Consejería cierra brechas raciales en ensayos clínicos de VIH
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Ningún grupo se ve más afectado por el VIH que los afroamericanos, sin embargo, los negros y los hispanos están pobremente representados en los estudios médicos sobre el VIH y el SIDA. Mientras que los negros constituyen casi la mitad de los estadounidenses que viven con el VIH y el SIDA, representan solo el 30 por ciento de los voluntarios en estudios clínicos.
El trabajo publicado recientemente en la revista AIDS and Behavior mostró que el problema no es una falta de interés.
AdvertisementAdvertisementLa autora principal Marya Gwadz, Ph.D., y sus colegas de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Nueva York estudiaron a 540 adultos de grupos minoritarios que eran VIH positivos. Algunos recibieron asesoramiento de sus pares que también habían intentado inscribirse en ensayos clínicos. Los consejeros ofrecieron información sobre investigación médica y el proceso de inscripción.
Nueve de cada 10 pacientes que recibieron asesoramiento de sus pares decidieron inscribirse en los estudios. Nadie en el grupo de control, que no recibió asesoramiento, decidió inscribirse.
"Simplemente abre la puerta y ayuda a generar confianza cuando un compañero te hace saber: 'Estas personas están bien, no te van a presionar, puedes ir a verlo", dijo Gwadz a Healthline. El programa de intervención que su equipo desarrolló se llama ACT2.
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Repensando lo que es posible
ACT2 usa un enfoque de entrevista motivacional. Permite a las personas hablar sobre por qué podrían considerar inscribirse en un ensayo, así como sus temores sobre el proceso.
Anuncio publicitarioInscribirse en un ensayo clínico no es conveniente, incluso para una persona con mucho tiempo y recursos, como un transporte confiable. La tensión que pone a los voluntarios de la minoría puede ser abrumadora.
Los formularios de consentimiento para ensayos suelen tener entre 20 y 30 páginas. La inscripción puede significar viajar a múltiples ubicaciones de detección. A los inmigrantes se les pregunta si tienen ciudadanía documentada.
Gina Brown, miembro de la junta directiva de Positive Women's Network USA, es un miembro recién nombrado del Consejo Asesor Presidencial sobre VIH / SIDA. La mujer de Nueva Orleans ha sido VIH positiva durante 20 años. Ella trabaja como administradora de casos para el programa financiado por Ryan White.
"Empecé como un defensor de compañeros, allá por 2002", dijo Brown a Healthline. "Podríamos obtener información de los clientes que el administrador de casos no siempre podría obtener. Siempre fuimos los primeros en saber cuando alguien estaba embarazada o en una relación abusiva. "
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AnuncioAnunciativoMujeres ignoradas por problemas de inscripción
Brown dijo que las mujeres negras tienden a no participar en ensayos clínicos porque hay muchos requisitos, tales como estar en dos formas de control de la natalidad.Los juicios a menudo se llevan a cabo durante el día, mientras que las madres trabajan y sus hijos están en la escuela.
"Cuando te registras para ese estudio tienes que comprometerte con ese estudio", dijo Brown.
Brown es miembro de la Iniciativa de investigación de mujeres sobre el VIH / SIDA. En su reunión del año pasado, el grupo destacó el papel que juega la violencia y el trauma para evitar que las mujeres accedan a la atención médica. Es importante que las mujeres trabajen a través del trauma pasado, y una forma de hacerlo es con el apoyo de los compañeros.
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ACT2 comenzó con solo un puñado de personas interesadas en inscribirse en ensayos clínicos. Se les enseñó a educar a tres de sus compañeros en 10 mensajes básicos sobre las pruebas. A través del boca a boca, ACT2 se infló y todavía está haciendo que la gente se inscriba.
AdvertisementAdvertisementBrown dijo que no le sorprende saber que ACT2 funciona. "Si podemos explicarlo como un par en términos simples, hace una gran diferencia", dijo.
Gwadz dijo que una vez que los sujetos de prueba entienden la importancia de su contribución, quieren hacerlo una y otra vez. Ella dijo que las agencias podrían implementar ACT2 agregando un trabajador social o incluso integrándolo en su equipo actual. Ryan White podría financiar ese trabajo, dijo ella.
"Solo hace falta alguien que quiera hacerlo", dijo Gwadz. "Todo el mundo está completamente de acuerdo en que esto es importante, pero las personas son cautelosas de cambiar. "
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