoderar a los padres
Aunque la investigación de Taylor sobre abogacía es nueva, algunas organizaciones sin fines de lucro ya ofrecen programas que ayudan a las personas con TEA y sus cuidadores a buscar recursos.
Por ejemplo, desde 1965, la Sociedad de Autismo se ha enfocado en su misión de empoderar a las personas que tienen TEA con información y dirección apropiada.
Catherine Medovich, especialista en información y referencias de la Sociedad de Autismo, ha visto los desafíos que las familias pueden enfrentar.
"Hablo con los padres todo el día", le dijo a Healthline. "Los padres pasan por etapas. Cuando el niño tiene 1 o 2 años, el diagnóstico es un gran shock. Con niños mayores, es diferente. Ahora tienen 11 o 12 años y es posible que hayan sido diagnosticados erróneamente. "
" El diagnóstico cambia las cosas ", agregó Medovich.
Su trabajo es dirigir a las personas directamente a los recursos, como grupos de apoyo para padres.
"También trabajamos con educadores, si el niño necesita un [plan de educación individual]", dijo.
El autismo no es un diagnóstico único para todos, por lo que las estrategias dependen del nivel de habilidad de cada niño.
"La dirección puede ser diferente si un niño no habla, o carece de comprensión social, o tiene un desafío con enfoque", explicó Medovich.
Con muchos diagnósticos, la intervención temprana e intensiva es crucial.
Tales intervenciones generalmente implican trabajar con el niño de 20 a 30 horas por semana con técnicas de análisis de comportamiento aplicado (ABA).
ABA significa tomar una habilidad y dividirla en partes, ya sea una habilidad académica o social.
"Nuestras llamadas abarcan toda la gama", dijo Medovich. "Algunos necesitan apoyo o ayuda con compañeros de trabajo o hermanos. Algunas familias informan intimidación. A veces el niño está en el sistema de justicia penal. "
Aunque los niños con TEA tienen necesidades diferentes, organizaciones como la Sociedad del Autismo pueden ayudar a conectar a las familias con los servicios y el apoyo.
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