Esperamos 7 años para obtener un diagnóstico de autismo

En el momento en que nació Vaughn, su madre Christine sabía que no era un bebé típico. Su tercer hijo, había tenido mucha experiencia con bebés.

"En el hospital, Vaughn simplemente no podía relajarse y sentirse cómodo en mis brazos como mis otros dos", recuerda. "Estaba extremadamente nervioso. No pude consolarlo. Estaba aterrorizado de cambiar su pañal porque pateó tan violentamente. Solo sabía que algo no estaba bien. "

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Pero tomaría siete años para que un médico valide sus preocupaciones.

El largo viaje hacia un diagnóstico

Mientras Vaughn era lo que algunos podrían considerar cólico, Christine dice que comenzó a mostrar más y más comportamientos preocupantes a medida que envejecía. Por ejemplo, la única forma en que se quedaba dormido era si estaba sentado cojeando en la esquina de su cuna.

"Nunca podríamos lograr que se acueste a dormir en su cuna. Intenté poner una almohada allí e incluso intenté dormir con él en la cuna ", dice Christine. "No funcionó nada, así que lo dejamos dormirse sentado en la esquina, y luego lo llevamos a la cama después de unas horas. "

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Sin embargo, cuando Christine le explicó el problema al pediatra de su hijo, se lo quitó y le recomendó una radiografía de cuello para asegurarse de que su cuello no se viera afectado por su posición para dormir. "Estaba molesto, porque sabía que Vaughn no tenía un problema anatómico. El doctor no entendió el punto. Él no estaba escuchando nada de lo que dije ", dice Christine.

solo sabía que algo no estaba bien.

Un amigo que tuvo un hijo con problemas sensoriales recomendó que Christine leyera el libro "El niño fuera de sincronización". "

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" No había escuchado sobre complicaciones sensoriales antes, y no sabía lo que eso significaba, pero cuando leí el libro, mucho de eso tenía sentido ", explica Christine.

Aprender acerca de la búsqueda sensorial llevó a Christine a visitar a un pediatra del desarrollo cuando Vaughn tenía 2 años. El médico le diagnosticó varios trastornos del desarrollo, que incluyen trastorno de la modulación sensorial, trastorno del lenguaje expresivo, trastorno negativista desafiante y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

El doctor no entendió el punto. Él no estaba escuchando nada de lo que dije.

"Mantenían todos los diagnósticos por separado en lugar de llamarlo trastorno del espectro autista, con lo que se negaron a diagnosticarlo", dice Christine. "En un momento dado, pensamos que tal vez incluso tendríamos que cambiarnos a otro estado porque, sin un diagnóstico de autismo, nunca obtendríamos ciertos servicios, como cuidado de relevo, si alguna vez lo necesitábamos". "

Casi al mismo tiempo, Christine hizo pruebas a Vaughn para servicios de intervención temprana, que están disponibles para niños en Illinois en escuelas públicas a partir de los 3 años.Vaughn calificado. Recibió terapia ocupacional, terapia del habla e intervención conductual, servicios que continuaron hasta el primer grado.

"Su escuela estuvo genial con todo esto. Estaba recibiendo 90 minutos de discurso a la semana porque tiene desafíos significativos con el lenguaje ", dice ella. "Aún así, no estaba segura de dónde estaba él con los problemas sensoriales, y el personal de la escuela no puede decirte si creen que es autista. "

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El hecho de que necesitara estructura y servicios adicionales solo para funcionar hizo que un diagnóstico sea imperativo. Eventualmente, Christine contactó a Autism Society of Illinois y solicitó el servicio de análisis de comportamiento Total Spectrum Care para contarles sobre Vaughn. Ambas organizaciones estuvieron de acuerdo en que sus síntomas resonaban con el autismo.

En el verano de 2016, el pediatra de desarrollo de Vaughn recomendó que recibiera terapia conductual todos los fines de semana durante 12 semanas en un hospital local. Durante las sesiones, comenzaron a evaluarlo. En noviembre, Vaughn finalmente pudo ingresar para ver a un psiquiatra infantil, que creía que estaba en el espectro del autismo.

A pesar de que sabíamos que todo esto estaba sucediendo, el diagnóstico automáticamente le da más paciencia, más comprensión y más alivio.

Unos meses más tarde, justo después de su séptimo cumpleaños, Vaughn fue oficialmente diagnosticado con autismo.

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Christine dice que un diagnóstico oficial de autismo ha ayudado, y ayudará, a su familia de varias maneras:

1. Como padres, pueden estar seguros

Si bien Vaughn recibió servicios antes de su diagnóstico, Christine dice que el diagnóstico valida todos sus esfuerzos. "Quiero que tenga un hogar y que tengamos un hogar dentro del espectro del autismo, en lugar de deambular preguntándonos qué le pasa", dice Christine. "A pesar de que sabíamos que todo esto estaba sucediendo, el diagnóstico automáticamente le da más paciencia, más comprensión y más alivio. "

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2. Nuestro hijo puede estar seguro de que

Christine dice que ser diagnosticada oficialmente tendrá un impacto positivo en la propia autoestima de Vaughn. "Mantener sus problemas bajo un paraguas puede hacer que sea menos confuso para él entender su propio comportamiento", dice ella.

