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Agente de veteranos de acción Veteranos Naranja

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Anonim

Desde que el senador John McCain anunció el mes pasado que había sido diagnosticado con glioblastoma, ha habido un aumento evidente en la atención prestada a este tipo mortal de cáncer cerebral, tanto por los miembros del Congreso como por los medios nacionales.

El mes pasado, Healthline fue la primera publicación nacional que informó que el cáncer de McCain podría haber sido causado por su exposición al Agente Naranja, el herbicida tóxico que fue rociado por militares estadounidenses en Vietnam del Sur durante la Guerra de Vietnam.

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Historias sobre glioblastoma, y ​​su posible enlace con Agent Orange, se publicó posteriormente en varias publicaciones de noticias importantes.

Eso incluye un editorial del 7 de agosto de Houston Chronicle que señaló que los veteranos de la Guerra de Vietnam estaban preocupados por una "posible conexión" entre la exposición al Agente Naranja mucho antes de que McCain fuera diagnosticado.

ProPublica informó que más de 500 veteranos de la era de Vietnam han sido diagnosticados con glioblastoma en las instalaciones de la Administración de Veteranos (VA) desde el año 2000, pero señaló que "esto no incluye el número desconocido diagnosticado en instalaciones privadas". "

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Newsweek también publicó una historia sobre este tema: ¿Qué tiene que ver el cáncer de cerebro de John McCain con la Guerra de Vietnam y el Agente naranja?

Rick Weidman, cofundador y vocero principal en Washington para veteranos de Vietnam (VVA), la organización de veteranos más veteranos y veteranos del servicio de veteranos de Vietnam, dijo a Healthline que hay "nueva energía en torno al problema del glioblastoma, como más veteranos de Vietnam". contraer este cáncer y la atención de los medios aumenta. "

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La guerra continúa

Pero para miles de veteranos de la Guerra de Vietnam y sus familias, la batalla continúa.

Ahora hay más de una docena de enfermedades que el VA considera que están relacionadas con la exposición al agente naranja, incluidos el linfoma no Hodgkin y la enfermedad de Parkinson.

Pero el glioblastoma, con el que los veteranos de Vietnam ahora están siendo diagnosticados a un ritmo rápido, todavía no está en la lista de presuntas.

Un gran número de neurooncólogos y otros expertos en cáncer y cerebro de todo el país ya han empezado a escribir que es muy probable que haya un vínculo entre el glioblastoma y la exposición al agente naranja.

Pero el VA continúa haciendo que los veteranos de Vietnam con glioblastoma y sus familias salten a través de los aros para probar sus casos de discapacidad.

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Debido a que este cáncer es tan mortal, muchos veteranos mueren antes de obtener sus beneficios, dejando que sus familias se enfrenten al gobierno.

Nuevo esfuerzo para ayudar a las familias a hacer frente

Pero a nivel nacional, hay un nuevo esfuerzo en marcha para ayudar a estos veteranos y sus familias al incluir el glioblastoma en la lista presunta.

Weidman notó que ya hay "investigaciones importantes" que muestran que el glioblastoma está asociado con la dioxina química tóxica, que está en el agente naranja.

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Weidman dijo que el VVA se está preparando para acercarse a David Shulkin, a quien el presidente Trump llamó el nuevo jefe del VA, para instarlo a que incluya el glioblastoma en la lista presuntiva.

Weidman es optimista de que Shulkin hará una diferencia positiva para estas familias.

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"No creo que el Dr. Shulkin vaya a ser influenciado por personas equivocadas", dijo Weidman. "Él es el hombre adecuado para este trabajo. "

Combates para veteranos de guerra

Hace dos semanas, el Líder de la minoría del Senado, Chuck Schumer, y la Representante Louise Slaughter, miembro del congreso de Nueva York por 30 años, sostuvieron una conferencia de prensa conjunta para instar a Shulkin a mirar más de cerca a veteranos de Vietnam diagnosticados con glioblastoma.

Schumer y Slaughter centraron la conferencia de prensa en Tom Cray, un defensor de veteranos de Rochester, Nueva York, que completó dos giras de combate en el apogeo de la Guerra de Vietnam.

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Después de que llegó a casa, Cray estableció el Veterans Resource Center, una de las primeras organizaciones de defensa de veteranos basadas en la comunidad del país.

Desde sus humildes comienzos, el centro creció hasta convertirse en un modelo nacional de cómo podrían operar los servicios veteranos.

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A principios de este año, a Cray se le diagnosticó glioblastoma en etapa 4. Sus médicos han declarado por escrito que su cáncer probablemente esté relacionado con su exposición al Agente Naranja mientras prestaba servicio en Vietnam.

