Madre e hija mantienen una actitud positiva sobre la diabetes
Tabla de contenido:
Hoy estamos felices de entregar el par 'Mina a una madre y a su hija con diabetes'.
Demos la bienvenida a Betsy y Sarah Ray, quienes han estado viviendo con T1D durante 68 años combinados. Puede reconocer el nombre de Betsy como uno de nuestros delegados de Patient Voices elegidos para asistir al 2015 DiabetesMine Innovation Summit.
A lo largo de los años, Betsy se ha autodenominado Activista de la Diabetes, trabajando en su propio nombre y el de su hija de 34 años que fue diagnosticada como adolescente a fines de la década de 1990. Juntos abordan la diabetes con humor y agallas …
Un comentario de Betsy Ray
Pero no estoy solo en mi familia viviendo con el tipo 1.
En 1998, a mi hija adolescente, Sarah, le diagnosticaron T1D.
Venimos de diferentes generaciones cronológicas, pero también de diferentes generaciones de diabetes.
Me diagnosticaron en un momento en que había muy poco apoyo para la diabetes (pre-JDRF, biotecnología y glucagón) y tuve que navegar por mí mismo a través de todo, incluida la capacidad de ser un atleta, después de que me dijeran que nunca podría hacerlo, y tener un niño hermoso después de que me dijeran que nunca lo haría. En aquel entonces, me dijeron que no viviría más allá de los 26 años.
Deberías haber visto las plumas volar cuando llegué a los 33 años y me di cuenta de que no había ahorrado porque nunca pensé que viviría tanto, pero ¡Qué orgulloso estaba de haber vivido tanto tiempo! A los 12 años en 1974, me dijeron que la cura venía y estaba desesperado por creerlo. Realmente lo intenté durante 30 años, pero la declaración se volvió tan raída como el camisón de mi abuela. Entonces, me puse ocupado encontrando otra manera.
Ahora, a los 53 años, estoy navegando la menopausia además de T1D, un problema que ni siquiera se trata en la mayoría de las clínicas, pero que es profundamente importante para las mujeres con T1D. Me convertí en atleta para comprar 'puntos de vida' y reducir los efectos secundarios. Más tarde abrí una galardonada tienda belga de chocolate (imagínenlo) y pasé mucho tiempo llevando a la gente al "lado oscuro del chocolate" mientras usaba mi tienda como plataforma para enseñar al público sobre la diabetes. Por supuesto, nunca dejé de aprender cómo domar a la bestia que intenta matarme en cada momento de cada día.
Como CEO y fundador de Diabetes Activist, utilicé mi experiencia en diabetes para trabajar en psicología y nutrición como asesor de salud y vida, y trabajo para cambiar la forma en que la sociedad piensa sobre la diabetes, especialmente aquí en mi estado natal de Colorado., donde estoy orgulloso de ser un ávido ciclista.
Sarah fue diagnosticada con T1D en una era diferente de exceso de tecnología, postulando e hipotetizando sobre causa y efecto, y un enfoque impulsado por el tratamiento en lugar de la calidad del pensamiento impulsado por la vida, por no mencionar la indignación ante el estigma social y el estado de inercia con respecto a la atención de la diabetes.
Sarah experimentó de primera mano el desconocimiento de otras personas después de su diagnóstico T1D y las amenazas posteriores por parte de la facultad de expulsarla de su programa de atletismo en la escuela, fallas en el apoyo al suministro de glucagón y otros problemas que obstaculizaron su capacidad para mantenerse en el camino una pelea.
Su diabetes también se está manifestando de manera diferente a la mía, entonces … diferentes reglas. Para los dos, esto se ve agravado por costos ridículos para los artículos que nos mantienen vivos y un entorno público que avanza en direcciones contraproducentes para la gestión y la navegación de la diabetes.
Ahora tiene 34 años, tiene el tipo 1 durante 18 años y trabaja como contadora principal en la industria de la energía, mientras permanece involucrada en muchos programas de caridad y actividades personales que incluyen actividades de promoción en la comunidad de la diabetes.
Sarah está firmemente en el asiento del conductor de la gestión de T1D, pero no habla públicamente sobre la diabetes a menos que se le pregunte. Ella tiene una forma asombrosa de acercarse furtivamente a los perpetradores de la infracción de diabetes más merecedores, deteniéndolos en seco con una sola pregunta breve y un comentario y dejándolos en plena posesión de sus indiscreciones, y pidiendo más información.
A través de todo esto, hemos sido una pareja de madres e hijas que abordan la diabetes. Un dúo dinámico, si quieres.
