Cómo mi enfermedad crónica me hizo redefinir la independencia

Mientras escribo esto, estoy en medio de un brote. Estuve atrapado en la cama todo el día, durmiendo la mitad. Tuve fiebre y me deshidraté y debilité. Mi cara se está hinchando. Mi madre, una vez más mi enfermera, me trae el almuerzo, vaso tras vaso de agua y Gatorade, ginger ale y paquetes de hielo. Ella me ayuda a salir de la cama, se queda junto a la puerta mientras vomito. Ella me lleva de vuelta a mi cama para descansar cuando termine.

Si bien este es un ejemplo de lo increíble que es mi madre, no puedo decirte lo pequeño que me hace sentir. Destellos de escenas del hospital de la TV juegan en mi cabeza. Soy el paciente patético, acurrucado en mí mismo mientras mi madre sostiene mi brazo. Soy un niño que no puede hacer nada por ella misma.

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Solo quiero tenderme en el suelo y que nadie me ayude.

Este es un episodio de mi vida con una enfermedad crónica. Pero no es lo que soy. ¿El verdadero yo? Soy un gusano de libros, un lector voraz que lee un libro por semana en promedio. Soy un escritor, constantemente haciendo girar historias en mi cabeza antes de ponerlas en papel. Soy ambicioso Trabajo 34 horas a la semana en mi trabajo diario, luego vuelvo a casa y trabajo en mi escritura independiente. Escribo ensayos, reseñas y ficción. Soy un editor asistente para una revista. Me encanta trabajar Tengo grandes sueños. Me gusta estar sobre mis propios pies. Soy una mujer ferozmente independiente.

O al menos yo quiero ser.

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La lucha para definir la independencia

La independencia plantea muchas preguntas para mí. En mi cabeza, la independencia es un cuerpo capaz que puede hacer lo que quiera el 95 por ciento del tiempo. Pero eso es todo: es un cuerpo capaz, un cuerpo "normal". Mi cuerpo ya no es normal, y no ha sido por 10 años. No puedo recordar la última vez que hice algo sin pensar en las consecuencias y luego planificar las cosas durante una semana después del evento para minimizar el daño.

Intento hacer estas cosas divertidas, trato de salir, intentar divertirme. Pero siempre sufro después. Los días pasaron sin comer, durmiendo todo el día, con tanto dolor que es difícil moverse. Eso no se siente como independencia. Se siente como abuso.

Pero lo hago una y otra vez para demostrar que soy independiente. Para mantenerse al día con mis amigos. Luego termino confiando en mi madre mientras ella me cuida.

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Ahora que mi cuerpo no es tan capaz, ¿eso significa que soy dependiente? Admitiré que actualmente vivo con mis padres, aunque no me da vergüenza decir eso a los 23 años. Pero trabajo en un día que es tolerante con mis frecuentes ausencias y necesito irme temprano a las citas, aunque no paga tan bien. Si tuviera que tratar de estar solo, no sobreviviría. Mis padres pagan mi teléfono, seguro y comida, y no me cobran el alquiler.Solo pago por citas, mi automóvil y préstamos estudiantiles. Incluso entonces mi presupuesto es bastante ajustado.

Tengo suerte de muchas maneras. Soy capaz de mantener un trabajo. Para mucha gente con problemas más graves, probablemente me parezca perfectamente sano e independiente. No soy ingrato por mi capacidad de hacer cosas por mi cuenta. Sé que hay muchos por ahí que son incluso más dependientes que yo. Exteriormente, puede que no parezca que dependo de los demás. Pero lo soy, y esta es mi lucha para definir la independencia.

Sentirse independiente en tiempos de dependencia

Podría decir que soy independiente dentro de mis posibilidades. Es decir, soy tan independiente como yo puedo ser. ¿Eso es un escape? ¿O simplemente se está adaptando?

Esta lucha constante me hace pedazos. En mi mente, hago planes y listas de tareas pendientes. Pero cuando lo intento, no puedo hacerlas todas. Mi cuerpo simplemente no funcionará de una manera que haga todo. Esta es mi vida con una enfermedad invisible.

Necesito dormir mucho, pero es difícil no ver eso como tiempo perdido. Mi ego no es tan grande que nunca pido ayuda, pero no me gusta necesitar la ayuda. Algunas veces rompo cuando mi mamá trata de ayudar mientras me tambaleo cuando me levanto. Quiero gritar que no necesito su ayuda, que puedo mantenerme en pie.

Sin embargo, es difícil demostrarlo cuando te cuesta mucho literalmente pararte de pie.

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Diferentes tipos de independencia

Le pregunté a mi madre una vez si ella creía que yo era independiente. Ella me dijo que soy independiente porque tengo el control de mi mente: un pensador independiente. Ni siquiera había pensado en eso. Había estado demasiado ocupado concentrándome en lo que mi cuerpo no podía hacer sin ayuda. Me olvidé de mi mente.

A lo largo de los años, mis experiencias con enfermedades crónicas me han cambiado. Me he vuelto más fuerte, más decidido. Si estoy enfermo, no soporto perder el día aunque no pueda controlarlo. Entonces, leo. Si no puedo leer, entonces miro un documental, así puedo aprender algo. Siempre pienso en algo que puedo hacer para sentirme productivo.

Trabajo aunque tenga náuseas, dolor y molestias todos los días. De hecho, la forma en que enfrento mi enfermedad recientemente ayudó a una amiga sana con sus propios problemas estomacales. Ella me dijo que mi consejo fue un regalo del cielo.

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Tal vez así es como se ve la independencia. Tal vez no es tan blanco y negro como suelo mirarlo, sino más bien un área gris que se ve más clara algunos días y más oscura en otros. Es cierto que no puedo ser independiente en todos los sentidos de la palabra, pero tal vez deba seguir buscando maneras en que pueda hacerlo. Porque quizás ser independiente solo significa conocer la diferencia.

Erynn Porter tiene una enfermedad crónica, pero eso no le impidió obtener un BFA en Escritura Creativa del Instituto de Arte de New Hampshire. Actualmente es editora asistente de Quail Bell Magazine y revisora ​​de libros de Chicago Review of Books and Electric Literature. Ha sido publicada o próximamente en Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag y Ravishly. A menudo puede encontrarla comiendo dulces mientras edita su propio trabajo.Ella dice que los dulces son la comida de edición perfecta. Cuando Erynn no está editando, está leyendo con un gato acurrucado junto a ella.