No estamos esperando

"No estamos esperando" = ¡Innovación en datos de diabetes ahora!

Hashtag #WeAreNotWaiting es el grito de reunión de personas de la comunidad de la diabetes que están tomando el asunto en sus propias manos; están desarrollando plataformas y aplicaciones y soluciones basadas en la nube, e ingeniería inversa de productos existentes cuando sea necesario para ayudar a las personas con diabetes a utilizar mejor los dispositivos y los datos de salud para obtener mejores resultados.

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Acerca del movimiento

¿Cuál es el problema que se aborda?

El cuello de botella de innovación que nos frena. < 999> El 9 de marzo de 2014, Forbes informó:

La promesa de" salud digital "para alterar radicalmente la vida del paciente con estas condiciones continúa capturando la imaginación global, la innovación en ingeniería y los titulares de los medios de comunicación, todos los días.

Pero hay un gran eslabón perdido para todos los pronósticos optimistas (a veces impresionantes) y se llama "interoperabilidad de datos". En pocas palabras, es la falta de estándares y formatos para los datos de salud que se capturan electrónicamente para trabajar sin problemas dentro de la vida de un paciente con una enfermedad crónica (muchos de los cuales son potencialmente mortales).

¡Claramente, este problema no está resuelto!

cómo ¿Comenzó?

El eslogan "No estamos esperando" fue el resultado de una discusión grupal en el primer DiabetesMine D-Data ExCha evento nge en noviembre de 2013 en la Universidad de Stanford.

Co-anfitrión Howard Look, CEO de Tidepool (también D-Dad), dirigió la discusión grupal que dio origen a este lema, y luego lo informó en la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2013 al día siguiente - a un grupo de 120 líderes de la diabetes (defensores de pacientes, ejecutivos farmacéuticos, FDA, ADA, JDRF, médicos clínicos, expertos en salud móvil y más).

"El objetivo es hacer que los datos sobre la diabetes sean más accesibles, intuitivos y procesables … Nos gustaría obtener los datos en un formato que pueda ayudar a aumentar el tiempo en el rango (de glucosa) y lograr menos niveles bajos y una mejor A1C. "

También participó integralmente D-Dad y el ingeniero jefe en Medtronic Lane Desborough, quien escribió una publicación de seguimiento en el blog de Tidepool en la que lo dijo muy bien:

" Empresas que fabrican componentes físicos de (la diabetes)) ecosistema - sensores, bombas, teléfonos inteligentes, insulina, tiras, redes celulares, servidores en la nube - continuarán sobreviviendo y prosperando porque estos elementos son necesarios … El sistema continuará comprendiendo tres componentes esenciales: hardware, software y wetware (humanos) Lo que cambiará es cómo y cuán rápido se desarrollarán estos sistemas. Los sistemas cerrados y propietarios morirán. Los dispositivos abiertos, basados en estándares e interoperables prosperarán. El problema y su solución se acercarán en persona, espacio y tiempo..

No estamos esperando.

" No esperando …? Las personas involucradas resumen el movimiento con esta poderosa lista:

#WeAreNotWaiting

para unir islas de datos desconectadas.

#WeAreNotWaiting mientras nuestro endocrinólogo intenta armar las piezas inconexas del rompecabezas de datos.

#WeAreNotWaiting para que los competidores cooperen.

#WeAreNotWaiting para reguladores. < 999> #WeAreNotWaiting

para que los fabricantes de dispositivos innoven.

#WeAreNotWaiting para que los pagadores paguen.

#WeAreNotWaiting

por la tranquilidad que nuestros niños con diabetes tipo 1 están a salvo. #Nosotros no estamos esperando

para dormir un poco por primera vez en años. #Nosotros no estamos esperando

para que nuestro hijo pueda pasar la pijamada de forma segura en casa de un amigo house. #WeAreNotWaiting

para brindarle a nuestro hijo una mejor oportunidad de tener éxito en la escuela.

#WeAreNotWaiting para que otros decidan si, cuándo y cómo accedemos y utilizamos datos de nuestros propios cuerpos.

#WeAreNotWaiting

para crear aplicaciones que se centran en el diseño y la usabilidad. #WeAreNotWaiting

para obligar a los fabricantes de dispositivos a publicar sus protocolos de datos. #WeAreNotWaiting

para insistir en que los pacientes tengan acceso a sus propios datos de diabetes. #WeAreNotWaiting

para permitir que las PCD puedan elegir cómo ven sus propios datos de diabetes y no verse forzados a usar un software de mala calidad que viene con su dispositivo. #WeAreNotWaiting

para facilitar la eliminación de datos de los dispositivos. #WeAreNotWaiting

para reunir a las mejores y más brillantes mentes de todo el mundo para ayudar a mejorar las cosas para los PWD. #WeAreNotWaiting

para la cura. ¿Quién está haciendo exactamente eso?