Superpoderes y Humor
Los superpoderes de Sarah son matemática, creatividad, humor y persistencia. Combinamos estos para un enfoque de equipo dinámico. Aunque nuestra diabetes se manifiesta de forma diferente, tal vez debido a diferencias genéticas y ambientales (soy un tipo de gen HLA DR 4-4 y Sarah es un HLA DR 2-4), y tenemos diferentes puntos de vista, podemos ver cada uno otros como colaboradores apreciados, ayudando a aprender mejores formas de navegar T1D, mientras que permite el espacio para descubrir y encontrar la autonomía.
Juntos, nuestra mejor superpotencia conjunta está sabiendo cómo navegar verdades duras mientras aplica el humor como una manera de hacer que sean apetecibles.
Esto es lo que parece:
En un día desafiante la semana pasada Sarah preguntó cómo estaba. Estaba extenuado emocionalmente desde un día en que había hecho todo bien y mis niveles de azúcar en la sangre seguían siendo tan altos que no podían leer en mis dos dispositivos.
No hubo una buena respuesta. Entonces, puse mi cara de juego y respondí que había sido secuestrada por extraterrestres que me habían implantado dispositivos en el abdomen, los brazos y las piernas, dejando media docena de bolsas llenas de equipos para ejecutar esos dispositivos por miedo a que me mataran, y pesadilla efectos secundarios de la abducción.
Ella (metafóricamente) rodó por el piso entre risas y lágrimas. Y fui directo con ella. Parecía una vacación (no es algo que obtenemos de la diabetes … nunca). Pero habíamos aligerado el ambiente y, por lo tanto, me había dado la capacidad de solucionar el problema, que resultó ser deshidratación debido a que no bebía suficiente agua en un clima desértico.
También reconocimos un puñado de verdades desagradables sobre la diabetes con la que vivimos a diario: no tiene cura, un tratamiento que no es óptimo, demasiados dispositivos dispares, y presenta efectos secundarios y complicaciones … y bolsos.
El humor es definitivamente un mecanismo de supervivencia que nos ayuda mucho.
¿Pero acciones como apodar a Dexcom "Dexter" o honrar toda la sangre que derramamos, realmente funcionan mágicamente para cambiar un paradigma? Sí, creemos que realmente lo hacen.
El "Factor de amor"
Si aplica el "Factor de amor" como nos referimos a él, la salud mejora, la resolución de problemas mejora, el afrontamiento es mejor y también lo son los niveles de azúcar en la sangre.
Como madre e hija, sabemos por experiencia que las personas con diabetes prosperan en un ambiente amoroso. Sabemos que los entornos clínicos nos podrían servir mejor si comprendemos cómo aprovechar esta experiencia.
También creemos que lo que tenemos de verdadero valor es el uno para el otro. Tenemos el mismo deseo de salud y longevidad óptimas, a pesar de nuestras diferencias, lo que nos convierte en aliados perfectamente alineados.
El punto clave es que creemos que hay un valor inmenso en nuestras semejanzas s y nuestras diferencias.
Siempre estamos aprendiendo y compartiendo nueva información para avivar el fuego de la perseverancia y la motivación cuando no podemos hacerlo solos. No vemos a T1D como el problema de la otra persona, lo vemos como un problema de equipo, y solo podemos ser tan fuertes como nuestro miembro más débil del equipo.
Aprendemos estilos de navegación el uno del otro: errores, éxitos y baile con diabetes. Algo que no se puede aprender de los proveedores médicos o incluso de aquellos que nos aman pero que no comparten nuestras luchas cotidianas con T1D. Solo lo conseguimos cuando bromeamos que entre nosotros hemos comprado suficientes bombas para pagar un Dodge Viper.
Sobre todo, creemos que la capacidad de replantear una condición negativa nos ayuda a hablar de ello abierta y sinceramente, sin comprometernos con una máscara de falsas esperanzas o una apariencia de estar "bien". "
También nos hemos convertido en maestros en el verdadero sentido, personas que se preocupan por nuestra vocación y que no se pierden esos" momentos de enseñanza "que cuentan.
Aquí está la fórmula mágica para nosotros:
Conocimiento + Unidad + Humor + Creación de equipos efectivos = Resultados positivos, basados en la toma de decisiones educadas
La diabetes es una condición aislante, pero es una bestia que prospera de manera aislada y desapego. Solo podemos domesticar a esa bestia cuando nos conectamos para aprender unos de otros y compartir empatía.
El respeto por esta verdad crea la capacidad de encontrar puntos en común y las habilidades que necesitamos para tener éxito, incluso si no eres un par de padres e hijos. Creo que lo que estoy diciendo es que todos nosotros seremos más libres y prosperamos mejor cuando podamos realmente conectarnos entre nosotros y estar abiertos a nuevas ideas.
¡Gracias por compartir tu historia, Betsy! Nos encanta su enfoque único para la diabetes fuera de la psique.
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