Cuando la migraña se ejecuta en la familia

Mi viaje con la migraña comenzó cuando tenía solo 10 años.

He tenido un dolor de cabeza agotador, náuseas y trastornos visuales inusuales durante un tiempo antes de ingresar en la sala de urgencias.

La migraña se presenta en mi familia, pero mi médico quería descartar otras afecciones que pudieran estar causando mis síntomas. Tres días, innumerables rondas de análisis de sangre, una tomografía computarizada, punción lumbar y una resonancia magnética posterior, mi médico de familia concluyó que, de hecho, había desarrollado una enfermedad de migraña.

Ha sido un compañero casi constante desde entonces, con ligeros cambios en los últimos años.

Cuando cumplí 13 años, me estaba desmayando durante mis ataques de migraña. Una vez que entré en mis 20 años, sin embargo, estaba experimentando menos ataques de migraña. Con cada uno de mis tres embarazos, experimenté al menos tres a cinco ataques de migraña cada mes.

Con el paso de los años, trabajé con mis médicos para encontrar los métodos correctos para manejar mis síntomas en cada etapa y guardé diarios detallados en todos mis diversos factores desencadenantes en un esfuerzo por evitarlos tanto como sea posible.

No fue hasta que llegué a la mitad de los 30 que noté algunos cambios en mis síntomas. Cada ataque duró más que el anterior. Estaba mareado todo el tiempo, tanto que apenas podía caminar recto. Incluso parecí desarrollar una hipersensibilidad a la luz, los sonidos y los olores.

Creí que estaba manejando bien mis episodios de migraña episódica. Pero luego, un día, me desperté en un mundo que no paraba de dar vueltas. Sentí un latido en mi cabeza tan grave que pensé que podría tratarse de un aneurisma, seguido de un entumecimiento que se extendió por mi cara y por el lado izquierdo de mi cuerpo.

Después de hablar con más médicos y especialistas, finalmente me enviaron a un neurólogo que determinó que no solo mi enfermedad de migraña había pasado a ser crónica, lo que significaba que no había interrupciones entre mis ataques, sino que también desarrolló la migraña vestibular, también llamada vértigo asociado a la migraña.

Tenía 35 años en ese momento, y por un tiempo, mi vida estuvo "en espera" hasta que mis doctores y yo pudimos controlar mis síntomas. Tuve que ausentarme del trabajo y eventualmente perdí mi trabajo porque no podía manejar o hacer muchas de las tareas que había podido hacer antes. Fue casi un año después de ese viaje a la sala de urgencias, 240 días, para ser exactos, antes de tener mi primer día libre de migraña.

Síntomas familiares

Como madre con migraña, es casi imposible para mí no preocuparme por transmitirles mi enfermedad a mis hijos. Así que cuando noté por primera vez que mi hijo Colton, que entonces tenía 10 años, había cambiado su rutina diaria después de la escuela de devorar cómics a tomar largas siestas en una habitación oscura y silenciosa, no pude evitar entrar en modo de pánico.Las personas cercanas a mí dijeron que probablemente estaba reaccionando de forma exagerada; los niños pasan por cambios de comportamiento todo el tiempo.

Mis instintos maternales contaban una historia diferente. Conocía esos comportamientos, de hecho, los estaba haciendo yo mismo para encontrar alivio de mi migraña crónica. Pero era difícil estar seguro, la mayoría de lo que estaba experimentando no eran síntomas clásicos de migraña. Mantuve una estrecha vigilancia sobre Colton durante los próximos meses, pero traté de no ser demasiado autoritario al respecto.

Incluso si la migraña no tenía la culpa de su extraño comportamiento, algo estaba pasando.

Hubo algunos casos en los que mostró síntomas similares a los que podría encontrar con la enfermedad de migraña, por lo que los monitoreamos y guardé notas detalladas sobre cada síntoma y cuánto duró. Pasaría semanas sin ningún problema y parecía haber vuelto a su yo habitual, jugando videojuegos y leyendo comics. Hubo muchas visitas a urgencias durante ese tiempo, pero no pudimos entender qué estaba haciendo tan enfermo a Colton.

Estaba en Washington, DC, para la conferencia anual sobre el dolor de cabeza en la colina cuando recibí la llamada de teléfono porque Colton estaba muy enfermo. Mi madre me describió lo que estaba sucediendo por teléfono, y todo lo que pude hacer fue intentar guiarla a través de varias técnicas paliativas para ayudar a mi hijo a superar el que sería su primer ataque importante de migraña.

Como madre con migraña, es casi imposible que no me preocupe por transmitir potencialmente mi enfermedad a mis hijos.

Cuando me preparé al día siguiente para hablar con el congresista y senador de mi estado, llamé a nuestro médico de atención primaria y concerté una cita con Colton para confirmar finalmente lo que en mi interior ya sabía: mi hijo heredó mi enfermedad de la migraña.

