Cómo conseguir que su ser querido con IPF haya comenzado el tratamiento

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad que causa cicatrices en los pulmones. Eventualmente, los pulmones pueden estar tan marcados que no pueden extraer suficiente oxígeno en el torrente sanguíneo. La FPI es una enfermedad grave que causa síntomas como tos persistente y dificultad para respirar. Una vez diagnosticado con IPF, la mayoría de la gente vive solo de tres a cinco años.

Debido a la terrible perspectiva, algunas personas con esta enfermedad tal vez no vean el punto de recibir tratamiento. Podrían preocuparse de que los efectos secundarios del tratamiento no valen la pena por el tiempo adicional limitado que podrían obtener.

Sin embargo, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y posiblemente ayudar a las personas con FPI a vivir más tiempo. Las nuevas terapias que se están estudiando en ensayos clínicos podrían incluso ofrecer una cura potencial.

Si alguien cercano a usted se resiste a recibir tratamiento, esto es lo que puede hacer para cambiar de opinión.

Tratamientos de IPF: cómo ayudan

Para explicar su opinión sobre la importancia del tratamiento de IPF, debe saber qué tratamientos están disponibles y cómo lo ayudan.

Los médicos tratan la IPF con estos medicamentos, solos o en combinación:

• La prednisona (Deltasone, Rayos) es un medicamento esteroide que reduce la inflamación en los pulmones.
• La azatioprina (Imuran) suprime un sistema inmune hiperactivo.
• La ciclofosfamida (Cytoxan) es un medicamento de quimioterapia que reduce la hinchazón de los pulmones.
• La N-acetilcisteína (Acetadote) es un antioxidante que puede prevenir el daño pulmonar.
• Nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) previenen cicatrices adicionales en los pulmones.

Otros medicamentos alivian los síntomas de IPF, como tos y dificultad para respirar, lo que puede ayudar a que su ser querido se sienta mejor y pueda moverse con más facilidad. Estos incluyen:

• medicamentos para la tos
• medicamentos antirreflujo como inhibidores de la bomba de protones
• oxigenoterapia

La rehabilitación pulmonar es un programa diseñado para ayudar a las personas con enfermedades pulmonares como la FPI a respirar más fácilmente. Este programa incluye:

• asesoramiento nutricional
• entrenamiento con ejercicios
• educación sobre cómo manejar las técnicas de respiración IPF
• métodos para conservar energía
• terapia para abordar los efectos emocionales de vivir con IPF <999 > Cuando la función pulmonar finalmente se deteriora, un trasplante de pulmón es una opción. Obtener un pulmón sano de un donante puede ayudar a que su ser querido viva más tiempo.

Cómo justificar el tratamiento

Para convencer a su ser querido de que deberían considerar recibir tratamiento para IPF, debe comenzar una conversación.Establezca un tiempo para que ustedes dos hablen. Si cree que otros miembros de la familia o amigos pueden ayudarlo a expresar su punto, invítelos.

Antes de reunirse, reúna información. Lea sobre IPF en internet y en libros. Hable con un neumólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades pulmonares como la FPI. Vaya a la discusión con una lista de temas de conversación, que incluyen por qué el tratamiento es importante y cómo puede ayudar a su ser querido.

Reúnase en un lugar donde no se distraiga, por ejemplo, en su casa o en un restaurante tranquilo. Dedique suficiente tiempo para tener una conversación real. No querrás sentirte apresurado cuando hables de algo tan importante.

Al comenzar la conversación, intente ver la situación desde el punto de vista de la otra persona. Imagínese lo aterrador que puede ser vivir con una condición que ponga en peligro la vida. Piense en lo aislados que pueden sentirse.

Sea amable y sensible en su enfoque. Enfatice que quiere ayudar, pero no presione sus opiniones. Tenga en cuenta que muchos de los tratamientos para IPF pueden ser engorrosos, como tener que cargar alrededor de un tanque de oxígeno, o causar efectos secundarios, como el aumento de peso de la prednisona. Respete las preocupaciones y dudas de su ser querido sobre el tratamiento.

Si se sienten desesperanzados, enfatiza que hay esperanza. Todos los que tienen esta condición son diferentes. Algunas personas pueden permanecer estables y relativamente saludables durante muchos años. Para aquellos que experimentan la progresión de la enfermedad, se están realizando ensayos clínicos para probar nuevas terapias que podrían mejorar sus síntomas o, en última instancia, incluso proporcionar una cura.

Participe

Una vez que haya tenido la conversación, no se quede allí. Ofrezca ser un participante activo en la atención de su ser querido. Aquí hay algunas cosas que puede hacer por ellos:

Conducirlos hacia y desde las citas médicas, y tomar notas durante las visitas.

• Recoja recetas en la farmacia.
• Recuérdeles cuándo necesitan tomar medicamentos o cuándo tienen una próxima cita con el médico.
• Haga ejercicio con ellos.
• Ayúdelos a comprar alimentos y a cocinar comidas más saludables.
• Vivir con una enfermedad crónica grave como IPF puede ser difícil. Ofrezca prestar un oído de apoyo a su ser querido cuando se sienta abrumado. Demuéstrales que te importa y que estás dispuesto a hacer lo que sea necesario para ayudar.

Si la persona aún es reacia a recibir tratamiento, vea si están dispuestos a reunirse con un consejero o terapeuta, un profesional de la salud mental que puede hablar sobre algunos de los problemas con ellos. También puede llevarlos a un grupo de apoyo. Conocer a otras personas con IPF que han pasado por el tratamiento podría ayudar a aliviar algunas de sus preocupaciones.