Etapa 4 Cáncer de mama: historias de supervivencia

Ann Silberman

"Lo siento, pero su cáncer de mama se ha diseminado a su hígado. "Estas pueden ser las palabras que mi oncólogo usó cuando me dijo que ahora estaba metastásico, pero para ser honesto, no puedo recordarlas claramente. Lo que puedo recordar son las emociones: conmoción, incredulidad y sensación de fatalidad.

Sabía que el cáncer metastásico era una sentencia de muerte. La metástasis, lo que todas las mujeres con cáncer en etapa temprana temen, me sucedió solo cuatro meses después de que mi tratamiento terminó. "¿Cómo podría ser esto?", Pensé. Yo había estado en la etapa 2a. No tenía nodos Había poco para indicar que mets (metástasis) iba a ser mi destino.

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Pronto me di cuenta de que "why me" es una pregunta sin respuesta. No importa. Era yo, y ahora mi trabajo era vivir tanto tiempo y normalmente como fuera posible … o eso creía.

El cáncer metastásico le quita la vida poco a poco. Primero, toma tu salud. Luego, toma su tiempo, su trabajo y finalmente su futuro. A veces, horriblemente, incluso lleva a tus amigos o familiares. Aquellos que no pueden lidiar con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico disminuyen.

Mágicamente, reconstruyes en este nuevo mundo. Encuentra amabilidad en personas que nunca le importaron. Su amistad se despliega frente a ti como una bandera. Envían tarjetas, traen comida y dan abrazos. Harán las tareas domésticas, te llevarán a los tratamientos e incluso se reirán de tus bromas cursis.

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Aprendes que eres más importante para algunas personas de lo que imaginaste, y que estas son las únicas personas que cuentan. Te refuerzan y tus espíritus se elevan y el miedo se disipa.

Los años desde que me diagnosticaron no siempre han sido fáciles, pero notará que dije años. Nadie se rindió conmigo, incluida la persona más importante: mi médico. No se marcó ninguna fecha de finalización, y siempre se esperaba un progreso. Algunos de los chemos que experimenté funcionaron durante un tiempo. Algunos no lo hicieron, pero nunca renunciamos.

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Perdí el pelo pero crecí espiritualmente. Me sentí feliz de poder realizarme una cirugía para extirpar la mitad cancerosa de mi hígado, y tristeza cuando el cáncer volvió a crecer en lo que quedaba. Se aplicaron metáforas de batalla: como un guerrero, saqué mi cuchillo gamma y lo irradié.

Dormí más de lo que sabía que un humano podría, pero las veces que estuve despierto fueron simples y alegres. Al escuchar la risa de mis hijos o el zumbido de las alas de un colibrí, esas cosas me mantuvieron en tierra y en el momento.

Sorprendentemente, ahora estoy libre de cáncer. Perjeta, un medicamento que no estaba en el mercado cuando me diagnosticaron, ha hecho lo que siete chemos, tres cirugías, una ablación y radiación no pudieron. Me devolvió mi futuro.Provisionalmente paso adelante, pero no olvidaré las lecciones que el cáncer me enseñó.

El presente es donde debes vivir cuando tienes cáncer metastásico. El futuro es solo un sueño, y el pasado es vapores. Hoy es todo lo que hay, no solo para ti, sino para todos. Este es el secreto de la vida.

Ann Silberman narra su experiencia con el cáncer en su blog, www. butdoctorihatepink. com.

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Katherine O'Brien

Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en 2009 a la edad de 43 años. Aunque el 90 por ciento de las 155,000 personas en los Estados Unidos que actualmente viven con cáncer de mama metastásico anteriormente tratado para el cáncer de mama en etapa inicial, ese no fue el caso para mí. Estaba metastásico desde mi primer diagnóstico.

Entrenar mi diagnóstico fue un desafío. Aquí hay seis cosas que desearía haber sabido en ese momento. Espero que ayuden a otros pacientes con cáncer de mama metastásico recién diagnosticados.

• Comprenda que no todos los casos de cáncer de mama metastásico son iguales. Mi madre murió de cáncer de mama metastásico en 1983 cuando tenía 17 años. Mamá vivió durante tres años con la enfermedad, y esos fueron tres años muy difíciles. Inmediatamente asumí que mi experiencia sería idéntica a la de ella, pero mamá tenía una enfermedad agresiva y generalizada. Yo no. Tengo una cantidad mínima de memes óseos, que han sido estables durante los últimos cinco años. Y, por supuesto, los tratamientos han cambiado en los últimos 30 años. Nunca he tenido quimioterapia y no la tendré hasta que todas las opciones menos tóxicas hayan fallado. Algunas personas con un bajo volumen de enfermedad ósea solo pueden hacerlo bien durante mucho tiempo. Soy afortunado de ser uno de ellos.
• Recuerde que su millaje puede variar. Puede suponer que un diagnóstico de cáncer de mama metastásico significa cambios masivos, pero ese no es necesariamente el caso. Veo a mi oncólogo cada dos meses, pero hago todo lo que solía hacer antes de tener cáncer de mama en etapa 4. Voy a trabajar todos los días. Yo viajo. Soy voluntario. Salgo con mi familia. No todas las personas con cáncer de mama metastásico pueden decir eso, ¡pero no se olvide!
• El problema es el tejido. Su informe de patología es la clave para comprender las opciones de tratamiento. Si bien se deben considerar otros factores (edad, tratamiento previo, etc.), su ER / PR y HER2 son sus indicaciones. Si recibió tratamiento previo para el cáncer de seno, insista en una nueva biopsia si es factible. ¡Los cánceres pueden y cambian!
• Obtenga la ayuda que necesita. Si tenía dolor de cabeza, seguramente tomaría una aspirina. Entonces, si el estrés y sus emociones son abrumadores, hablen. Pida ayuda a su doctor. Existen medicamentos eficaces contra la ansiedad, y la mayoría de los centros de cáncer cuentan con asesores o pueden derivarlo a uno en su comunidad.
• Encuentre asistencia, en persona o en línea. Aquí hay una lista de grupos de apoyo para el cáncer de mama metastásico en todo Estados Unidos. Hay muchos grupos en línea (www. Breastcancer.org y www. Inspire.com son dos ejemplos) que tienen grupos de discusión para personas que viven con cáncer de mama metastásico.Dos asociaciones (www. Mbcn.org y www. Lbbc. Org) tienen conferencias anuales específicamente para personas que viven con cáncer de mama metastásico.
• Tómelo un día a la vez. Puede preocuparse por lo que sucedió o lo que podría suceder, o puede disfrutar del presente para el regalo que es. ¡Mantente enfocado!