Un nuevo tipo de migraña

Hasta mi diagnóstico de migraña vestibular hace cinco años, asumí que solo había dos tipos: migraña con y sin aura. Hasta ese momento, no me di cuenta de que no solo había diferentes tipos de ataques de migraña, sino también muchas más clasificaciones de migraña y otras enfermedades de dolor de cabeza.

Después de la reunión de Colton con el médico, descubrí que aún quedaba mucho por aprender.

El médico de Colton dijo que sus síntomas pueden ser signos de migraña abdominal; de hecho, el médico incluso experimentó migraña abdominal cuando era niño. Nos refirió a un neurólogo que confirmó la sospecha de mi médico y mi peor temor.

Antes de hablar con ese médico, tenía muy poca información sobre ese tipo de migraña, así que comencé a investigar. La migraña abdominal es más común en los niños y a menudo se manifiesta entre las edades de 5 a 9 años. De acuerdo con la American Migraine Foundation, los síntomas incluyen:

• dolor abdominal, típicamente justo arriba del ombligo
• náuseas
• vómitos
• pérdida de apetito
• piel pálida

Por extraño que parezca, dolores de cabeza no son usualmente asociado con este tipo de migraña. Otros síntomas como la sensibilidad a las luces, los sonidos y el olor pueden aumentar las náuseas en un niño. Los ataques pueden durar entre dos horas y hasta tres días a la vez, pero la mayoría de los niños no experimentarán ningún síntoma entre los ataques.

Algunos niños eventualmente superarán la migraña abdominal al llegar a la adolescencia. Todavía no está claro cuántos niños con migraña abdominal desarrollarán dolores de cabeza por migraña más adelante en la vida.

Mamá migraña y mentor

Descubrir que mi hijo había heredado mi enfermedad de migraña me llenó de una culpa inconmensurable: no solo porque le había transmitido mi condición a mi hijo, sino que no confiaba en mi instinto y le pregunté ver a un neurólogo de inmediato ¿Cuántas visitas a urgencias, cuántos ataques dolorosos podrían haberse evitado?

Con el paso de los años, mis hijos vieron cuán frágil era debido a mi migraña crónica, y supe que a Colton le aterrorizaba que terminara igual que yo. Nadie quiere estar confinado en un lecho de enfermo durante días, y mucho menos un niño enérgico.

Del viaje de Colton, aprendí dos lecciones muy importantes (entre otras): seguir siempre mis instintos, a pesar de lo que otros dicen, y hacer todo lo posible para mostrar a mis hijos cómo alguien que vive con una enfermedad crónica puede convertir circunstancias desafortunadas en algo significativo y bueno.

Ahora a los 40 años, mi vida como persona con migraña es más prometedora. He logrado bastante a pesar de los desafíos que ha presentado mi enfermedad de migraña. Me he convertido en un defensor de las migrañas y las enfermedades de cabeza. Publiqué un no. 1 novela juvenil más vendida y recientemente se reincorporó a la fuerza de trabajo a tiempo parcial, que fue una victoria personal en sí misma.

A pesar de lo debilitante que puede ser mi salud a veces, cada día trato de vivir una vida "normal" con varias enfermedades crónicas. Puede que no sea capaz de completar una lista completa de tareas, pero al menos mis hijos saben que mamá lo intentó e hizo todo lo posible.

Veo la misma determinación en Colton. Ningún niño quiere tomar medicamentos, pero como le encanta ir a la escuela y participar en actividades extracurriculares, hace todo lo posible por controlar sus síntomas para que pueda llegar a clase y hacer las cosas que le gustan. hacer.

Ahora que su médico ha encontrado un plan de manejo de síntomas adecuado, Colton incluso puede jugar al fútbol. Puede que no siempre sea capaz de hacer todo lo que sus compañeros de clase pueden hacer, pero no permite que esta condición lo defina.

Estas pequeñas victorias nos ayudan a mantener esa actitud positiva en nuestro hogar, y nuestra positividad es lo que nos ayuda a ser guerreros de la migraña en lugar de enfermos de migraña.

JP Summers fue diagnosticado con migraña a los 10 años y ha vivido con una enfermedad crónica de migraña desde 2012. Es madre, escritora de best-sellers, defensora de enfermedades invisibles y embajadora de la Fundación del dolor de los Estados Unidos. Después de terminar su tercera novela, comenzó el blog Aventuras de una madre Spoonie para compartir cada uno de sus triunfos y luchas como una persona que vive con múltiples enfermedades invisibles al mismo tiempo que cuida a un hijo adolescente que padece migraña crónica. Puede encontrarla en Twitter, Instagram y Facebook.

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