Bretaña La muerte de Maynard abre el diálogo del médico sobre la atención al final de la vida

Brittany Maynard, de 29 años, que sufría de glioblastoma multiforme, una forma agresiva de cáncer cerebral, cautivó a millones de estadounidenses, pero también provocó controversia cuando publicó sus planes en las redes sociales para "morir con dignidad". "Maynard se mudó de California a Oregón, donde es legal que un médico recete un fármaco que le ponga fin a un paciente con una enfermedad terminal. El llamado suicidio asistido por un médico también es legal en los estados de Vermont y Washington. También se ha legalizado en Montana a través de un fallo judicial, no de legislación.

Se han introducido leyes sobre el derecho a morir en Connecticut, Hawái, Nueva Hampshire, Nueva Jersey, Pensilvania, Kansas y Massachusetts. Mientras tanto, una coalición de importantes proveedores de servicios de salud del sur de California ha emitido un conjunto de pautas que piden una atención más compasiva respetando los deseos de los pacientes.

AdvertisementAdvertisement

¿Los médicos creen que estamos brindando una buena atención al final de la vida a los pacientes? ¿Las leyes de Muerte con dignidad son el camino a seguir, o socavan la autoridad del médico?

Obtenga más información sobre los cuidados paliativos y de hospicio »

Los médicos necesitan más capacitación en la comunicación del final de la vida

Dr. Eric Kodish, director del Centro de Ética, Humanidades y Cuidado Espiritual de la Clínica Cleveland, que cuidó a niños con cáncer durante 15 años antes de servir como especialista en ética médica, dijo a Healthline: "Ha habido una renuencia a enfrentar la mortalidad entre los estadounidenses población. Nuestra sociedad actúa como si nadie muriera, cuando lo único seguro es que todos morirán. "

anuncio

Kodish dijo que el informe del Instituto de Medicina de septiembre, "Morir en Estados Unidos", destaca la necesidad de más habilidades de comunicación en los planes de estudio de las facultades de medicina.

Nuestra sociedad actúa como si nadie fuera a morir, cuando lo único cierto es que todos van a morir. Dr. Eric Kodish, Clínica de Cleveland

Asistió a la escuela de medicina a fines de los 80, el hospicio era bastante nuevo, y "la muerte era vista como el enemigo", dijo Kodish. Aunque la facultad de medicina de la Clínica Cleveland y otros en la nación están comenzando a enseñar estas habilidades de comunicación, Kodish dijo: "Ciertamente, en la educación médica hay un largo camino por recorrer en términos de educar a los médicos sobre comunicación, cuidados paliativos y cuidados paliativos. "

AdvertisementAdvertisement

Kodish citó un estudio aleatorizado publicado hace dos años en el New England Journal of Medicine que se realizó en pacientes con cáncer de pulmón. La mitad de los pacientes recibió cuidados paliativos, y estos pacientes vivieron más que la mitad restante que recibieron intervenciones médicas típicas.

"A la gente le preocupa que vayan a vivir menos de una vida larga cuando reciben un hospicio, pero paradójicamente podría ser todo lo contrario", dijo Kodish.

Noticias relacionadas: Lo que los médicos quieren al final de la vida difiere de lo que ofrecen »

Kodish está a favor de la adopción nacional de directivas avanzadas, o POLST, que significa Órdenes del médico para el tratamiento de soporte vital. POLST es un documento estandarizado que alienta a los médicos a hablar con los pacientes y crear pedidos médicos específicos para ser honrados por los trabajadores de la salud durante una crisis médica. POLST comenzó en Oregon en 1991, y actualmente se promociona en más de 26 estados a través de iniciativas nacionales y estatales.

"Éticamente, lo más importante es respetar los deseos del paciente cuando tiene la capacidad de tomar sus propias decisiones", dijo Kodish.

AdvertisementAdvertisement

El sistema de la Cleveland Clinic realiza 500 consultas de ética al año, y las consultas al final de la vida son las más comunes. Sin directivas avanzadas como POLST, Kodish dijo: "El esfuerzo para hacer que los miembros de la familia digan: '¿Qué hubiera decidido tu padre si tomara la decisión él mismo? ' es critico. Muy a menudo los médicos no lo enmarcan de esa manera. Dicen, '¿Qué quieres que hagamos? "Debido a esa diferencia, tratamos demasiado a mucha gente y causamos mucho sufrimiento al final de la vida que la gente misma no hubiera querido. "

Eche un vistazo a los mejores blogs del cáncer de mama del año»

Más personal necesario urgentemente

Dr. Ira Byock, fundador y director médico del Providence Institute for Human Caring y autor de "Best Care Possible", cree que el sistema de salud estadounidense está fallando a las personas con enfermedades graves y sus familias. "Necesitamos un público comprometido para saber cómo se ve una mejor atención, para saber qué preguntas hacer y para exigirla", dijo.

PublicidadUna vez que sepa cuáles son las preferencias y prioridades personales de una persona, es más fácil brindarle la mejor atención posible. Dr. Ira Byock, Instituto Providence para el Cuidado Humano

Se necesita urgentemente más personal en hogares de ancianos, centros de vida asistida y programas de salud en el hogar para preservar la dignidad de las personas, especialmente aquellas que son frágiles y físicamente dependientes. "Todo esto se vuelve aún más enloquecedor porque sabemos que en geriatría y en hospicio y cuidados paliativos, hemos demostrado que una atención mucho mejor es factible y asequible", dijo.