Katherine O'Brien es editora de B2B y miembro de la junta directiva de Metastatic Breast Cancer Network. También bloguea en I Hate Breast Cancer (Especialmente la clase metastásica).

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Susan Rahn

Los recuerdos que tengo del primer encuentro con mi oncólogo son confusos, pero recuerdo claramente que ella dijo que haría todo lo posible para tratar de mantener el cáncer a raya. Pero también dijo que no había una cura para el cáncer de mama metastásico. Mientras estaba sentada allí escuchando su voz sin realmente comprender mucho de lo que estaba diciendo, la voz en mi cabeza decía: "¿Cómo llegamos aquí? Fue solo un dolor de espalda. "

Es difícil creer que fue hace poco más de tres años. De acuerdo con las estadísticas, si vas por estadísticas, debería estar muerto. Un diagnóstico de cáncer de mama metastásico tiene una vida media de 36 meses. Mis 36 meses llegaron y se fueron el 28 de agosto de 2016 cuando me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en estadio 4 de novo en 2013. El cáncer se había diseminado fuera del seno derecho, a través de mi torrente sanguíneo, y se instaló en mi columna vertebral y en mis costillas. No tenía idea hasta que mi espalda comenzó a doler a principios de ese mes. La mamografía que había hecho nueve meses antes había sido clara. Entonces, decir que este diagnóstico fue impactante es una subestimación.

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Ojalá pudiera decir que ha sido fácil navegar hasta este punto. Hubo dos rondas separadas de radiación que causaron daño a los nervios, tres cirugías separadas, dos estadías en el hospital, cinco biopsias diferentes e innumerables exámenes y escaneos. Estoy en mi cuarto plan de tratamiento y la última opción sin quimioterapia.

Sabiendo que su tiempo va a ser significativamente más corto de lo que había imaginado coloca las cosas en una perspectiva bastante diferente. Para mí fue muy importante tratar de ayudar a otras personas que podrían encontrarse en la misma posición que yo. No tenía idea antes de mi propio diagnóstico de qué era el cáncer de mama metastásico, o que era terminal. Fui a trabajar para establecer una presencia en las redes sociales para poder informar y educar a partir de mis experiencias. Comencé a bloguear, compartí en varias plataformas y me conecté con otras mujeres que tenían todas las formas de cáncer de seno.

También aprendí dos cosas muy reveladoras: la investigación del cáncer de mama metastásico tiene lamentablemente una falta de fondos, y el cáncer de mama es todo menos el "club rosa" que se dice que es. Yo quería ayudar a cambiar eso; dejar un legado del que mi hijo de 17 años puede estar orgulloso.

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El pasado agosto, dos de mis amigos más íntimos me invitaron a unirme a ellos para formar una revista / comunidad digital única en su tipo para todos los afectados por el cáncer de mama: The Unbelbelly. org. Nos comprometemos a arrojar luz sobre los aspectos más oscuros, pero muy importantes, del cáncer de mama que normalmente no se expresan o se barren debajo de la alfombra.Cuando la narrativa común de cómo 'hacer' cáncer de mama no resuena, queremos tener un lugar seguro para aquellos que quieren aparecer y ser honestos sin juicio. ¡Eso es exactamente lo que hacemos!

Mis iniciativas para ayudar a recaudar más dinero para la investigación metastásica significativa me han llevado a convertirme en un coordinador de difusión de The Cancer Couch Foundation. Esta organización recién formada es administrada por voluntarios y financiada por fondos privados. Todas las donaciones van directamente a la investigación del cáncer de mama metastásico y el 100 por ciento de todos los fondos se combinan con las instituciones que están financiadas por esta increíble fundación, lo que significa que el dinero se duplicó. No hay otra organización de MBC como esta, y estoy muy orgulloso de apoyar todos sus esfuerzos siempre que puedo.

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Si alguien me hubiera preguntado hace cinco años qué estaría haciendo y cómo sería mi vida, esto habría sido a años luz de lo que habría sido mi respuesta. Tengo mis días cuando me enojo por lo que tengo que hacer para asegurarme de continuar. Estaría mintiendo si dijera que fue todo corazón y brillo. Pero me siento bendecido de poder trabajar con mis amigos a diario y sé, estoy seguro, que dejaré un legado del que mi hijo estará orgulloso y lo compartirá con sus hijos si mi tiempo llegara antes. Los conoceré.

Susan Rahn es defensora del cáncer de mama y una de las editoras / editoras de TheUnderbelly. org. Ella también bloguea en Stickit2Stage4.