Cómo hablar con otros sobre su AR: una guía paso a paso

Si tiene artritis reumatoide (RA), sabe cuánto puede cobrarle a su vida. La enfermedad autoinmune golpea las articulaciones y los tejidos con hinchazón y dolor, lo que afecta las actividades cotidianas. Combatir la artritis reumatoide y su dolor causa agotamiento en la mayoría de las personas que lo tienen, a veces llevándolos al reposo en cama o a la inactividad durante días o semanas. Los efectos de RA pueden persistir y aumentar con la edad, si no se tratan, y no hay cura.

Estos síntomas y complicaciones son enormes desafíos para las personas con AR. Pero hay otro desafío en tener RA: hablar con la gente sobre su condición.

Por qué es difícil hablar sobre RA

Dos realidades hacen que sea difícil analizar la RA. El primero es que la mayoría de sus síntomas no son visibles, aunque algunos, como la vasculitis por erupción cutánea, sí lo son. Eso puede hacer que te muestres reacio a mencionarlo porque es posible que otros no crean que estás enfermo.

ya que la AR es principalmente una enfermedad invisible, a veces me siento culpable o paranoico de que mis compañeros de trabajo piensen que soy vago o que estoy mintiendo. - Jenny Pierce, que vive con RA

El otro problema es que puede ser una absoluta decepción para discutir. La blogger Janine Monty escribe sobre su RA en Arthritic Chick. Cuando recibió el diagnóstico de AR por primera vez y comenzó a hablar con quienes la rodeaban, dice: "Aprendí que la forma más rápida de terminar una conversación telefónica, una visita o una cita con un café era comenzar a hablar sobre mi dolor. "

Decidir a quién contar

Algunas personas deciden contarle a todos sobre su condición, mientras que otras eligen un círculo íntimo. Depende de usted hacia dónde irá. Puede decidir que enfrentar la enfermedad de frente significa poner una pegatina para el parachoques relacionada con la AR en su automóvil. Por otro lado, si sientes que tu salud es un asunto privado, escoge unos pocos y confiarás tu información. Esta breve lista sin duda incluirá a los miembros más cercanos de su familia y podría incluir personas con las que trabaja.

Decidir cuánto decir

Lo que hay que discutir sobre RA es que hay mucho para discutir. La lista de síntomas es única para cada persona, pero puede ser muy larga. ¿Cuánto dirá sobre su condición? Usted podría ser tan breve como una declaración y definición rápida: "Tengo artritis reumatoide". Es una condición autoinmune que ataca principalmente mis articulaciones. "

Más allá de eso, podrías considerar hablar sobre cómo los síntomas te afectan. Por ejemplo, "RA significa que tengo mucho dolor y necesito un descanso adicional. "O, en lugar de hablar sobre cómo la AR te afecta en general, puedes elegir explicar cómo te está yendo a diario y cómo eso podría afectar tus capacidades:" Mi AR está afectando mis muñecas hoy.¿Puedes ayudarme a recoger estos archivos? "

Por supuesto, nunca se puede saber cuándo conocer a alguien sobre cómo reaccionarán cuando se comparte, pero probablemente se detecte con el tiempo con pistas de que alguien se siente abrumado con sus noticias. En lugar de hablar con ellos, podría ser apropiado compartir información escrita sobre RA dirigiéndolos a un sitio web u otro recurso.

Hablando de RA en el trabajo

Debe tener en cuenta varias cosas al decidir si le informará a su gerente y compañeros de trabajo sobre su RA. No es necesario que hable con nadie sobre una afección médica, y si los síntomas de la AR no afectan su trabajo, puede optar por no mencionarlo. Sin embargo, si necesita tiempo libre para citas o adaptaciones especiales en su lugar de trabajo, probablemente sea una buena idea dejar que ciertas personas sepan que tiene AR.

Dependiendo de cómo esté estructurada su empresa, podría comenzar con su supervisor inmediato o hablar con alguien en su departamento de recursos humanos. Quienquiera que hable, deje en claro por qué se los está diciendo. Usted podría decir: "Quería decirte que tengo artritis reumatoide". Eso significa que a veces necesito pararme en mi escritorio para aliviar la presión de mis articulaciones. "

Cuando se trata de sus derechos en el lugar de trabajo en relación con RA, es posible que encuentre útil el sitio web Job Accommodation Network: es un centro de información federal sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Hablando de AR con niños

Si sus hijos son pequeños, es posible que se sienta menos inclinado a hablar con ellos directamente sobre RA y más centrado en incluir esas discusiones en las actividades diarias. Jessica Sanders, de 34 años, es madre de tres hijos menores de 13 años. Nunca ha sentado a sus hijos para una charla de AR, pero dice: "Conocen bien mi artritis, pero cómo nos referimos a ella es: '¿Puedes ayudarme? yo con esto? Mi artritis no me deja hacer eso hoy. '' '

Algunos niños pueden tener miedo cuando se enteran de que la AR no va a desaparecer, y podría empeorar. Concéntrese en los aspectos positivos de su situación: haga saber a sus hijos que tiene un médico que lo apoya y que, literalmente, miles de científicos especialmente capacitados están mejorando los tratamientos y buscando una cura para la AR.

Hablando con parejas íntimas

RA puede ser un intruso no deseado en el dormitorio, causando sequedad y sensibilidad vaginal en las mujeres que lo tienen y posiblemente causando disfunción eréctil en los hombres. Además, nadie se siente sexy cuando su cuerpo se siente incómodo. Pero una vida sexual saludable es un componente importante de la identidad personal y la felicidad.

"En mi opinión, lo más importante cuando habla con su pareja sobre RA es hacer preguntas y escucharse unos a otros", dice Ara Dikranian, MD, reumatóloga del Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Si una condición crónica está causando dolor, no hay forma de que su pareja lo sepa a menos que usted lo diga. "

The takeaway

Explicar que tienes una enfermedad crónica puede ser difícil. Es posible que se sienta incómodo al prestarle más atención o implicar que su condición lo hace de alguna manera menos capaz.Con el tiempo, tendrá una mejor idea de cuándo y cómo hablar sobre su RA. Ve despacio y escucha tu propia voz interior que te dice si esta persona y este momento son adecuados para ti.