Viviendo con Diabetes 'My Sweet Girl' ... en Polonia
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Siempre nos fascina conectar con compañeros diabéticos viviendo en todo el mundo que están haciendo cosas increíbles. Ese es el objetivo de nuestra serie Global Diabetes, que destaca diferentes perspectivas de todo el mundo.
Recientemente, escuchamos de otro joven líder de la diabetes que vive en un país lejano: Woj ciech ZajÄ … c, un estudiante universitario polaco que estudia en dos universidades diferentes en Polonia, que ha estado viviendo con el tipo 1 durante aproximadamente una década no w.
Ha encontrado recientemente su vocación como defensor de D a través del programa Jóvenes líderes en la Federación Internacional de Diabetes en Di abetes, y ha estado trabajando para difundir conciencia y ayudar a las personas con discapacidad necesitadas en Polonia y más allá.
Un correo invitado de Wojciech ZajÄ … c
Hola, soy Wojciech de Polonia y tengo 21 años. Durante la mayor parte de mi vida, viví en Koszalin, cerca del Mar Báltico, pero ahora vivo al otro lado de Polonia, en Cracovia (la antigua capital de Polonia, ¡y es una ciudad tan increíble que debes visitarla!). Estudio Mecatrónica en AGH - Universidad de Ciencia y Tecnología y Ciencia Cognitiva en Jagiellonian University, y espero unirlos para encontrar una nueva forma de pensar y resolver problemas relacionados con la diabetes.
Mi historia con diabetes comenzó con bastante sorpresa. Nadie en mi familia había tenido diabetes, ni de parte de mi padre ni de mi madre, y siempre pensé que la diabetes era algo genético. Eso es lo que nos impactó. Era 13 de febrero de 2004, viernes 13 th para ser exactos (y no, nunca fui supersticioso, aunque hubo un momento en el que pensé que ese día era algo "malo" que me sucedió a mí, estoy ya no estoy tan seguro). Yo era un niño de 10 años, confundido por lo que estaba pasando, con mi familia más cercana sentada al lado de la cama de mi hospital, llorando. En ese momento no entendía bien la situación, pero por las reacciones de mis parientes, supe que debía sentir tristeza, gran tristeza.
Y así comenzaron los seis años más difíciles de mi vida a causa de la depresión y la culpa, que era una carga para mis padres, y sentimientos de rechazo social y discriminación. Esta fue mi vida hasta que asumí el desafío y decidí vivir felizmente con esa chica mía, Diabetes.
¡Creciendo mientras te sientes
La palabra "diabetes" en polaco es c ukrzyca (derivada de la palabra cukier que significa azúcar). Es una palabra femenina, por lo que a mucha gente le gusta llamarla una dulce novia, una compañera de toda la vida. Escribí sobre la diabetes de "mi niña" en uno de mis poemas más adelante en la vida.
He estado usando una bomba de insulina casi constantemente desde mi diagnóstico y de vez en cuando uso un sistema de Monitoreo Continuo de Glucosa (MCG) para ajustar mi dosis de insulina.
Mi hermano y mi hermana eran demasiado pequeños para recordar un momento antes de que me diagnosticaran T1D (para ser sincero, ni siquiera lo recuerdo bien). Para ellos fue una parte natural de mí. No olvidaré a mi hermanito, cuando tenía alrededor de 2 años, dando vueltas por la casa con un plátano en la mano que decía no 'plátano' sino '3 unidades de carbohidratos' una y otra vez. La diabetes era parte de toda mi familia.
La situación en la escuela era más compleja. Debido a la poca conciencia sobre la diabetes, pude hacer trampa (cuando no estaba bien preparado para la clase, fingí que estaba sufriendo hipoglucemia y me enviaron a la enfermera, aunque en realidad me sentía bien). Por otro lado, no había mucha gente en la que pudiera confiar. No estoy seguro de cómo me pareció a mis compañeros de clase después de que me diagnosticaron porque estaba tan deprimido y concentrado en mí mismo luchando contra la enfermedad que no estoy seguro de qué recuerdos son reales. Me sentía como un extraño porque era increíblemente tímido y sentía que no podía vivir una vida normal como todos los demás.
