Carta a otros que viven con mieloma múltiple

Queridos amigos, El año 2009 fue bastante agitado. Comencé un nuevo trabajo, me mudé a Washington, D. C., me casé en mayo y me diagnosticaron mieloma múltiple en septiembre a la edad de 60 años.

Tenía dolores que pensé que estaban relacionados con andar en bicicleta. En mi próxima visita al médico, recibí un escáner CAT.

En el momento en que el médico entró en la habitación, pude ver por la expresión de su cara que esto no iba a ser bueno. Hubo lesiones en mi columna vertebral, y una de mis vértebras se colapsó.

Fui ingresado en un hospital y hablé con un oncólogo. Dijo que estaba bastante seguro de que tenía una enfermedad llamada mieloma múltiple y me preguntó si sabía qué era.

Después de superar mi conmoción, le dije que sí. Mi primera esposa, Sue, fue diagnosticada con mieloma múltiple en abril de 1997 y murió dentro de los 21 días posteriores al diagnóstico. Creo que mi doctor estaba más sorprendido que yo.

Lo primero que pensé cuando me diagnosticaron no fue tanto el impacto emocional en mí, sino el impacto emocional en mis hijos, que habían perdido a su madre por esta misma enfermedad. Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer como mieloma múltiple o leucemia, de alguna manera, toda la familia contrae cáncer.

Quería que supieran que las cosas habían cambiado, que no iba a morir y que tendríamos una vida rica juntos.

Inmediatamente después de mi diagnóstico, comencé la quimioterapia. En enero de 2010, tuve un trasplante de células madre en el Mayo Clinic Hospital en Phoenix, donde vivo.

Toda una combinación de cosas me mantuvo en pie. Volví a trabajar dentro de una semana después de haber sido diagnosticado. Tenía mi familia, mi esposa, mi trabajo y mis amigos. Mis doctores me hicieron sentir que era mucho más que un paciente o un número.

La parte devastadora del mieloma múltiple es que es uno de los cánceres de la sangre donde actualmente no hay cura. Pero los avances en investigación y tratamiento son asombrosos. La diferencia entre cuando mi primera esposa fue diagnosticada y murió en 1997 y cuando me diagnosticaron un poco más de 10 años después es enorme.

Desafortunadamente, salí de la remisión a fines de 2014, pero tuve un segundo trasplante de células madre en mayo de 2015, nuevamente en Mayo. He estado en remisión completa desde entonces, y no estoy en terapia de mantenimiento en absoluto.

Realmente hay una vida plena y rica después del diagnóstico. No lea los promedios. Los promedios no eres tú. Tú eres tú. Mantén tu sentido del humor. Si todo lo que piensas es: "Tengo cáncer", el cáncer ya está ganado. Simplemente no puedes ir allí.

Después de mi primer trasplante de células madre, me involucré con el Equipo en Entrenamiento (TNT) de la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS).Completé el paseo en bicicleta de 100 millas en Lake Tahoe casi exactamente un año después de mi primer trasplante de células madre, mientras también ayudaba a recaudar fondos para iniciar nuevas investigaciones.

Ya hice el viaje en Lake Tahoe con TNT cinco veces. Me ha ayudado a lidiar personalmente con mi enfermedad. Realmente creo que estoy ayudando a curarme haciendo lo que hago con LLS y TNT.

Hoy, tengo 68 años. Sigo practicando derecho a tiempo completo, uso mi bicicleta unas cuatro veces a la semana, y voy de pesca y caminatas todo el tiempo. Mi esposa Patti y yo estamos involucrados en nuestra comunidad. Creo que si la mayoría de las personas se reunieran conmigo y no supieran mi historia, pensarían: "Guau, hay un tipo realmente activo y saludable de 68 años".

Me encantaría hablar con cualquier persona que viva con mieloma múltiple. Ya sea yo o alguien más, habla con alguien que ha pasado por eso. De hecho, la Sociedad de Leucemia y Linfoma ofrece el programa Patti Robinson Kaufmann First Connection, un servicio gratuito que combina con aquellos con mieloma múltiple y sus seres queridos con voluntarios capacitados que han compartido experiencias similares.

Le dicen que tiene un cáncer del que no hay cura, es una noticia bastante devastadora. Es útil hablar con personas que viven felizmente y con éxito todos los días. Esa es una gran parte de no dejar que te deprima.

Atentamente, Andy

Andy Gordon es un sobreviviente de mieloma múltiple, abogado y ciclista activo que vive en Arizona. Él quiere que las personas que viven con mieloma múltiple sepan que en realidad existe una vida rica y plena más allá de un diagnóstico.