Dr. Kevin Walter, un neurocirujano, escribió en su evaluación de Cray que el veterano tiene "una historia de exposición extensa" a la mortal defoliante -uno de los únicos vínculos con el glioblastoma es la exposición a químicos orgánicos- "por lo que consideraría que su cáncer es vinculado a su tiempo de servicio. "

Pero el VA negó el reclamo por incapacidad de Cray, a pesar del hecho de que otros veteranos de Vietnam expuestos al Agente Naranja y diagnosticados con glioblastoma han ganado sus beneficios por discapacidad.

"No encontramos un vínculo entre su condición médica y el servicio militar", dijo el VA a Cray y su familia. Los funcionarios de

VA dijeron que Cray debe proporcionar estudios médicos independientes o evidencia para respaldar su reclamo, a pesar de que este tipo de evidencia ha sido presentada previamente por otros veteranos.

La familia de Cray se ha quedado sin recursos para ayudarlo. Pero su hija, Lindsay Cray, está trabajando para ayudar a su padre a obtener el reclamo aprobado por el VA.

Y ella se ha unido a ella en su causa por Schumer y Slaughter.

'Los veteranos son nuestra responsabilidad'

En una entrevista con Healthline, Slaughter dijo que había escrito varias cartas enérgicas al VA, instando a la agencia a considerar el caso de Cray y otros casos de glioblastoma como el suyo.

"Hemos estado escribiendo cartas al VA para ponerlo en la lista [presunta]. No escriben ni llaman ", dijo. "Pero cuando volvamos a la sesión, conseguiremos que más personas se unan a nosotros.Tiene que hacerse. Los veteranos nos pertenecen. Los veteranos son nuestra responsabilidad. "

" Apoyo totalmente la idea de incluir el glioblastoma en la lista de presuntas del VA para veteranos ", dijo Slaughter. "Estoy muy consciente de lo que sucedió en Vietnam con el Agente Naranja. Me duele el corazón por todos los que estuvieron allí y que viven allí ahora. "

Slaughter dijo que ella y Cray se remontan a varias décadas.

"Tom fue mi primer director de distrito. Él trabajó en nuestra oficina. Lo conocimos en 1987 ", recordó Slaughter. "Nos remontamos a cuando era solo un bebé [risas]. Él es muy especial para todos nosotros, y lo que hizo al establecer el Veterans Outreach Center, todos los veteranos de Vietnam le deben una deuda de gratitud. "

Slaughter y Schumer han estado presionando al VA para que reconozca no solo el caso de Cray, sino también los casos de muchos veteranos y sus familias que lidian con el glioblastoma y no reciben ayuda del VA.

Slaughter dijo que supo por primera vez sobre el glioblastoma cuando a su colega y amigo, el senador Ted Kennedy, le diagnosticaron cáncer en mayo de 2009. Murió cuatro meses después.

Desde ese momento, dijo Slaughter, la investigación ha recorrido un largo camino.

"Estoy muy impresionado de que los neurocientíficos y otros estén cada vez más cerca de encontrar buenos tratamientos para el glioblastoma que utiliza el sistema inmunológico del cuerpo", dijo. "Es sólo cuestión de tiempo ahora que tengamos nuevos tratamientos efectivos". "

Familia sigue peleando

En su carta al VA, Schumer dijo que la agencia debería considerar la apelación de Lindsay Cray" ya que tenía opiniones médicas unánimes, pero para proceder, la VA exige a Lindsay Cray que presente copias de documentos médicos ". estudios y otros materiales para mostrar la relación entre el agente naranja y el glioblastoma. "

Schumer cuestionó la lógica de eso, dado el hecho de que el VA ha aprobado casi dos docenas de reclamos similares, pero aún" requiere que todos los reclamantes comiencen desde la zona cero, poniendo la carga en familias y veteranos enfermos para buscar publicaciones médicas o proporcione estudios para que el VA apruebe la compensación. "

Lindsay Cray le dijo a Healthline lo mismo, explicando que aunque muchos veteranos han ganado sus casos de glioblastoma y han demostrado que probablemente fue causado por el Agente Naranja, el VA arbitrariamente hace que cada familia sufra innecesariamente.

"Si han ganado casos, ¿por qué VA les pide a las familias con nuevos reclamos que realicen su propia investigación médica? ¿Por qué están exacerbando el dolor que sufrimos? "Ella cuestionó.