En todas las escuelas a las que asistí, durante toda la secundaria, di conferencias sobre diabetes, sobre cómo lidiar con eso, la dieta adecuada y cómo las personas a mi alrededor podrían ayudarme en una situación de emergencia. Después de eso me sentí algo más seguro. En realidad fue útil porque algunas de esas situaciones de emergencia ocurrieron en la escuela secundaria.
La discriminación es real aquí. Las escuelas no quieren que los niños verifiquen su glucemia ni se inyecten en el aula, y generalmente se envían a la enfermería, pero no todas las escuelas tienen su propia enfermera y, si es así, está disponible solo de 2 a 3 días por semana. Entonces, los niños con diabetes controlan su glucemia y toman insulina en clase, los maestros de educación física piden exención anual de las clases y, a veces, las escuelas incluso solicitan educación personal en el hogar.
Creo que la educación sobre la diabetes en las escuelas de Polonia no se ha actualizado correctamente con el cambio de los tiempos. Ahora pensamos diferente, por lo que el sistema educativo también debería ser diferente. Mi educación sobre la diabetes consistió en los siguientes tipos de declaraciones:
DEBO cuidar de mí mismo controlando mis niveles de glucosa en sangre, presión arterial, peso, dieta y ejercicio o sufriré de neuropatía, nefropatía, retinopatía, epilepsia, corazón y apoplejías cerebrales, aterosclerosis, junto con amputación de extremidades.
Sin embargo, si te cuidas, probablemente vivirás más tiempo. Y créanme, esta pequeña esperanza está perdida en todas esas declaraciones de 'debe o no'. No recibí ejemplos de personas que viven normalmente o que hacen cosas geniales con diabetes. No hubo un enfoque positivo. Esta es probablemente la razón por la que tardé tanto en aceptar mi diabetes.
Polonia y la diabetes: la imagen más grande
Después del diagnóstico, una persona con diabetes
Esto es principalmente lo que parece en mi región para el cuidado de la diabetes, pero en general es cierto que el cuidado de la diabetes para niños es mucho mejor que para adultos.
Tener diabetes le permite solicitar una tarjeta de discapacidad, pero las complicaciones con el sistema de salud nos llevan a la falta de insulina gratuita. Polonia es uno de los 5 países de la región europea de las FDI, junto con Dinamarca, Islas Feroe, Islandia, Israel y España, que no cuenta con insulina gratuita. Las tiras de prueba y el equipo para las bombas de insulina tampoco son gratuitos. Uno podría pensar que el hecho de que la insulina es una droga que salva vidas debería ser suficiente para hacer un cambio. Existen regulaciones en Polonia que hasta una cierta cantidad una persona no debería tener que pagar el precio completo. Si necesita más de lo que le asignan, debe pagarlo de su bolsillo sin reembolso. Los sensores CGM no se reembolsan y cuestan mucho. Muchas personas temen quedarse sin tiras de prueba de glucosa en la sangre, por lo que solo controlan su azúcar en la sangre 2-3 veces al día (o menos), a pesar de que más controles de GS significan un mejor control de la diabetes. Sin embargo, la situación está mejorando lentamente.
Hay algunos problemas de acceso que creo que son importantes. En la mayoría de las farmacias no hay insulina. Puede pedirlo, pero si tiene una necesidad urgente, no hay forma de obtenerlo. También hay un problema con los productos de glucosa para la hipoglucemia. En las farmacias, generalmente puede encontrar glucosa en polvo, pero rara vez geles de glucosa y, en general, tabletas de glucosa. Por supuesto, puede ordenarlos y comprarlos en línea, pero creo que la disponibilidad en las farmacias sería mejor.
El acceso a la tecnología es suficiente. Podemos obtener bombas, sistemas CGM (aunque son caros) y glucómetros, aunque solo algunos modelos están disponibles.
En cuanto a educación y conciencia social, diré muchas veces que no es un problema regional, sino uno a escala global. Es esencial que las personas entiendan lo que realmente es vivir con diabetes. La enseñanza de los principios básicos realmente podría ayudar a otras personas porque involucra las reglas de un estilo de vida saludable.
