Muestras de sangre infantil: ¿Debería el gobierno conservarlos?
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El gobierno tiene el ADN de su bebé, ¿debería estar preocupado?
Algunas personas piensan así.
AdvertisementAdvertisementLa práctica ubicua de la detección de puntos de sangre en recién nacidos puede parecer inofensiva.
A los bebés nacidos en los Estados Unidos se les extrae una pequeña cantidad de sangre de los talones durante las primeras 48 horas después del nacimiento.
Esa muestra se usa luego para detectar un grupo de trastornos hereditarios y defectos congénitos, que incluyen anemia drepanocítica, fibrosis quística y muchos otros.
anuncioSe toman muestras de sangre de más de 4 millones de bebés cada año, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Pero es lo que sucede después de esas pruebas iniciales que algunos padres no están contentos.
AdvertisementAdvertisementSegún el estado en que viva, el gobierno podría almacenar esas manchas de sangre durante seis meses, 20 años o incluso indefinidamente.
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Por qué existe preocupación
El programa de detección de recién nacidos ha existido en los Estados Unidos desde la década de 1960.
Comenzó en Massachusetts en 1962, pero otros estados adoptaron rápidamente variaciones.
Según un informe de 2014 en Newsweek: "Hace diez años, 46 estados evaluaban solo seis afecciones; ahora los 50 estados y el Distrito de Columbia examinan rutinariamente recién nacidos por al menos 30 afecciones genéticas. "
Los programas de detección de recién nacidos suelen utilizar muestras almacenadas para garantizar la calidad a fin de "mantener la capacidad de un estado de proporcionar servicios de detección de recién nacidos de alta calidad". "
Sin embargo, de acuerdo con el Consejo Ciudadano para la Salud Pública (CCHF), un grupo de defensa con sede en Minnesota, estas muestras almacenadas también se utilizan con fines de investigación estatales o federales.
La organización agrega que las muestras a veces se venden a terceros sin el conocimiento o el consentimiento de los padres.
Anuncio [Está mal] que el gobierno se conceda el derecho de almacenar esos datos y muestras de ADN indefinidamente. Twila Brase, Consejo de Ciudadanos por la Salud y la Libertad"Una cosa es que las muestras de sangre en los recién nacidos sean analizadas para un conjunto específico de enfermedades genéticas del recién nacido", dijo Twila Brase, cofundadora y presidenta del CCHF a Healthline. "Es completamente otra cosa que el gobierno se conceda el derecho de almacenar esos datos y muestras de ADN indefinidamente, para usarlos en investigación genética sin el conocimiento o consentimiento de los padres. "
La organización no es la única afectada.
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Las familias en Texas y Minnesota han ganado demandas contra el gobierno por haber almacenado manchas de sangre destruidas por violaciones a la privacidad.
Una demanda contra Texas Health and Human Services (HHS) en 2009 resultó en la destrucción de más de 5 millones de puntos de sangre en bebés. Se encontró que el HHS del estado dio muestras de sangre desidentificadas a diferentes organizaciones de investigación, incluido el Laboratorio de Identificación de ADN de las Fuerzas Armadas (AFDIL).
AnuncioEn Minnesota, 21 familias ganaron una demanda en 2011 cuando el Tribunal Supremo del estado descubrió que el almacenamiento y uso de manchas de sangre más allá de los paneles de detección de recién nacidos violaba las leyes de privacidad genética del estado. Un millón de muestras de manchas de sangre fueron destruidas después de la decisión. También hubo un pago de $ 975,000 del estado por los honorarios legales de las familias.
Sin embargo, esa decisión se revirtió más tarde, y en 2014 Minnesota una vez más comenzó a almacenar manchas de sangre en los recién nacidos. Según la nueva ley, a los padres se les dio una opción de exclusión voluntaria si no deseaban que se almacenara y / o utilizara el ADN de su hijo para fines de investigación.
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Privacidad frente a salud pública
Hoy, la discusión sobre manchas de sangre en los recién nacidos se enmarca en gran parte como privacidad y derechos individuales frente al público beneficios de la salud.
"No ha habido una buena discusión nacional sobre el uso de estas muestras", dijo Jeffrey Botkin, un bioético de la Universidad de Utah, al Washington Post. "La genética es un área que toca un nervio. El público está preocupado por las bases de datos masivas. "
Las organizaciones como el CCHF representan un lado de esa discusión, mientras que los investigadores médicos y los departamentos de salud estatales representan al otro.
