Crianza y enfermedad grave: cómo hacer para que su hijo tenga esperanza

Mi hijo de 5 años alarga la palma de la mano con orgullo, mostrando su diente delantero, y luego sonríe, y el espacio entre los dientes parece brillar. "No puedo esperar a que venga el hada de los dientes", dice. "Mejor lo pongo debajo de mi almohada ahora. "

" ¿Qué quieres que traiga el hada de los dientes? "Pregunto, jalándolo sobre mi regazo. Nuestro hada de los dientes es inconsistente. A veces trae cambios flojos, a veces un pequeño regalo, como un carro de juguete, una figura de Star Wars o un paquete de globos. Es casi como si ella entra en pánico a la farmacia después de acostarse.

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"Bueno", dice, frunciendo los labios. "Tal vez ella puede traer algo para que te sientas mejor. "

Mi corazón se hunde. Odio que esté desperdiciando deseos de hadas de los dientes sobre mí. Que mi discapacidad se ha convertido de alguna manera en su carga.

'¿Alguna vez mejorarás? '

Soy ama de casa de mi hijo y mi hija de 3 años. Sin embargo, antes de enfermar, mis días eran un torbellino de actividad, parques, clases de baile y citas para jugar. Listo para hacer pizza o pasta casera en cualquier momento, era la madre que siempre estaba dispuesta a correr por los rociadores del parque, espontánea y sin preocupaciones.

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Luego, hace aproximadamente un año, aparentemente de la nada, desarrollé una encefalomielitis miálgica debilitante, más comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica. Ahora, ser madre que se queda en casa literalmente significa quedarse en casa. Algunos días, es un logro simplemente salir de la cama, con mi cuerpo sintiéndose como si luchara contra la gripe. Otros días puedo levantarme, pero tengo la energía suficiente para leer un libro antes de que el peso de mi cabeza me devuelva a mi almohada.

Los días que logro salir de la casa, camino lentamente, todo el tiempo buscando un lugar donde sentarme. Solo puedo gestionar las fechas de juego si están dentro de unas pocas cuadras y hay un ascensor en el edificio. Intento hacer todo lo que puedo, pero a menudo siento que no es suficiente para mi hijo. Especialmente en los días en que gasta su moneda de "deseo" en mi salud, en lugar de algo divertido para él.

AdvertisementAdvertisementI llevo mi culpa alrededor de mi cuello como una cadena de piedras, pesándome incluso más que la fatiga. Agrego uno cada vez que me ruega por algo que no puedo darle.

Hace unas semanas, nos acurrucamos en el sofá, después de haber jugado todo un juego de Sorry! Logramos pasar el juego sin ningún berrinche. Fue un momento feliz y atesorado. Mi hijo se acurrucó en mi costado y me susurró: "Te amo, mami. "

" Yo también te amo ", dije, sonriendo.

Luego suspiró, "Realmente extraño cuando solías jugar conmigo. "

" Acabamos de jugar, "dije, más a la defensiva de lo necesario.

"Afuera, mamá. Extraño estar afuera contigo. "

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" Extraño estar afuera contigo también, "dije, modulando mi voz para que no se rompiera.

"¿Alguna vez vas a mejorar? " preguntó.

Quería decirle que por supuesto que lo haré. Pero no quiero mentir nunca, ni a él ni a mí mismo, así que no prometí que mejoraría. Sé que en ese momento, tal vez todo lo que quería escuchar es que le dijera que las cosas cambiarían algún día. Pero la verdad es que trabajé tanto para adaptarme a esta nueva normalidad, para encontrar la paz en esta existencia y tratar de transmitir eso a mis hijos. Por lo tanto, sé que no es justo para ninguno de nosotros prometer una realidad que nunca vivamos de nuevo.