Byock es optimista de que se están instituyendo programas de capacitación en comunicación para médicos, y que los cuidados paliativos se están convirtiendo en especialidades médicas completas, pero reconoció que "no es suficiente para satisfacer las necesidades de salud de una población que envejece con una prevalencia creciente enfermedad crónica. "

AdvertisementAdvertisement

Los médicos residentes deben entender la distinción entre el tratamiento médico y el cuidado integral de la persona cuando se comunican con los pacientes, dijo.Deben aprender sobre la persona que están tratando y lo que más les importa. "Una vez que sabes cuáles son las preferencias y prioridades personales de una persona, es más fácil darles la mejor atención que podamos", dijo Byock.

¿Es el suicidio asistido por médicos el miedo a la muerte?

Dr. Glenn Braunstein, vicepresidente de innovación clínica en Cedars Sinai Medical Center en Los Angeles, California, dijo a Healthline que el miedo al dolor y el sufrimiento al final de la vida está haciendo que los pacientes se preocupen por la muerte con dignidad.

"Las personas con enfermedades terminales también sufren de depresión, que puede ser lo que impulsa a los pacientes a querer someterse a la eutanasia y tener suicidio asistido por un médico o suicidarse usando píldoras. "Dijo Braunstein.

Anuncio

Braunstein es un fuerte defensor de las directivas avanzadas, y Cedars está trabajando con clérigos en hospitales en Los Ángeles para alentar a los feligreses a completar directivas avanzadas.

Todos los pacientes adultos mayores de 50 años deben recibir instrucciones anticipadas como parte de una visita de rutina a su médico de atención primaria, y es especialmente importante que los formularios se administren a pacientes con cáncer y pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) antes del primer visita con un especialista.

AdvertisementAdvertisement

"Es muy importante que los pacientes, mientras están relativamente bien, tomen estas decisiones y decisiones y hablen de ellos con sus familias y un defensor de la salud, y luego, lleven el formulario escaneado al registro médico electrónico. en su sistema de salud ", dijo Braunstein.

Continuó diciendo que la muerte es un hecho de la vida, y debemos planearlo. Si no lo hacemos, estamos robando a los pacientes y sus familias la oportunidad de hacer las cosas de una manera planificada, bien pensada y metódica, explicó.

Leer más: El aumento en los cuidados paliativos ayuda a las condiciones crónicas »

Braunstein, que es una firme defensora de aliviar el dolor y el sufrimiento con cuidados paliativos, dijo que Maynard tomó una decisión racional, pero nadie sabe con certeza si la decisión fue correcta. Las predicciones hechas sobre el dolor que ella sufriría pueden no haber sido precisas. "Hubo otras opciones que personalmente me hubiera gustado que ella u otras personas en su situación exploraran", dijo Brauntstein.

Kodish cree que un médico no debe ser el "agente de la muerte". "Sin embargo, en los estados donde es legal recetar medicamentos a un paciente para que el paciente pueda suicidarse con la ayuda de un médico, dijo que debemos ser muy humildes". Aunque dijo que no escribiría una receta para permitir que alguien se suicidara, tampoco prohibiría la práctica.

¿Cómo hablamos de enfermedades graves?

Dr. Rachelle E. Bernacki, directora de iniciativas de calidad en el Instituto de Cáncer Dana-Farber en Boston y directora asociada del programa Serious Illness Care de Ariadne Labs, es coautora de un estudio llamado "Comunicación sobre los objetivos de atención de enfermedades graves". "

Publicado en JAMA, el estudio también incluye una guía de conversación sobre enfermedades graves, desarrollada con la ayuda del Dr.Atul Gawande del Hospital Brigham and Women's.

La guía se está utilizando en un ensayo aleatorizado y controlado de dos años en Dana-Farber con 95 médicos y 370 pacientes. Bernacki dijo que las proyecciones muestran una escasez de 12,000 médicos de cuidados paliativos, por lo que la guía debe ser utilizada por los médicos de cuidados paliativos para entrenar a otros médicos para hablar con los pacientes sobre enfermedades graves.

La primera pregunta que se recomienda a los médicos que les hagan a los pacientes es: "¿Cuál es su comprensión ahora de dónde se encuentra con su enfermedad? "

Bernacki dijo que del 80 al 90 por ciento de los pacientes querían saber todo sobre su pronóstico. "Le pedimos a los médicos que realmente den los intervalos de pronóstico y que digan: 'Anticipamos que tiene años, o si están en el hospital, días o semanas. '

' Los pacientes necesitan saber que su tiempo es limitado para poder decir lo que quieren lograr, cerrar sus relaciones y poner sus finanzas en orden. La guía sugiere preguntar a los pacientes: "Si su situación de salud empeora, ¿cuáles son sus objetivos más importantes? '" ella dijo.

Los médicos también deben remitir a los pacientes al centro de cuidados paliativos temprano, porque aunque la cantidad de personas que reciben cuidados de hospicio está aumentando, la duración de la estadía en el centro de cuidados paliativos está disminuyendo porque muchos son remitidos demasiado tarde.

Finalmente, Bernacki dijo que asignara un líder de equipo médico responsable de iniciar la discusión al final de la vida con los pacientes. "Si nadie es responsable, no se hace", dijo.

Fotos cortesía de www. thebrittanyfund. org.

Busque ensayos clínicos locales en su área »