Teniendo endometriosis nos enseñó a defendernos

Cómo una enfermedad crónica nos enseñó a ser defensores de nosotros mismos

Olivia Arganaraz y yo comenzamos nuestros períodos cuando teníamos 11 años. Sufrimos calambres insoportables y otros síntomas que interferían con nuestras vidas. Ninguno de nosotros buscó ayuda hasta que teníamos unos 20 años.

A pesar de que sufrimos dolor, pensamos que la miseria menstrual era solo una parte de ser una niña. Como adultos, nos dimos cuenta de que pasar días en la cama durante nuestros períodos o mediados de ciclo no era normal. Algo andaba mal.

Ambos fuimos diagnosticados con endometriosis, también conocido como endo para abreviar. Me diagnosticaron en cuestión de meses, pero el diagnóstico de Olivia tomó casi una década. Para muchas mujeres, un diagnóstico tardío es mucho más común.

vivir con endometriosis se ha convertido en un viaje más emocional que cualquier otra cosa. Olivia Arganaraz

Según el Congreso estadounidense de obstetras y ginecólogos, aproximadamente 1 de cada 10 mujeres tiene endometriosis. No existe una cura conocida para endo, solo opciones de tratamiento y manejo del dolor. Es una enfermedad invisible. A menudo nos vemos saludables, incluso cuando tenemos dolor.

Por eso es tan importante hablar sobre lo que estamos pasando para poder ofrecer apoyo, aprender unos de otros y saber que no estamos solos.

Olivia es una estudiante de psicología de 32 años de la Universidad de Antioch, que vive en Silver Lake, California. Soy un escritor y editor independiente de 38 años de edad con sede en Nashville, Tennessee. Esta conversación ha sido editada por brevedad y claridad.

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Vivir con endo

Nunca nos conocimos, pero nuestra conversación nos unió instantáneamente

Olivia: Fui a una marcha de endometriosis, y de las charlas a las que asistí, y las conversaciones He tenido con otras mujeres con endo, parece ser una experiencia bastante típica que toma unos 10 años o más para ser diagnosticado. Pasé muchos años viendo a los médicos por mis síntomas y rechazado.

Jennifer: Y el diagnóstico o no, los médicos simplemente no te toman en serio. Un médico de urgencias masculino me dijo una vez: "No llevas un Ford a un concesionario Chevy". "Además, el OB-GYN que originalmente me diagnosticó cuando tenía 21 años me dijo que me quedara embarazada como una cura. Pensé, ¡Nada más que eso! Estaba postulando a la escuela de postgrado.

O: Me han preguntado si tengo un terapeuta porque quizás mis "problemas" sean psicológicos. Me cuesta encontrar cómo un médico puede responder de esa manera a una persona que describe un dolor tan inmenso que está desmayándose en los baños del aeropuerto, en el cine y solo en su propia cocina a las 5 a. metro.

J: Tu historia me hace llorar, y lamento lo que estás pasando. He tenido experiencias similares. Tuve cinco cirugías laparoscópicas en el transcurso de 14 años para extirpar crecimientos.Continué teniendo laparoscopias porque siempre tuve una recurrencia de crecimientos y, con eso, la preocupación de las adherencias. También he tenido complicaciones con los quistes ováricos. Ninguna de las laparoscopias ayudó a aliviar mi dolor.

Tener una enfermedad crónica puede convertirse en un trabajo de tiempo completo, así que tuve que aprender la palabra no. Jennifer Chesak

O: No puedo imaginar pasar por tantas cirugías. Aunque sé que siempre existe la posibilidad de que necesite más en mi futuro. En febrero, tuve una cirugía laparoscópica en la que extirparon mis adherencias y crecimientos y sacaron mi apéndice. Me quitaron el apéndice porque estaba pegado a mi ovario. Desafortunadamente, el dolor ha persistido. ¿Cómo es tu dolor hoy?