Palo-Alto Tidepool

está haciendo un progreso asombroso hacia una plataforma de diabetes basada en la nube, independiente del dispositivo.

Recientemente recibieron fondos y fondos de JDRF para crear un "Universal Device Uploader": una herramienta de software simple que los pacientes podrán descargar gratis, para conectar sus dispositivos, incluidas bombas de insulina y CGM (monitores de glucosa continuos) a Tidepool's plataforma abierta. Con esta herramienta, nosotros los pacientes ya no dependemos del software propietario emparejado con estos dispositivos. Recientemente, también anunciaron alianzas con la compañía Dexcom de CGM (monitor de glucosa continuo) y con tres compañías de bombas de insulina: Asante Solutions, fabricantes de la bomba Snap; Insulet Corp., fabricantes del OmniPod; y Tandem Diabetes, fabricantes de la bomba t: slim. Esto significa que estas compañías dejarán de crear su propio software propietario y, en su lugar, soportarán una plataforma de código abierto. La iniciativa de base

Nightscout, también conocida como CGM in the Cloud

también ha sido una gran movida y vibrador. Básicamente es una solución pirateada que permite a cualquier usuario de Dexcom G4 CGM transmitir los datos para mostrarlos prácticamente en cualquier dispositivo, en cualquier lugar, en tiempo real.

Los D-Dads detrás de esto crearon recientemente la Fundación Nightscout, e incluso pudieron obtener una audiencia con la FDA. Poco después, la FDA aprobó el nuevo sistema Dexcom SHARE Direct, la solución propia de la compañía para permitir el intercambio y la visualización de datos CGM directamente en iDevices. A principios de febrero de 2015,

FDA

también anunció su orientación final sobre herramientas de intercambio de datos médicos y aplicaciones móviles, promocionado como un hito porque los reguladores oficialmente adoptan un enfoque de "manos libres" para las aplicaciones utilizadas para rastrear, organizando y viendo datos.

Hay muchas otras aventuras tecnológicas emocionantes de personas de nuestra comunidad D que también son fundamentales para el movimiento #WeAreNotWaiting, como D-Dad John Costik creando un brazalete de CGM y PWDs Scott Leibrand y Dana Lewis, desarrollando un #OpenAPS Project para ayudar a que la tecnología básica y segura del sistema de páncreas artificial (APS) esté ampliamente disponible para las personas más rápidamente.

Muchos de estos proyectos y aplicaciones se han exhibido en nuestros tres eventos DiabetesMine D-Data hasta la fecha. Consulte los materiales de la conferencia para ver lo que está en el grifo. Y lea el resumen de nuestro D-Data ExChange de verano de 2014 celebrado junto con las sesiones científicas de ADA en San Francisco. En el otoño de 2014 D-Data ExChange en Palo Alto, estuvimos especialmente emocionados de incluir las conversaciones del bloguero tecnológico de T1 Scott Hanselman y Stayce Beck de la FDA, y de presentar incluso nuevas demostraciones de tecnología más emocionantes: The Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange folleto

También en Fall D-Data ExChange, los investigadores Joe Cafazzo y Melanie Yeung del Centro para la Innovación eHealth Global en Toronto, Canadá, presentaron el trabajo importante que están haciendo creando estándares de interoperabilidad para la diabetes industria.

La charla se tituló "

Estándares para datos de diabetes: el facilitador para el autocuidado del paciente

Mientras tanto, hay muchos rumores de los medios sobre el tema de datos de salud abiertos y la interoperabilidad. Agradecemos a la empresaria y defensora de D Anna McCollister-Slipp, quien recientemente dijo a Forbes: "Todo el mundo parece pensar que está bien esperar otros dos o tres años para que este proceso se cumpla. En términos de los ciclos comerciales o de políticas, esa es la trayectoria actual, pero para aquellos de nosotros que vivimos con esta disfunción de datos, dos o tres años pueden marcar la diferencia entre quedar ciegos o morir mientras dormimos. Es puramente una cuestión de prioridades y urgencia y, a pesar de la brillante retórica que dice lo contrario, las necesidades de los pacientes no están a la vista de los fabricantes o los formuladores de políticas. "

¿Cuándo es el próximo evento ExChange de D-Data?

junio de 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

tendrá lugar el viernes 5 de junio en Boston, en asociación con la gran reunión anual de la American Diabetes Association que se llevará a cabo allí. El ExChange comienza a la 1 pm en punto, en un lugar muy cerca del Boston Convention Center.

¿Cómo puedes involucrarte? Háganos saber en qué puede estar trabajando con respecto a los sistemas abiertos para la gestión de la diabetes, para que podamos agregarlo a la lista de jugadores y proyectos relevantes involucrados en el D-Data ExChange y más allá. Y hagas lo que hagas, asegúrate de seguir el movimiento de la comunidad #No estamos esperando en Twitter.

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