Planeando su día a día mientras vive con IPF

Si vive con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), sabe cuán impredecible puede ser la enfermedad. Sus síntomas pueden cambiar drásticamente de un mes a otro, o incluso de un día a otro. Al principio de su enfermedad, puede sentirse lo suficientemente bien para trabajar, hacer ejercicio y salir con amigos. Pero cuando la enfermedad se recrudece, la tos y la dificultad para respirar pueden ser tan graves que podría tener problemas para salir de su hogar.

La naturaleza errática de los síntomas de IPF hace que sea difícil planificar el futuro. Sin embargo, un poco de planificación en realidad puede hacer que sea más fácil controlar su enfermedad. Comience a mantener un calendario diario, semanal o mensual y llénelo con estas tareas y recordatorios obligatorios.

Visitas al médico

IPF es una enfermedad crónica y progresiva. Sus síntomas pueden cambiar con el tiempo, y los tratamientos que alguna vez ayudaron a controlar la dificultad para respirar y la tos podrían finalmente dejar de ser efectivos. Para controlar sus síntomas y prevenir complicaciones, deberá establecer un cronograma de visitas con su proveedor de atención médica.

Planifique ver a su médico de tres a cuatro veces al año. Registre estas visitas en su calendario para que no las olvide. También lleve un registro de las citas adicionales que tenga con otros especialistas para pruebas y tratamientos.

Prepárese para cada visita con anticipación escribiendo una lista de preguntas y preocupaciones para su médico.

Medicamentos

Mantenerse fiel a su régimen de tratamiento le ayudará a controlar sus síntomas y controlar el avance de su enfermedad. Algunos medicamentos están aprobados para tratar la FPI, como ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Tomará su medicamento de una a tres veces al día. Use su calendario como recordatorio para que no olvide una dosis.

Ejercicio

Aunque puede sentirse demasiado sin aliento y fatigado para hacer ejercicio, mantenerse activo puede mejorar estos síntomas. Fortalecer su corazón y otros músculos también lo ayudará a realizar sus tareas diarias más fácilmente. No necesita hacer un entrenamiento completo de una hora para ver los resultados. Caminar por unos pocos minutos al día es beneficioso.

Si tiene problemas para hacer ejercicio, pregúntele a su médico acerca de inscribirse en un programa de rehabilitación pulmonar. En este programa, trabajarás con un especialista en ejercicios para aprender a ponerte en forma de manera segura y dentro de tu nivel de habilidad.

Dormir

Ocho horas de sueño cada noche es esencial para sentirse lo mejor posible. Si su sueño es errático, escriba una hora de acostarse establecida en su calendario. Trate de entrar en una rutina acostándose y levantándose a la misma hora todos los días, incluso los fines de semana.

Para ayudarlo a conciliar el sueño a la hora señalada, haga algo relajante, como leer un libro, tomar un baño tibio, practicar la respiración profunda o meditar.

Clima

IPF puede hacerte menos tolerante con las temperaturas extremas. Durante los meses de verano, planifique sus actividades para la madrugada, cuando el sol y el calor no son tan intensos. Programe descansos por la tarde en casa en el aire acondicionado.

Comidas

No se recomiendan comidas grandes cuando tienes IPF. Sentirse demasiado lleno puede dificultar la respiración. En su lugar, planifique varias comidas pequeñas y refrigerios durante todo el día.

Asistencia

Las tareas cotidianas, como la limpieza y la cocción de la casa, pueden ser cada vez más difíciles cuando tiene problemas para respirar. Cuando los amigos y familiares se ofrecen a ayudar, no solo diga que sí. Programarlos en tu calendario. Establezca franjas horarias de media hora o de una hora para que las personas le cocinen las comidas, vayan de compras o lo lleven a las visitas al médico.

Tiempo social

Incluso cuando te sientes mal, es importante mantenerte conectado socialmente para que no te sientas solo y aislado. Si no puede salir de la casa, configure llamadas telefónicas o de Skype con amigos o familiares, o conéctese a través de las redes sociales.

Una fecha para dejar de fumar

Si todavía está fumando, ahora es el momento de dejarlo. Respirar el humo del cigarrillo puede empeorar sus síntomas de IPF. Establezca una fecha en su calendario para dejar de fumar, y quédese con ella.

Antes de su fecha de abandono, arroje cada cigarrillo y cenicero en su casa. Reúnase con su médico para obtener consejos sobre cómo dejar de fumar. Puede probar medicamentos para ayudar a disminuir su necesidad de fumar o usar productos de reemplazo de nicotina como el parche, las encías o el aerosol nasal.

Reuniones de grupos de apoyo

Reunirse con otras personas que tienen IPF puede ayudarlo a sentirse más conectado. Puede aprender de otros miembros del grupo y apoyarse en ellos. Trate de asistir a las reuniones regularmente. Si aún no participa en un grupo de apoyo, puede encontrar uno a través de la Fundación de Fibrosis Pulmonar.