La detección de recién nacidos ha sido aclamada como uno de los programas de salud pública más exitosos del siglo XXI. Instituto de Bioética de la Universidad Johns Hopkins"La detección de recién nacidos ha sido aclamada como uno de los programas de salud pública más exitosos del siglo XXI", escribieron miembros del Instituto Berman de Bioética en la Universidad Johns Hopkins en 2012. "La comunidad investigadora debe abogar por políticas e infraestructura que promuevan la retención de muestras residuales de sangre seca y su uso en la investigación biomédica. "
Amy Gaviglio, consejera genética del Departamento de Salud de Minnesota que ha estado en primera línea del debate en curso, dijo a Healthline que las manchas de sangre en los recién nacidos no solo permiten más y mejores protocolos de detección para los bebés, sino que también se usan para desarrollar nuevas pruebas.
Ella señala que en Minnesota, el uso consentido de manchas de sangre se ha utilizado, por ejemplo, en investigaciones recientes sobre los niveles de mercurio en la cuenca del Lago Superior y su correlación con defectos de nacimiento.
Estas muestras también se han usado para estudiar la leucemia infantil, las toxinas ambientales y el VIH, entre otras cosas. También se pueden utilizar en el caso de la muerte infantil o infantil para una mayor investigación sobre las posibles enfermedades congénitas.
"Han sido utilizados, a pedido de los padres, así que, de nuevo, consintieron, para el cierre y para más información que realmente está relacionada con la salud", dijo Gaviglio.
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¿Es suficiente el anonimato?
Los puntos de sangre de los recién nacidos utilizados en la investigación se han desidentificado, lo que significa que las muestras no contienen información demográfica que les permita rastrearse hasta la persona de donde provienen.
Organizaciones como CCHF dicen que esto simplemente no es suficiente para proteger a las personas.
Algunos investigadores parecen estar de acuerdo.
Yaniv Erlich, un biólogo computacional, dijo a Newsweek que, "en este momento no conocemos una manera de garantizar el anonimato desde el aspecto técnico. "
Erlich publicó un artículo en 2013 donde él y sus coautores demostraron cómo era posible identificar individuos de muestras de ADN supuestamente" anónimas "utilizando información pública disponible gratuitamente.
Brase argumenta que existe el potencial de discriminación contra las personas en función de factores genéticos si la información se divulga de alguna manera al público o a un empleador potencial.
"El gobierno podría conocer todo su código genético, cualesquiera que sean sus propósitos", dijo Brase, "e incluso, tal vez, desanimar a ciertas personas a casarse como lo hacen en otros países". "
Gaviglio ve el problema de otra manera.
"Siempre que seamos transparentes en el hecho de que esto suceda y le damos opciones a los padres para decir 'No, no me siento cómodo con eso' o 'No lo use para investigación', el potencial … entonces supera con creces el riesgo ", dijo.
Lo que parece ser más importante para todas las partes involucradas es que hay más y mejor información disponible para los padres sobre sus derechos cuando se trata de la detección de manchas de sangre en recién nacidos.
"Ha habido algo bueno que ha salido de esto. Ciertamente, a nivel nacional, se está enfocando mucho más en la necesidad e importancia de la educación, no solo de los padres, sino del público, de los proveedores ", dijo Gaviglio.
Un estudio sobre la opinión pública sobre manchas de sangre en recién nacidos descubrió que la mayoría de los encuestados eran "muy comprensivos" con el cribado y la investigación en recién nacidos. Sin embargo, los encuestados también favorecieron fuertemente un enfoque de "aceptación" para el almacenamiento y los usos de investigación de las muestras.
El estudio concluyó: "Es probable que una mayor transparencia y una mayor educación por parte de los programas de salud pública sobre estas políticas y prácticas sean importantes para mantener la confianza pública y la aceptación de estos valiosos programas y actividades de investigación. "
A medida que continúa la conversación sobre detección de manchas de sangre en los recién nacidos, hay una cosa que es cierta: el problema no va a desaparecer pronto.
"Veo que cada vez es más grande", dijo Brase.
"Vamos a tener que volver a enfocar una cantidad significativa de esfuerzo en la transparencia de comunicación inicial y proporcionar la flexibilidad para que los pacientes, los padres y las familias elijan el camino que les resulte más cómodo", dijo Gaviglio.
