Vivir con fibrosis quística: 5 consejos para la vida diaria

Por qué es importante

Si tiene fibrosis quística, es importante aprender todo lo posible sobre la afección y cómo manejarla. Tomar medidas para mantenerse lo más saludable posible y someterse a tratamiento según sea necesario puede ayudar a prevenir infecciones graves.

No hay una cura para la fibrosis quística. Aunque puede ser imposible prevenir los brotes por completo, hay cosas que puede hacer para ayudar a reducir su frecuencia y gravedad, así como para mejorar su calidad de vida.

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Explore diferentes tratamientos

Consejo # 1: Comprenda sus opciones de tratamiento

Los tratamientos de fibrosis quística han recorrido un largo camino en los últimos años. Los objetivos del tratamiento son:

• prevenir las infecciones pulmonares y limitar su gravedad
• aflojar y eliminar el moco pegajoso de los pulmones
• prevenir y tratar los bloqueos intestinales
• prevenir la deshidratación
• proporcionar una nutrición adecuada

Más Las personas con fibrosis quística son tratadas por un equipo de profesionales médicos, que incluyen:

• médicos que se especializan en fibrosis quística
• enfermeras
• fisioterapeutas
• dietistas
• trabajadores sociales
• profesionales de la salud mental <999 >

Su plan de tratamiento de fibrosis quística se individualizará según la gravedad de su afección y sus síntomas. Los principales tratamientos para la fibrosis quística son:

Fisioterapia torácica

Conocida como golpeteo de pecho o percusión, esta terapia incluye golpear el tórax y la espalda para ayudar a expulsar el moco acumulado en los pulmones. La terapia se realiza hasta cuatro veces al día. En algunos casos, se usan dispositivos mecánicos para ayudar al proceso.

Medicamentos

Varios medicamentos se usan para tratar la fibrosis quística. Los antibióticos se usan para ayudar a prevenir y tratar infecciones, los antiinflamatorios se usan para reducir la inflamación pulmonar y los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias.

Rehabilitación pulmonar (PR)

El objetivo de un programa de relaciones públicas es ayudar a que sus pulmones funcionen mejor y ayudarlo a mantenerse lo más saludable posible. Los programas de relaciones públicas pueden incluir:

ejercicio

• instrucción nutricional
• técnicas de respiración
• consejería psicológica (individual o en grupo)
• educación sobre fibrosis quística
• terapia con oxígeno

si el oxígeno nivel en sus gotas de sangre, es posible que necesite oxigenoterapia. La terapia con oxígeno le brinda oxígeno adicional para ayudarlo a respirar más fácilmente. También ayuda a prevenir la hipertensión pulmonar, una forma de presión arterial alta que afecta los pulmones y el corazón.

Cirugía

Algunas complicaciones de la fibrosis quística pueden requerir cirugía. Por ejemplo, es posible que necesite un tubo de alimentación si su sistema digestivo está involucrado. Es posible que necesite una cirugía intestinal si desarrolla un bloqueo intestinal. Se puede considerar un trasplante de pulmón si su afección pone en riesgo la vida.

Coma bien

Consejo # 2: coma una dieta balanceada

Si la fibrosis quística causa la acumulación de moco pegajoso en su tracto digestivo, puede evitar que absorba los nutrientes que necesita, como grasas, vitaminas, y minerales Como resultado, una dieta de fibrosis quística es mucho más alta en calorías y grasas que una dieta normal, pero debe ser equilibrada. Según la Clínica Mayo, las personas con fibrosis quística requieren hasta 50 por ciento más calorías por día.

Un plan de alimentación saludable para la fibrosis quística debe incluir:

frutas

• verduras
• granos enteros
• productos lácteos enteros
• proteínas
• grasas saludables
• Su médico puede recomendar que tomas enzimas digestivas cada vez que comes para ayudar a tu cuerpo a absorber las grasas y las proteínas. Se puede prescribir una dieta alta en sal para evitar la pérdida de sodio causada por la sudoración.

