9 Efectos secundarios inesperados de vivir con AR

Siempre me he enorgullecido de ser una persona muy independiente. Como dueño de una peluquería, mi cuerpo y mis manos eran mi medio de vida. Mi vida fue absorbida por el trabajo, el gimnasio, el hockey y salir a mi abrevadero favorito. Siempre he sido alguien que pasa volando por la cintura cuando se trata de eventos como cenas o conciertos. Venía y venía cuando quería, y nunca me detuve hasta 2009.

Me di cuenta de que cortar el cabello y estar de pie durante horas resultaba difícil y doloroso. Finalmente, dejé de trabajar por completo. Traté de hacer otro trabajo, pensando que tal vez necesitaba un cambio (a pesar de que mi pasión por el peinado comenzó cuando tenía 13 años). Pero simplemente no pude hacerlo físicamente.

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Empecé a sentirme avergonzado de mí mismo, y eso creó un efecto dominó. Me concentré cada vez más en el dolor, la rigidez y mi incapacidad para funcionar de la manera que quería. Estaba a punto de aprender más sobre esta enfermedad para la que no estaba preparado.

En 2010, me diagnosticaron AR. No estaba preparado para un cambio tan grande en mi vida, y aunque finalmente me acostumbré al dolor y la rigidez, había muchas otras cosas sobre vivir con RA que tendría que aprender en el camino. Estos son nueve aspectos de mi vida en los que no estaba preparado para que RA tenga impacto.

1. Mi carrera

Es sorprendente pensar que había comenzado mi propio negocio a la edad de 20 años, pero también es deprimente que tuve que retirarme a los 34 años.

Ser peluquero es algo en lo que creo nací hacer, pero no he podido hacerlo durante los últimos siete años. El dolor y la falta de agarre en mis manos hacen que sea imposible para mí sostener cualquier herramienta para el cabello. Dejarlo atrás fue la decisión más difícil que tuve que tomar. RA ha arruinado mi carrera. Es sorprendente pensar que había comenzado mi propio negocio a la edad de 20 años, pero también es deprimente que tuve que retirarme a la edad de 34 años. Todavía puedes pillarme en mi baño con mis visillos, "recortar" trozos y piezas de mi propio cabello A veces estaré en casa de mi padre y él me alcanzará moldeando el vello facial de su Schnauzer miniatura. Lo peor que hice fue cuando me pillaron afeitando a mi gato Shiva en el fregadero de la cocina. Puedo reírme en estos momentos, ahora.

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2. Mi vida social

Decir que yo era la vida de la fiesta sería una subestimación. Iba a un bar y terminaba cantando mi canción favorita, incluso si no era la noche de karaoke. Ahora, puedes encontrarme en mi pijama en el sofá. No puedo durar por ahí como solía hacerlo. Entre el dolor y la fatiga, honestamente solo quiero irme a casa y acostarme después de 20 minutos de cualquier cosa. RA también ha aumentado mi ansiedad. Iré a algún lado y soy el único que no bebo.No me gusta fingirlo; si no me siento bien, me mirarás a la cara y lo sabrás.

3. Mi independencia

¿Cómo se pasa de ganar dinero y poder abrir una lata de Sprite Zero a estar discapacitado y tener que esperar hasta que el marido llegue a casa para abrirlo por usted? Es una locura pensar en eso. He tendido alfombras, pintado paredes, incluso vuelto a conectar la electricidad con mi padre sin que me cayeran (bueno, hubo una vez). Ahora, vivo mi vida dependiente de otros para llevarme a lugares e incluso cortar mi pollo BBQ para mí. Por supuesto, es agradable que las personas me lleven lugares, porque pueden recordar a dónde vamos. RA a veces también roba mi cerebro de memoria. Como, hubo esta vez … uh … ¿de qué estaba hablando otra vez?

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4. Mi capacidad para predecir el clima

Debería haber sido un meteorólogo. ¡No realmente! Mis articulaciones pueden predecir el clima. Sé cuándo va a llover por la hinchazón en mis manos y el dolor incontrolable en todo mi cuerpo. Mi cuerpo comienza a sentir como si me hubiera atropellado un tren. Me sonrojo en la cara y empiezo a experimentar dolores de cabeza, que comienzan en la base de mi cráneo y muy probablemente sean causados ​​por la inflamación y la degeneración de mi cuello. Las protuberancias huesudas que tengo en varios lugares comienzan a mostrar su forma aún más. Es como un espectáculo de arte abstracto, pero para RA. Aunque no hay nada hermoso acerca de esta enfermedad, una vez que conoces los síntomas puedes reaccionar en consecuencia.