Creo que es importante tener en cuenta que la ayuda de otras personas es vital. Crecí pensando "ayudar a otros, pero no espero ninguna ayuda de ellos". "Me dijeron que aprendiera a manejar cada situación por mi cuenta cuando no había nadie cerca. Los polacos generalmente son personas cerradas, desconfiadas y envidiosas, no muy felices en la vida, pero no todos son así. Si miras más de cerca hay personas que quieren ayudar; simplemente no saben cómo. Incluso las personas que no saben realmente sobre la diabetes (especialmente la diabetes tipo 1) pueden ayudarlo a ayudarse a sí mismo si les brinda las herramientas adecuadas y consejos simples.
La comunidad, incluso la comunidad médica, no tiene la educación suficiente en Polonia. Si se le diagnostica como adulto joven o adulto, no recibirá educación o tratamiento adecuados. También se le puede tratar como si no supiera nada, incluso si ha vivido con diabetes durante una docena de años.
Otro ejemplo que muestra por qué necesitamos más conciencia sobre la diabetes: el año pasado un periódico nacional (no un simple tabloide) publicó un artículo sobre cómo las personas con diabetes venden las bombas de insulina que recibieron del National Health Fund (que de hecho es prohibido) hacerse rico. Creó una visión general de las personas con diabetes como ladrones. No importa que probablemente fue solo un incidente y, probablemente, no para hacerse rico, sino para sobrevivir. Para muchas personas, vivir con diabetes es más que costoso. Una nación con cerca de 3 millones de personas con diabetes debe recibir nuevos resultados de investigación y debe estar motivada para aplicar nuevas restricciones para prevenir el crecimiento de la epidemia en lugar de leer artículos poco profesionales. ¡Pero suficiente queja! A los polacos nos encanta quejarse.
My Diabetes Advocacy
Mi trabajo de promoción comenzó con tres países (Croacia, Polonia, España) a través de un campamento de verano en Madrid en 2012, donde fui uno de los líderes polacos. Ahí es donde conocí a personas increíbles que trabajan para la causa de la diabetes, y ahí es donde descubrí que quería hacer lo mismo. Desde entonces he dirigido conferencias y entrenamientos durante las reuniones de la asociación en Koszalin. He hecho entrevistas de radio, mis artículos fueron publicados en MojaCukrzyca. org (el principal sitio web polaco sobre la diabetes), y he organizado un paseo en bicicleta fusionándolo con el Festival de Cine Europeo. También recibí un educador social en el certificado de diabetes y, más recientemente, formé parte del programa Jóvenes Líderes en Diabetes de la FID, donde conocí a muchísimas personas increíbles de todo el mundo.
El año pasado, se lanzó una campaña social llamada 'Å' yjÄ ™, bo biorÄ ™ '(traducción: vivo porque tomo drogas). Está enfocada en aumentar la conciencia social sobre los problemas de diabetes. La campaña, con lemas de juegos de palabras, se refiere al abuso de drogas o abuso sexual, así como a la adicción a la insulina, se desarrolló casi por completo al finalizar los estudiantes de secundaria y los jóvenes con diabetes. Es la primera campaña de este tipo y me alegra haber tenido la oportunidad de ayudarlos., Anuncios de televisión y anuncios de sitios web invitaron a las personas a visitar el sitio de la campaña, donde puede encontrar mucha información útil sobre la diabetes (por ejemplo, qué es, cómo ayudar a las personas) en forma de concursos e historias de jóvenes con diabetes. será una versión en inglés de esto pronto.
Finalmente, quiero expresar que a pesar de tener T1D, disfruto mi vida. Estudio temas que realmente me gustan, corro largas distancias (aunque todavía no soy corredor de maratón,), Asisto a fiestas, viajo, y he tocado la guitarra n una banda de rock. Tengo mucha suerte de haber nacido en una gran familia y estoy rodeado de personas tan amables. No todos tienen la comodidad que yo tengo, por eso creo que las asociaciones de diabetes y el trabajo que hago en proyectos de diabetes es tan importante para llegar a las personas necesitadas.
¡Gracias, Wojciech! No puedo esperar a ver qué es lo que termina agregando a nuestra comunidad de defensores de la diabetes fuertes y en constante crecimiento.
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