Sin la sólida red de apoyo que tiene la familia Cray, Lindsay Cray dijo: "Simplemente no hay forma de defender a su ser querido para obtener cobertura de discapacidad". Es asqueroso. VA dijo que tienes que demostrarnoslo. No soy un experto en medicina "

También dijo que los llamados expertos de VA a menudo no son expertos en absoluto.

"A quiénes usan como expertos médicos para decidir estas afirmaciones es ofensivo e insultante", dijo. "La persona que decidió si se aprobó la cobertura de mi padre fue una enfermera practicante que realizó una búsqueda de Google con tres documentos."

Ella dijo que la palabra de la enfermera era más importante que los tres médicos que eran expertos en el caso de su padre.

Cray dijo que el VA "espera que la gente como yo se vaya, 'Ah, bueno, supongo que es para nosotros', y se irá. La VA no se dio cuenta de que no dejaré que esto vaya. O que tenemos un sistema de respaldo y soporte. Es una batalla abrumadora, la investigación médica, la comunicación con VA, hacer toda la investigación, lo hacen para que no pueda ganar. "

La familia Cray se quedó sin recursos, por lo que establecieron un sitio de crowdfunding.

"Tom Cray no es solo mi padre. Es un héroe para muchos más ", dijo Lindsay Cray en el sitio. "En sus 40 años de trabajo con veteranos, ha trabajado incansablemente para defender a cientos de otros hermanos y hermanas en armas y sus familias, y su última batalla ahora con glioblastoma no es una excepción. "

" Su lucha ayuda a arrojar luz sobre la necesidad de que el VA atienda la conexión del glioblastoma con el Agente Naranja para que los veteranos y sus familias puedan recibir la atención y el apoyo que necesitan ", agregó.

La viuda del glioblastoma da las gracias

El esposo de Kathy Josenhans era un veterano de Vietnam, un buzo del Navy Seal y un oficial de policía retirado. Murió de glioblastoma en 2011.

Acaba de presentar una nueva apelación en nombre de su difunto esposo después de que le negaron beneficios cinco veces.

"Tengo una nueva sensación de paciencia, siento que puedo luchar por lo que Healthline ha hecho", dijo Josenhans. "Tengo nueva energía. Me siento muy seguro de que vamos a llegar allí. Pero incluso si gano mi caso y no está en la lista presunta, continuaré luchando por otras familias. "

Después de que se publicó la historia de Healthline el mes pasado, Josenhans dijo que grapó esa historia junto con una historia de ProPublica a su carta al oncólogo que la ayudó con su reclamo.

"Estaba llorando, y dije que aquí hay más información", dijo Josenhans. "El representante de veteranos discapacitados de América (DAV) me dijo que se está haciendo mucho ruido sobre el cáncer cerebral. Creo que se está moviendo en la dirección correcta. "

A pesar de la nueva energía que rodea el tema, muchos veteranos y sus familias entrevistados por Healthline siguen frustrados.

Esperan que este último rumor sobre el glioblastoma haga la diferencia.

"Rezo para que así sea, pero no voy a contener la respiración", dijo Margee Morris, cuyo esposo, Rudy, sirvió en Vietnam y murió de glioblastoma a los 59 años.

Margee ha presentado un reclamo: por tercera vez, en relación con el caso de su marido.

"Después de los dos primeros, abandoné mi reclamo y solo trabajé recolectando más 'veteranos de Nam'", dijo. "No he tenido mucha suerte con las organizaciones de servicio de veteranos que me han ayudado hasta ahora. Todo lo que dicen es que es una causa perdida. Mi reclamo es complicado, por lo que dudo que alguna vez gane, pero seguiré luchando por todas las otras viudas. "

VA responde a HealthLine

A pesar de que al menos varias docenas de veteranos con glioblastoma recibieron sus beneficios, un vocero de VA le dijo a Healthline que la agencia actualmente no reconoce una conexión entre la exposición al agente naranja y el glioblastoma.

Pero como resultado de toda la atención reciente que los medios y los políticos le han prestado al glioblastoma, la agencia está reconsiderando el tema.

"[El secretario] Shulkin aprecia las preocupaciones del senador Schumer sobre este importante tema, y ​​responderá a su carta directamente", dijo el portavoz de VA a Healthline.

El vocero explicó que la VA contrata con la Academia Nacional de Medicina (NAM) cada dos años para proporcionar una revisión científica completa de la investigación disponible sobre los Veteranos de Vietnam con posible exposición al Agente Naranja u otro herbicida.

"En su informe de 2014, que se publicó en marzo de 2016, NAM no encontró pruebas de un exceso de cáncer cerebral en los veteranos de Vietnam. Este hallazgo fue el mismo que en los nueve informes anteriores de 1996 a 2012 ", dijo el vocero.