3. Su cuidado puede ser más organizado

Autism facts & bull; 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos son identificados con trastorno del espectro autista o TEA.

& bull; ASD es casi 5 veces más común en los niños.

Christine también tiene la esperanza de que el diagnóstico genere un sentido de unidad en lo que respecta a su atención médica. El hospital de Vaughn incorpora psiquiatras y psicólogos infantiles, pediatras del desarrollo y terapeutas del habla y del comportamiento en un plan de tratamiento. "Será más fácil y más eficiente para él obtener todos los cuidados que necesita", dice ella.

4. Pueden unirse como familia

Los demás hijos de Christine, que tienen entre 12 y 15 años, también se ven afectados por la condición de Vaughn."No pueden tener a otros niños, a veces no podemos comer como familia, todo tiene que ser controlado y ordenado", explica. Con el diagnóstico, pueden asistir a talleres de hermanos en un hospital local, donde pueden aprender estrategias de afrontamiento y herramientas para comprender y conectarse con Vaughn. Christine y su esposo también pueden asistir a talleres para padres de niños autistas, y toda la familia puede acceder a sesiones de terapia familiar también.

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"Mientras más conocimiento y educación tengamos, mejor será para todos nosotros", dice ella. "Mis otros hijos conocen las luchas de Vaughn, pero están en edades difíciles, lidiando con sus propias dificultades … por lo que cualquier ayuda que puedan obtener para enfrentar nuestra única situación no puede hacer daño. "

5. Hay más compasión y comprensión

Cuando los niños tienen autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo, se los puede etiquetar como "niños malos" o se puede pensar que sus padres son "malos padres", dice Christine. "Ninguno de los dos es cierto. Vaughn busca sensorialmente, por lo que puede abrazar a un niño y golpearlo accidentalmente. Es difícil para las personas entender por qué lo habría hecho si no conocieran el panorama completo. "

advertisementAdvertisementEllos estaban manteniendo todos los diagnósticos por separado en lugar de llamarlo trastorno del espectro autista, con el que se negaron a diagnosticarlo.

Esto se extiende a las salidas sociales también. "Ahora puedo decirles a las personas que tiene autismo en lugar de TDAH o problemas sensoriales. Cuando la gente escucha el autismo, hay más comprensión, no es que yo piense que es correcto, sino que es así ", dice Christine, añadiendo que no quiere usar el diagnóstico como excusa para su comportamiento, sino como un explicación con la que las personas pueden identificarse.

6. Y más apoyo en la escuela

Christine dice que Vaughn no estaría donde está hoy sin la medicación y el apoyo que ha recibido, tanto dentro como fuera de la escuela. Sin embargo, comenzó a darse cuenta de que cuando se mudara a una nueva escuela, recibiría menos apoyo y menos estructura.

"Se mudará a una nueva escuela el próximo año, y ya se habló de quitarle cosas, como cortar su discurso de 90 minutos a 60, y asistentes en arte, recreo y gimnasio", dice ella.

"No tener servicios para el gimnasio y el recreo no es bueno para él o para otros estudiantes. Cuando hay un bate o palo de hockey, si no se regula, podría lastimar a alguien. Él es atlético y fuerte. Tengo la esperanza de que el diagnóstico de autismo ayude a la escuela a tomar decisiones basadas en los parámetros del autismo y, por lo tanto, le permita conservar algunos de estos servicios tal como están. "

7. Él puede obtener una cobertura de seguro más amplia

Christine dice que su compañía de seguros tiene un departamento completo dedicado a la cobertura de autismo. "Este no es el caso para todas las discapacidades, pero el autismo tiene tantos apoyos y se lo valora como algo que se puede cubrir", dice. Por ejemplo, el hospital de Vaughn no cubre la terapia conductual sin un diagnóstico de autismo. "Lo intenté hace tres años.Cuando le dije al médico de Vaughn que creía que Vaughn realmente podría beneficiarse de la terapia conductual, dijo que era solo para personas con autismo ", dice Christine. "Ahora con el diagnóstico, debería obtener cobertura para que vea al terapeuta conductual en ese hospital. "

" Ojalá hubiéramos recibido el diagnóstico hace cuatro años. Todos los signos estaban allí. Encendió el futon en el fuego en nuestro sótano porque un encendedor se quedó afuera. Tenemos todos los pestillos en nuestras puertas para evitar que salga corriendo. Él ha roto dos de nuestros televisores. No tenemos vidrio en ninguna parte de la casa ", dice Christine.

"Cuando se desregula, se vuelve hiperactivo, y algunas veces inseguro, pero también es cariñoso y el chico más dulce", dice Christine. "Se merece la oportunidad de expresar esa parte de él con la mayor frecuencia posible. "