J: A lo largo de los años, les pedí a mis médicos una histerectomía, pero se negaron porque yo era demasiado joven y porque aún no era capaz de tomar una decisión sobre si deseaba o no tener hijos.. ¡Tan exasperante! Finalmente tuve mi histerectomía hace solo siete meses, después de haber agotado todas las otras opciones. Me ha traído más alivio que nada, aunque no es una cura.

O: Estoy tan frustrado y lamento escuchar que los médicos rechazan una histerectomía. Coincide con esta discusión que hemos tenido sobre los médicos que niegan gran parte de lo que experimentan las mujeres con endometriosis. Al decir que no, nos dicen que son los expertos de nuestros propios cuerpos, lo que no es cierto en absoluto.

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Manejo del dolor para endo

Compartir consejos y trucos para controlar el dolor

J: Ya es bastante difícil vivir con el dolor, pero luego nos quitan el cepillado y también lo tratan mal. ¿Qué sugiere su médico como próximo paso para usted?

O: Mi ginecólogo me dice que debería estudiar la menopausia médica o el manejo del dolor crónico. Ella también ha mencionado quedar embarazada.

Una de las cosas más difíciles para mí es navegar y aprender que tengo limitaciones. No voy a ser como todos los demás. Jennifer Chesak

J: Probé las inyecciones para inducir una menopausia temporal cuando tenía 22 años, pero los efectos secundarios fueron terribles, así que renuncié. El control del dolor realmente se convirtió en mi única opción. He probado una variedad de antiinflamatorios, relajantes musculares e incluso analgésicos opiáceos durante días realmente difíciles. Mi lista de recetas es embarazosa. Siempre tengo este temor de que un nuevo médico o farmacéutico me acusará de tener un hábito de drogas. Los medicamentos anticonvulsivos han sido los más aliviados y estoy agradecido de haber encontrado un médico que los recete para un uso no aprobado.

O: He estado recibiendo acupuntura con algunos buenos resultados. Y también descubrí, al contactar a otras mujeres con endometriosis, que la dieta es un gran componente para sentirse mejor. Si bien ayudó mi inflamación, todavía me quedan varios días con dolores paralizantes. ¿Has probado la dieta o terapias alternativas?

J: Soy vegetariano y sin gluten. Comencé a correr a mediados de los 20 años, y creo que eso me ayudó a controlar el dolor, gracias a las endorfinas, el movimiento y el concepto de tomarse el tiempo para hacer algo bueno por mí mismo.Siempre he sentido tanta pérdida de control sobre mi vida con esta enfermedad, y correr y entrenar para las carreras me devolvió un poco ese control.

O: Tengo lo que llaman endo belly con bastante frecuencia, aunque esto se está volviendo menos frecuente con los cambios en mi dieta. Estoy tomando probióticos y enzimas digestivas para ayudar con la hinchazón. Puede ser tan doloroso que estoy completamente discapacitado.

J: Endo belly es doloroso, pero la idea de la imagen corporal también viene a la mente. He luchado con eso. Sé que me veo bien, pero a veces es difícil de creer cuando tienes un dolor abdominal intenso e hinchazón. Cambia tu percepción.

Encuentro que debido a que puedo ver bien a alguien desde el exterior, es más difícil para las personas captar el dolor en el que podría estar en cualquier momento. Olivia ArganarazAdvertisementAdvertisement

Endo, femineidad e identidad

La forma poderosa en que la endometriosis afecta la feminidad y la identidad

O: ¿Cómo te ha afectado la histerectomía a ti y a tu relación con la feminidad? Siempre he querido tener hijos, pero este diagnóstico me ha ayudado a descubrir por qué y de qué manera podría decepcionarme si no puedo. Debido a que el dolor y una posible deficiencia de testosterona quitan gran parte de mi impulso sexual, he tenido que examinar realmente por mí mismo lo que significa ser una mujer.

J: Esa es una buena pregunta. Nunca tuve el deseo de tener hijos, así que nunca he pensado en la maternidad como algo que me definiría como una mujer. Entiendo, sin embargo, que para las mujeres que quieren ser madres es una gran parte de su identidad y lo difícil que es dejarlo pasar si la fertilidad es un problema. Creo que me enfrento más a la idea de perder mi juventud de alguna manera renunciando a mis órganos para el parto. ¿De qué otra forma ha afectado la endo a tu vida?