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5. Mi sentido de la moda

Aunque me gusta pensar que me veo linda sin importar lo que llevo puesto, mi moda ha quedado relegada desde que me enfermé.

La mayoría de las personas que me ven en el gimnasio, o en el médico, probablemente se pregunten: "¿Es el Día de la Marmota o llevaba el mismo atuendo la última vez que la vi? "Mi RA hace que mis articulaciones sean inestables, por lo que a menudo me ves usando mi camisa Sabres con mi jersey rosa favorito y estos pantalones vaqueros elásticos que compré en Target. Uso lo más fácil para poner y quitar sin agravar mis hombros o caderas. Aunque me gusta pensar que me veo linda sin importar lo que llevo puesto, mi moda ha quedado relegada desde que me enfermé. También tuve que cortarme el pelo, porque no puedo poner mis brazos sobre mi cabeza para lavarme el cabello o darle estilo. La mayoría de los días, me pongo un sombrero y digo: "Eh, eso es suficiente". "

6. Mi memoria

Todos experimentamos un poco de olvido, pero tengo momentos de pérdida de memoria completa. Mi cocina está cubierta de calendarios, recordatorios de citas y notas sobre la hora de la última vez que alimenté a los perros e incluso si se cayeron esta mañana. Honestamente, no recuerdo lo que hice ayer, pero recuerdo mi quinta fiesta de cumpleaños. Extraño pero cierto. Nunca creí que RA pudiera meterse con tu cerebro; Pensé que tal vez podría ser el medicamento, pero también experimenté esta pérdida de memoria cuando no tomaba nada. He encontrado formas de superar la niebla del cerebro siendo paciente conmigo mismo.

7. ¡Mis pies

zapatos del tamaño 8, tamaño 10 dedos del pie! No, es verdad. Mis dedos de los pies han ido en una dirección propia. Creo que podrías llamarlos dedos de martillo, porque sienten que alguien les ha usado un martillo. ¡Ay! Comprar zapatos es interesante. Tengo que asegurarme de que haya espacio suficiente para los dedos de los pies, pero también de lo estrecho que estoy. Siento que debería llevar zapatos de payaso. Los médicos mencionan las palabras "ortopedia" y "zapatos" en la misma oración, pero no creo que esté listo para eso. ¡Mientras tanto, trataré de estirar la punta de mis zapatos ya que mis dedos han decidido tomar mis pies!

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8. Mi capacidad para respirar

No fumo, pero hay días en que realmente siento que sí. Mi RA afecta mis pulmones. Cuando estoy haciendo ejercicio o subiendo las escaleras, me quedo al margen. Siento que hay un elefante en mi pecho. Es agotador e impredecible. Algunos días son mejores que otros, y no puedo predecir exactamente por el clima o los factores circundantes, simplemente sucede. A menudo me pongo dolorido en el pecho, lo llaman costocondritis.

9. Mi capacidad para sobrellevar el estrés

Huelga decir que, con todo lo que sucede en mi cuerpo, el estrés es una gran parte de mi vida. La mayoría de las veces puedo ponerme en piloto automático y tratar, pero hay esos días en los que simplemente golpeo una pared de ladrillos. No poder arreglarme y volver a mi vida anterior es algo que me frustra. No poder volver al trabajo y tener una conversación con un ser humano en lugar de las conversaciones que tengo con mis perros o incluso con mi persona es algo que anhelo. Siento que estoy lidiando con una pérdida: la pérdida de mi vida anterior. De vez en cuando hago cosas estrafalarias para hacerme reír, como usar colas de cerdo en el gimnasio con una camisa amarilla brillante. Mi sarcasmo es otra forma de lidiar con el estrés. Encuentro maneras de reírme de cosas sobre las que de otra manera estaríamos estresados.

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RA ha cambiado mi vida. He tenido que abandonar mi carrera y mi vida social. Pero también he podido encontrar cosas nuevas en las que soy bueno. Pude encontrar maneras de reír, amar y aceptar. Durante el tiempo que tardé en escribir esto, perdí la botella de agua, la alarma de mi medicina se apagó durante media hora y mis perros se las arreglaron para masticar la mitad del clip blanco que pensé que estaba en mi pelo. A través del caos, aprendo nuevas formas de enfrentarme y ser feliz, aliviar mi dolor e intentar ayudar a otros a superar esta misteriosa enfermedad llamada RA.

Gina Mara fue diagnosticada con AR en 2010. Le gusta el hockey y es colaboradora de CreakyJoints. Conéctese con ella en Twitter @ginasabres.