Guía para padres de hemofilia A

Si su hijo tiene hemofilia A, es probable que tenga inquietudes y consideraciones. Mantener las cosas en perspectiva puede ser un desafío.

Siga esta guía para sentirse más a gusto y para saber cómo ayudar a su hijo a prosperar a pesar de su condición.

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Infórmese

Una de las mejores decisiones que puede tomar para su hijo es estar lo más informado posible sobre la hemofilia A. Esto incluye aprender a reconocer los signos y síntomas de un sangrado, investigar el varios tratamientos, y ser consciente de los efectos secundarios de los medicamentos.

Debe aprender a tratar pequeños hematomas, lesiones y hemorragias, y también cuándo buscar tratamiento médico. Pídale a su médico algunas lecturas recomendadas sobre criar a un niño con hemofilia. Si no entiende algo, pregúntele a un profesional.

Trabajar con un centro de tratamiento de la hemofilia

Los miembros del personal de un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) están allí para proporcionarle mucho más que un tratamiento médico para su hijo. Los trabajadores sociales y psicólogos de HTC pueden ayudar a toda su familia a navegar los altibajos de una enfermedad crónica.

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Puede encontrar un HTC local financiado por el gobierno federal utilizando este directorio de HTC basado en la web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). No dude en hablar con los miembros del equipo de hemofilia si tiene preguntas o inquietudes en cualquier momento. Su función es apoyarlo, guiarlo a través de los desafíos y ayudarlo a asegurarse de que usted y su hijo mantengan una buena salud física y emocional.

Obtenga la escuela de su hijo a bordo

Como la mayoría de los niños, su hijo pasará una gran parte de su tiempo en la escuela. Puede sentirse ansioso por no tener el control completo de la enfermedad de su hijo mientras están en la escuela o guardería. Es esencial establecer una comunicación abierta y continua con la escuela y los cuidadores de su hijo para que pueda enfrentar los desafíos o problemas tan pronto como surjan.

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Dar a las personas información confiable sobre la hemofilia A es la mejor manera de evitar malentendidos sobre el trastorno de su hijo. También puede darle tranquilidad de saber que el personal de la escuela siempre está cuidando a su hijo.

Es una buena idea que una enfermera de su HTC se reúna directamente con el personal de la escuela y comparta información sobre la condición de su hijo. La hemofilia A es una enfermedad rara, por lo que es posible que el personal no haya oído hablar de ella. Cuando se reúna con ellos, asegúrese de explicar qué es lo que debe vigilar y qué esperar, como los siguientes:

• la causa de la hemofilia A
• síntomas y signos de sangrado
• cuándo y cómo hacerlo correctamente administrar el tratamiento
• para que un refrigerador o un armario de almacenamiento de medicamentos pueda ser necesario para almacenar el factor VIII para infusión por un padre o el niño en caso de una hemorragia menor
• que medicamentos de venta libre para evitar darle a su hijo, como la aspirina o los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos
• qué procedimientos deberían implementarse para hacer frente a las actividades de emergencia
• para que su hijo pueda participar de manera segura en
• actividades que su hijo definitivamente debe evitar
• la posibilidad de perder clase debido a hemorragias y citas médicas, y cómo su hijo completará el trabajo
• cómo comunicarse con usted o con el personal de HTC

Aproveche los programas del gobierno

Los programas federales y estatales para la hemofilia han existido décadas para abogar por el apoyo, proporcionar fondos para re buscar y proporcionar otros servicios para personas con hemofilia.

Cada estado también tiene su propia forma de programas de asistencia para personas con trastornos hemorrágicos. Entre otras cosas, los programas gubernamentales pueden ofrecer lo siguiente para su hijo:

• 24/7 líneas directas de médicos
• literatura sobre hemofilia
• distribución de cascos, rodilleras y coderas
• entrenamiento de infusión en el hogar <999 > asistencia con asuntos de seguros
• ayuda con gastos médicos de bolsillo
• programas de entrega a domicilio para medicamentos
• becas
• campamentos de verano para niños con condiciones especiales
• Use identificación médica de emergencia

Identificación médica de emergencia (EMI) es típicamente una pequeña pulsera que su hijo usa en su tobillo o muñeca con información sobre su trastorno, tipo de sangre, alergias y medicamentos. En el caso de una emergencia, el personal médico puede usar un EMI para darle a su hijo el tratamiento que necesita con prontitud. Un EMI podría salvar la vida de su hijo durante una emergencia.

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Evite ser un padre de helicóptero

Por mucho que quiera proteger a su hijo de los peligros inherentes en el mundo, ser sobreprotector puede causar más problemas a largo plazo. Si bien desea advertir a su hijo que no participe en deportes de contacto y actividades de alto riesgo, su hijo debe ser libre de explorar el mundo por su cuenta.

Además de esto, la actividad física es extremadamente beneficiosa para las personas con hemofilia A. Ayuda a fortalecer los músculos, proteger las articulaciones y mantener a su hijo en un peso corporal saludable. La participación en actividades físicas puede ayudar a mejorar la coordinación, fomentar las interacciones sociales y reducir las hemorragias. También puede hacer que su hijo se sienta bien consigo mismo, lo cual es importante para su bienestar emocional.

Deje que su niño exprese sus sentimientos sin interponer sus propias opiniones. Con el tiempo, permítales tomar sus propias decisiones y aprender de sus propios errores y experiencias. Su hijo necesitará llegar a ser independiente y responsable de sí mismo, y eso incluye manejar la hemofilia por sí mismo.

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Manténgase positivo

Es normal que ocasionalmente tenga sentimientos negativos sobre la hemofilia de su hijo, pero no puede dejar que controlen su vida. Tratar con la enfermedad de su hijo puede causar depresión e incluso problemas con sus relaciones. Mantener una actitud positiva puede ser una tarea difícil, por lo que es una buena idea tener un medio para recargar las baterías y reducir el estrés. Aquí hay algunas ideas:

Haga ejercicio o únase a un gimnasio.

• Practica yoga o meditación.
• Únete a un grupo de apoyo.
• Encuentra un club (como clubes deportivos, de libros o de arte).
• Mantenga un diario.
• Crea un blog.
• Mantiene una rutina diaria.
• Da largas caminatas.
• Intenta enfocarte en las cosas que puedes controlar, no en las cosas que no puedes controlar. Finalmente, asegúrate de dormir lo suficiente.