Para ayudar a diluir la mucosidad pulmonar, beber muchos líquidos y mantenerse bien hidratado.

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Manténgase activo

Consejo # 3: Cree un plan de entrenamiento

El ejercicio es bueno para su salud física en general. Ayuda a fortalecer sus pulmones y corazón. También puede ayudar a aflojar el moco en sus vías respiratorias. Según una revisión sistemática de 2008, los entrenamientos aeróbicos y de resistencia ayudan a mejorar la capacidad aeróbica y la fuerza en personas con fibrosis quística.

El ejercicio también es bueno para tu salud emocional. Ayuda a aliviar la depresión y la ansiedad al liberar sustancias químicas que te hacen sentir bien y al reducir los químicos que te hacen sentir mal. El ejercicio también puede ayudar a aumentar su confianza y puede ayudarlo a sentirse más en control de su salud.

Si la idea de romper el sudor en un gimnasio o correr vueltas te hace temblar, piensa fuera de la caja de ejercicios tradicional. Cualquier movimiento que haga que su corazón bombee más rápido, como la jardinería, el excursionismo y el juego de aros, es beneficioso. La clave para la consistencia es encontrar una actividad que ames.

Manténgase seguro

Consejo # 4: tome medidas para evitar la enfermedad

Según la Fundación de Fibrosis Quística (CFF), las personas con fibrosis quística tienen un mayor riesgo de infecciones pulmonares graves debido a la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y permite que los gérmenes se multipliquen.

Para reducir el riesgo de contraer una infección, siga estos pasos:

Lávese las manos después de toser o estornudar, y después de la fisioterapia en el pecho.

• Lávese las manos después de acariciar animales, después de ir al baño y antes de comer.
• Lávese las manos después de tocar superficies en lugares públicos.
• Cúbrase la boca con un pañuelo cuando tosa o estornude; tira el pañuelo y lávate las manos.
• Toser o estornudar en la parte superior de la manga si no hay un tejido disponible; no tosa ni estornude en sus manos.
• Asegúrese de que todas sus vacunas estén al día; obtener una vacuna contra la gripe anual.
• Manténgase al menos a seis pies de distancia de personas enfermas y otras personas con fibrosis quística.
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Buscar ayuda Consejo # 5: Conectarse con la comunidad

Algunas personas con fibrosis quística experimentan depresión. Según un estudio de 2008, la fibrosis quística es un factor de riesgo para la depresión.El estudio mostró que la depresión en personas con fibrosis quística puede tener un impacto negativo en su tratamiento, vida familiar y calidad de vida relacionada con la salud.

Si cree que puede estar deprimido o preocupado por deprimirse, comuníquese con su equipo de atención médica. Su médico puede enseñarle cómo reconocer los síntomas de la depresión y también puede ayudarlo a recibir tratamiento. El tratamiento puede incluir terapia de conversación, medicamentos o una combinación de ambos. La depresión puede reducir la efectividad de los tratamientos de fibrosis quística y disminuir la función pulmonar, por lo que es importante obtener ayuda ante la primera señal de que algo puede estar mal.

Los grupos de apoyo te ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que han experimentado síntomas y experiencias similares a ti. Hable con su equipo de atención médica o llame a su hospital local para ver si hay un grupo de apoyo en su área.

Obtenga más información: Fibrosis quística »

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Para llevar

Conclusión

La fibrosis quística es una enfermedad grave y progresiva. A corto plazo, usted y su equipo de atención médica trabajarán para controlar sus síntomas y reducir el riesgo de contraer una infección u otras complicaciones graves. En ocasiones, es posible que requiera atención ambulatoria u hospitalización regularmente.

Debido a los nuevos tratamientos, el pronóstico a largo plazo para las personas con fibrosis quística es significativamente mejor que nunca. Muchas personas con esta afección van a la escuela, mantienen un trabajo y tienen hijos. Puede ayudar a equipar su cuerpo para controlar la fibrosis quística siguiendo su plan de tratamiento, comiendo bien, haciendo ejercicio, evitando los gérmenes siempre que sea posible y tomando el control de su salud emocional.

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