En una reunión pública de 2017, agregó el vocero de VA, la agencia "acusó al Comité NAM de estudiar al Agente Naranja para centrar la atención especial en el cáncer cerebral y el glioblastoma. Además, en el Estudio observacional retrospectivo de la salud de la era de Vietnam del VA, que está encuestando a miles de veteranos de Vietnam y otras poblaciones comparables, VA pregunta sobre el diagnóstico de cáncer cerebral. "

Schumer insta a VA a hacer más

Si bien Schumer quiere más estudios y revelaciones completas de VA, varias fuentes de Healthline dijeron que ya existe un amplio consenso entre los expertos médicos de que existe un vínculo entre el glioblastoma y el agente naranja.

Joe Moore, socio de Bergmann & Moore, una firma de abogados que representa únicamente a veteranos con casos de discapacidad en VA, dijo que el nuevo rumor que rodea al glioblastoma es algo positivo para los veteranos.

"Como nación, nos estamos dando cuenta de los problemas que enfrentan los veteranos con glioblastoma, y ​​eso es algo muy bueno", dijo Moore. "Las trágicas noticias sobre el senador McCain tienen un lado positivo porque han aumentado la atención, y ahora hay más personas conscientes del movimiento para ayudar a los veteranos con glioblastoma que no reciben un trato justo. "

Moore dijo que el glioblastoma es solo uno de varios cánceres que los médicos ya han dicho que están relacionados con el agente naranja, pero que aún no figuran en la lista presunta del VA.

"Hemos ganado casos de cáncer de colon con agente naranja", dijo Moore. "Si un veterano sirvió en Vietnam, no fuma, y ​​tiene casi cualquier tipo de cáncer, y no tiene ningún factor de riesgo inusual obvio después del servicio, tomaré ese caso casi todas las veces. Sé que los oncólogos imparciales generalmente vincularán esto al Agente Naranja. "

¿Por qué?

Porque, dijo Moore, el agente naranja es simplemente así de tóxico.

"Entre los muchos médicos con quienes he hablado sobre esto, ellos creen universalmente que el Agente Naranja es extremadamente peligroso, y no dudan en conectarlo con toda una serie de cánceres que el VA no reconoce", dijo Moore.

Están llegando nuevos tratamientos

Por el lado del tratamiento, existen varios ensayos clínicos nuevos de medicamentos que podrían ser efectivos contra el glioblastoma.

Curtana Pharmaceuticals recibió un estado especial de la U.S. Food and Drug Administration (FDA) para un tratamiento con glioblastoma que se ha mostrado prometedor para detener la propagación de células cancerosas mientras que evita las normales en modelos animales, dijo la compañía.

La FDA ha otorgado la designación de medicamento huérfano para CT-179 de Curtana.

Tom Cray sigue peleando

Mientras tanto, Tom Cray continúa haciendo lo que él y su familia llaman la batalla más dura de su vida.

Pero sigue siendo un firme defensor de sus compañeros veteranos.

En una entrevista exclusiva, pero breve, Cray dijo a Healthline: "Espero que los veteranos de Vietnam con glioblastoma tengan todas las oportunidades para obtener los servicios que necesitan". "

Con respecto a Schumer y Slaughter, dijo:" Conozco a ambos desde hace mucho tiempo. He trabajado mucho con ellos a lo largo de los años. "

Slaughter, quien describió a Cray como un" valiente guerrero ", dijo que está trabajando arduamente para ayudarlo a él y a otros veteranos con glioblastoma, así como a sus familias.

"Tom está teniendo un tiempo horrible, y el VA no lo ayudará", dijo Slaughter. "Es una persona excelente". Lo vi hace un mes y medio. Él todavía estaba despierto. Se veía genial. Todavía tenía su cabello negro y ojos saltones, y nos maravillamos de lo bien que se veía. "

Pero para Cray y muchos veteranos de Vietnam que han sido diagnosticados con glioblastoma, el tiempo puede estarse agotando.

"Triste como es decir, mi madre tiene 72 años, mi papá tiene 67 años y yo 35, y la mayoría de la gente de mi generación no tiene un padre que haya ido a Vietnam", dijo Lindsay Cray. "Los padres de otros compañeros no sirvieron en la guerra, solo sus abuelos. Por lo tanto, no es algo que se pueda identificar con la mayoría de las personas que ven las noticias. Estoy en la cúspide entre el milenio y la Generación X. Simplemente no hay muchos que se preocupen, a menos que te golpee cerca de casa. "