Lo que realmente se siente vivir con IPF

¿Cuántas veces has escuchado a alguien decir: "No puede ser tan malo"? Para aquellos con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), escuchar esto de un familiar o amigo, incluso si tienen buenas intenciones, puede ser decepcionante.

La FPI es una enfermedad rara pero grave que hace que sus pulmones se pongan rígidos, lo que dificulta la entrada de aire y la respiración completa. IPF puede no ser tan conocida como EPOC y otras enfermedades pulmonares, pero eso no significa que no deba adoptar un enfoque proactivo y hablar de ello.

Así es como tres personas diferentes, diagnosticadas con más de 10 años de diferencia, describen la enfermedad y lo que quieren expresar a los demás también.

Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013

Es difícil vivir con una mente que quiere hacer cosas que el cuerpo ya no es capaz de hacer con el mismo grado de facilidad, y tener que ajustar mi vida a mis nuevas capacidades físicas. Hay ciertos pasatiempos que no puedo seguir que pudiera hacer antes de que me diagnosticaran, incluyendo buceo, caminatas, correr, etc., aunque se puede hacer algo con el uso de oxígeno suplementario.

Además, no puedo asistir a las actividades sociales con mis amigos con tanta frecuencia, ya que me fatigo rápidamente y necesito evitar estar cerca de grandes grupos de personas que pueden estar enfermas.

Sin embargo, en el gran esquema de cosas, estos son inconvenientes menores en comparación con lo que otros con diferentes discapacidades viven a diario. … También es difícil vivir con la certeza de que esta es una enfermedad progresiva, y que podría ir en una espiral descendente sin previo aviso. Sin una cura, que no sea un trasplante de pulmón, esto tiende a crear mucha ansiedad. Es un cambio difícil desde no pensar en la respiración hasta pensar en cada respiración.

En definitiva, intento vivir un día a la vez y disfrutar de todo lo que me rodea. Si bien es posible que no pueda hacer las mismas cosas que pude hacer hace tres años, estoy bendecido y agradecido por el apoyo de mi familia, amigos y equipo de atención médica.

George Tiffany, diagnosticado en 2010

Cuando alguien pregunta sobre IPF, por lo general les doy una breve respuesta de que es una enfermedad de los pulmones donde cada vez es más difícil respirar a medida que pasa el tiempo por. Si esa persona está interesada, trato de explicar que la enfermedad tiene causas desconocidas e implica la cicatrización de los pulmones.

Las personas con IPF tienen problemas para realizar actividades físicas extenuantes, como levantar o llevar cargas. Las colinas y las escaleras pueden ser muy difíciles. Lo que sucede cuando tratas de hacer cualquiera de estas cosas es que te quedas sin aliento, jadeas y sientes como si simplemente no pudieras obtener suficiente aire en tus pulmones.

Quizás el aspecto más difícil de la enfermedad es cuando recibes el diagnóstico y te dicen que solo tienes tres o cinco años de vida. Para algunos, esta noticia es impactante, devastadora y abrumadora. En mi experiencia, es probable que los seres queridos sean tan golpeados como el paciente.

Para mí, siento que he llevado una vida plena y maravillosa, y aunque me gustaría que continúe, estoy listo para enfrentar todo lo que venga.

Maggie Bonatakis, diagnosticada en 2003

Tener IPF es difícil. Me causa estar sin aliento y cansarse muy fácilmente. También uso oxígeno suplementario, y eso ha afectado las actividades que puedo hacer todos los días.

A veces también puede sentirse solo: después de que me diagnosticaron IPF, ya no podía viajar más para visitar a mis nietos, ¡lo cual fue una transición difícil porque solía viajar para verlos todo el tiempo!

Recuerdo que cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí asustado por la gravedad de la afección. Aunque hay días difíciles, mi familia y mi sentido del humor me ayudan a mantenerme positivo. Me aseguré de tener conversaciones importantes con mis médicos sobre mi tratamiento y el valor de asistir a rehabilitación pulmonar. Tomar un tratamiento que ralentiza la progresión de la FPI y tomar un papel activo en el manejo de la enfermedad me da una sensación de control.