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"Lo estoy intentando muy, muy duro", dije. "Pero si me quedo así, seguiré siendo tu madre pase lo que pase". Seré un tipo diferente de mamá, pero te amaré tanto y estaré aquí para hablar, jugar y escuchar. "

Expliqué que las cosas que puedo dar son las más importantes. Puedo darle mi atención, mi apoyo y mi amor. La mayoría de los días creo que esto es suficiente. Otros no. Llevo mi culpabilidad alrededor de mi cuello como una cadena de piedras, pesándome incluso más que la fatiga. Agrego uno cada vez que me ruega por algo que no puedo darle.

PublicidadPublicidadPor favor, llévame al parque infantil. ¡Corramos alrededor de la cuadra, mamá! Ven a la fiesta de cumpleaños, por favor! ¿Podemos salir a comer helado?

Batallando con la culpa, aceptando que es amor

Y ahora, mientras mi hijo se para frente a mí, con una sonrisa boquiabierta, mostrando sus dos dientes como tesoros encontrados, mi corazón se siente como si se estuviera agrietando.

No quiero sus deseos. Quiero que él desee que él pueda volar o por los juguetes de mierda que ve en los comerciales cuando no avanzo rápido, como pistas de tren iluminadas o almohadas que parecen animales.

"Esa es la cosa más dulce", le digo, inclinándome para besarle la parte superior de la cabeza. "No estoy seguro de que el hada de los dientes pueda hacer eso, sin embargo. ¿Puedes pensar en algo más? "

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" Pero eso es lo que realmente quiero ", dice.

Empiezo a redirigirlo nuevamente, luego me detengo. Tal vez el deseo desinteresado de mi hijo no es un signo de su pérdida de inocencia y de todo lo que estoy haciendo mal. Tal vez es una señal de inocencia en estado puro y todo lo que estoy haciendo bien.

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Al final, ¿no es esto lo que queremos? ¿Tener hijos que aman y se preocupan profundamente? ¿Quién prioriza la salud sobre una baratija o un puñado de monedas? Tal vez sea posible aceptar dónde estás, pero aún así esperar un resultado diferente.

Y según algunos expertos, mi instinto no está lejos. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, que se especializa en niños que luchan con experiencias traumáticas como la aparición de enfermedades crónicas, dice: "Está bien decirles a los niños que realmente queremos mejorar, pero algunas cosas no están bajo nuestro control". Podemos tener más de un sentimiento a la vez. No son mutuamente excluyentes. "

¿Pero es creer en la magia un paso demasiado lejos? Según Harriet Cabelly, consejera, entrenadora de padres y autora de, "Vivir bien a pesar de la adversidad", no es. Ella explica que cuando los niños desean que un padre se mejore, es esencialmente una manera infantil de orar.

"Todos tenemos algún tipo de creencia", señala. "En nuestra vida, es espiritual, en la vida de los niños, a menudo es mágico. "Ella agrega que, en la medida en que también se base en la realidad, es beneficioso para los niños.

Para llevar

La verdad es que, al igual que mi hijo, vivo en un mundo donde la realidad está llena de magia. Cada vez que el reloj llega a las 11: 11, hago un rápido deseo de sanar, y lo mismo para las velas de cumpleaños y las estrellas fugaces. Mientras yo racionalmente dudo que estos deseos impacten en las células de mi cuerpo, la verdad está en algún lugar en lo profundo de mi corazón: creo que podrían. Necesito esa esperanza. Tiene sentido que mi hijo lo necesite también.

"OK, veamos qué puede hacer el hada de los dientes", le digo, "pero por si acaso no puede, ¿quizás debería tener un deseo de respaldo? "

Toca la cabeza otra vez, esta vez con toda su mano, hasta que de repente se ilumina todo su rostro. "¡Lo sé! " el grita. "Pizza todos los días! "

Comienzo a decir que tampoco estoy seguro de que el hada de los dientes pueda hacer eso. En cambio, lo acurruco cerca, dejando que la magia permanezca un poco más.

Heather Osterman-Davis es madre de dos personas que vive en la ciudad de Nueva York. Su trabajo ha aparecido en Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent. co, The Mighty, Tribe, y Lupus Chick, entre otros. Puede encontrarla en Twitter.