Maneja el lupus con cambios en el estilo de vida, la dieta y el ejercicio | Lupus Support

El lupus eritematoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés) convierte al cuerpo en sí mismo, lo que hace que el sistema inmunitario ataque los tejidos sanos y cause un abrumador rango de síntomas que a menudo desafían los tratamientos. A veces puede tomar años para que se haga un diagnóstico, ya que los síntomas aparecen y desaparecen misteriosamente, y los rasgos de la enfermedad cambian. Recibir un diagnóstico definitivo a menudo puede proporcionar cierto alivio, porque ahora todos los síntomas se pueden tratar como parte de un todo.

"Desde mi diagnóstico, he estado luchando contra lo que parece ser una batalla interminable de aprendizaje para escuchar las señales de que necesito descansar", dice Corey Townsend, un joven de 28 años que fue diagnosticado con la condición autoinmune SLE hace unos cinco años. "La mayor lucha con el lupus ha sido aprender a escuchar mi cuerpo".

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Rachel Chrzan es una estudiante universitaria que recibió su diagnóstico en noviembre después de experimentar un variedad de síntomas extraños durante varios meses. Fue la fatiga característica del lupus lo que la golpeó desde el principio.

"Siempre fui una persona madrugadora, así como alguien 100% activo y activo "ir", dice Chrzan. "Una vez que golpeó septiembre, básicamente me estaba quedando dormida en clase o durmiendo en mi tiempo libre".

Chrzan se convirtió en un defensor de la "teoría de cuchara" para hacer frente a su fatiga. detrás de la teoría de la cuchara es que solo tienes tantas cucharas, o unidades de energía, por día. Origina de blogger y la defensora del paciente lúpico Christine Miserandino. Todas las actividades, incluso las más simples como levantarse de la cama, consumen una de tus cucharas de suministro limitado. Cuando toda tu energía se ha ido, también lo están todas tus cucharas.

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"Nunca pensé que estaría comparando mis eventos de la vida diaria con cucharas", dice Chrzan. "Pero nunca creí que el lupus fuera parte de mi vida. Estoy aprendiendo a vivir con eso, y las cucharas me están ayudando. "

Cómo manejar los síntomas comunes

El lupus de todos es un poco diferente; esa es una de las cosas que hace que la enfermedad sea tan difícil de diagnosticar y tratar. Puede experimentar síntomas que otras personas con lupus nunca tienen. También podría experimentar los síntomas una vez, pero nunca más. Por esa razón, es difícil decir cuáles son los síntomas de lupus más comunes, pero en general implican la fatiga que describe Chrzan, dolor y debilidad en las articulaciones, dolores de cabeza y sarpullido facial.

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Dolor y debilidad en las articulaciones

Uno de los efectos más debilitantes del lupus es el dolor y la debilidad en las articulaciones. Estos son similares a los dolores corporales que a menudo sientes cuando tienes gripe. Sin embargo, el dolor y la debilidad articular asociados con el lupus a menudo son un síntoma recurrente.Según la Lupus Foundation of America, más del 90 por ciento de las personas diagnosticadas con lupus con el tiempo tendrán dolor en las articulaciones.

Hay muchos analgésicos para personas con lupus. Van desde tratamientos de venta libre como ibuprofeno, que reduce la inflamación, hasta analgésicos recetados. Dice Chrzan: "Originalmente, recibí hidrocodona antes del diagnóstico. Una vez que se descubrió el diagnóstico, también me dieron meloxicam [un antiinflamatorio]. Pero ninguno funcionó. "

Actualmente, Chrzan no usa ningún tratamiento en absoluto. Una entusiasta aficionada al ejercicio físico, ha seguido presionándose para hacer ejercicio y descubre que esto alivia parte de su incomodidad. "Aunque puede perjudicar el ejercicio, hacer ejercicio durante un tiempo corto alivia parte del dolor. El dolor físico también es dolor mental: a veces tienes que pensar en ti mismo. " Dolores de cabeza

" Creo que los dolores de cabeza son una de las peores partes ", dice Chrzan. "Todavía trato de funcionar como solía hacerlo, pero es difícil. "Chrzan ha notado que la luz desencadena sus dolores de cabeza, y la alimentación poco saludable desencadena dolores de cabeza, náuseas y fatiga. Ella ha cambiado su dieta para controlar muchos síntomas de lupus.

"Comencé a investigar qué ayuda a otras personas con lupus, pero también rastreé qué alimentos me afectaron y cómo. "Chrzan dice. El Centro Lupus Johns Hopkins señala que si bien no existe una dieta lupus ideal, evitar el ajo y los brotes de alfalfa es fundamental. Estos alimentos desencadenan sistemáticamente los síntomas del lupus. Las personas con lupus también deben concentrarse en comer proteínas magras para reducir las posibilidades de ataque cardíaco, que es más alto para quienes padecen esta afección.

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Dice Chrzan, "Hasta ahora, sé que no puedo tener carne roja, productos lácteos, azúcar y alimentos grasosos. He reemplazado la leche con leche de soya y leche de almendras. "Chrzan principalmente come pollo a la parrilla y huevos para proteínas. Actualmente, no tiene mucho apetito, pero sabe que comer regularmente lo ayudará a mantenerse saludable.

Butterfly Rash

El rash facial característico de Lupus se extiende sobre el puente de la nariz y sobre las mejillas, de forma similar a una quemadura de sol. El nombre lupus, que se deriva de la palabra latina para "lobo", proviene de los primeros diagnosticadores que pensaron que esta erupción se parecía a las picaduras de lobo.

Más recientemente, se lo ha llamado "sarpullido de mariposa" después de su forma de dos alas. Su rostro puede sentirse caliente y febril en el sitio de la erupción, aunque su temperatura sea normal.

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El lupus generalmente se considera una enfermedad con pocos síntomas obvios para los observadores, pero la erupción es una excepción. Muchas personas con lupus se sienten cohibidas por su erupción. Según Townsend, "Existir en una sociedad que se basa principalmente en la apariencia, lidiar con el lupus puede tener un alto costo para tratar de mantener y 'mantenerse al ritmo de los Jones'. ''

Chrzan solía ocultar su sarpullido con maquillaje, pero aprendió a abrazarlo. "Miro a la mariposa como un signo de fortaleza y coraje."Ella también busca inspiración del animal que dio nombre al lupus". "Lupus significa lobo, que siempre ha sido mi animal favorito debido a sus instintos, orgullo y fuerza … Las representaciones de la enfermedad siempre han tenido un significado en mi vida. Simplemente no entendí por qué hasta que me diagnosticaron lupus. "

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Encontrar la fuerza

Todas las personas con lupus tendrán una respuesta emocional diferente y única a la condición. Pocas personas afirman estar felices con su enfermedad, pero muchas personas con lupus han descubierto que su diagnóstico reveló una fuente interna de poder que no sabían que tenían. A pesar de sus síntomas, Chrzan tiene la intención de seguir adelante con su plan de tomar una clase de escalada en roca este semestre y entrenar softbol, ​​y ella está pensando en un futuro como un orador motivacional. Como dice Townsend, "si no fuera lo suficientemente fuerte para manejar estos síntomas, no me los hubieran dado". Tenerlos es un recordatorio constante de mi fuerza y ​​resistencia. "