O: No puedo en este momento pensar en nada que tenga endo no tenga efecto.

J: Tienes mucha razón. Para mí, una gran frustración es cuando interfiere con mi carrera. Trabajé como editor gerente para una editorial de revistas durante mucho tiempo, pero finalmente fui freelance para poder tener más flexibilidad cuando tengo problemas. Antes, raramente tomaba días de vacaciones porque se los comía con días de enfermedad. Por otro lado, como profesional independiente, no me pagan si no estoy trabajando, por lo que tomarse un tiempo libre del trabajo para realizar mis cirugías o cuando estoy enfermo también es una lucha.

En este momento, es difícil, pero no siempre ha sido así, y no siempre será así.

O: Encuentro que debido a que puedo ver bien a alguien desde el exterior, es más difícil para las personas captar el dolor en el que podría estar en cualquier momento. ¡Tiendo a tener una reacción graciosa a esto donde actúo como si estuviera bien! Esto a menudo es contraproducente y estoy postrado en cama por días.

J: ¡hago lo mismo! Una de las cosas más difíciles para mí es navegar y aprender que tengo limitaciones. No voy a ser como todos los demás. Estoy en una dieta especial. Hago mi mejor esfuerzo para cuidar mi cuerpo. Tengo que seguir ciertas rutinas o pagar el precio con fatiga y dolor.Tengo que estar al tanto de mi salud con citas médicas. Tengo que presupuestar para emergencias médicas. Todo esto puede ser abrumador.

Tener una enfermedad crónica puede convertirse en un trabajo de tiempo completo, así que tuve que aprender la palabra no. A veces no quiero agregar más a mi plato, incluso cuando la actividad es divertida. Al mismo tiempo, trato de no permitir que la endometriosis me detenga cuando hay algo que realmente quiero hacer, como hacer un viaje. Simplemente tuve que volverme más intencional con mi tiempo.

O: Sí, vivir con endometriosis se ha convertido en un viaje más emocional que cualquier otra cosa. Se trata de navegar mi cuerpo y mi tiempo de una manera intencional. Esta discusión ha sido poderosa para mí al resaltar estas cosas como autocuidado y auto defensa, más que como cargas y recordatorios de la vida que solía tener o que quería vivir. En este momento, es difícil, pero no siempre ha sido así, y no siempre será así.

J: Estoy tan contento de escuchar que esta discusión ha sido enriquecedora. Rebotar ideas de otra persona que está pasando por lo que estoy pasando es inmensamente útil y calmante. Es fácil quedar atrapado en una mentalidad de "ay de mí mismo" que puede ser peligrosa para nuestro bienestar.

Tener endometriosis me ha enseñado mucho sobre el cuidado personal, defenderme cuando sea necesario y tomar las riendas de mi vida. No siempre es fácil mantener una actitud positiva, pero ha sido un salvavidas para mí.

Gracias por chatear, y le deseo lo mejor a medida que avanza con la búsqueda de alivio del dolor. Siempre estoy aquí para escuchar si necesitas una oreja.

O: Ha sido maravilloso poder hablar contigo. Este es un poderoso recordatorio de cuán importante es la autodefensa cuando se trata de una enfermedad tan aislada como la endometriosis. Conectarme con otras mujeres que se enfrentan a la endometriosis me da esperanza y apoyo en momentos de angustia. Gracias por permitirme ser parte de esto y darme la oportunidad de compartir mi historia con otras mujeres.

Jennifer Chesak es una editora e instructora de libros independiente con sede en Nashville. También es escritora de aventuras, viajes, fitness y salud para varias publicaciones nacionales. Obtuvo su Maestría en Ciencias en Periodismo de Medill de Northwestern y está trabajando en su primera novela de ficción, ambientada en su estado natal de Dakota del Norte.