Cómo manejar y sobrellevar la hemofilia A

Descubrir que tiene hemofilia A puede ser difícil. Llegar a un acuerdo con el diagnóstico no sucederá de la noche a la mañana. Pero pronto encontrarás maneras de sentirte mejor y continuar. Aquí hay algunas estrategias útiles de administración y afrontamiento para comenzar.

Únase a un grupo de apoyo

Si se encuentra en los Estados Unidos, puede ponerse en contacto con la Federación de Hemofilia de América o la Fundación Nacional de Hemofilia para conectarse con otras personas en su área que tienen hemofilia A. Apoyo dentro de su la comunidad puede ayudarlo a tener más confianza sobre cómo manejar su trastorno hemorrágico, mejorar su calidad de vida y ayudarlo a conocer otros recursos disponibles para controlar su enfermedad. Socializar con otras personas con trastornos de la coagulación puede ser una experiencia beneficiosa. Los niños que viven este trastorno pueden conectarse en persona a través de campamentos de verano y eventos locales establecidos a través de un grupo de apoyo para la hemofilia.

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Los grupos y foros de soporte en línea también son excelentes maneras de obtener asesoramiento y apoyo de otras personas con hemofilia A. El anonimato de un foro en línea hace que sea un poco más fácil hablar honestamente sobre sus sentimientos y problemas. La actividad de los niños en los foros en línea debe ser monitoreada por su seguridad.

¡Concéntrate en lo que puedes hacer, no en lo que no puedes

Si tiene hemofilia A, puede sentirse desanimado por todas las actividades que le dijeron que no puede hacer. Es importante no insistir en lo que no puedes hacer. Sus limitaciones de ninguna manera definen quién es usted. En cambio, concéntrate en lo que puedes hacer. Muchas actividades físicas son perfectamente seguras para personas con trastornos hemorrágicos. Ciertos tipos de ejercicio ahora son incluso alentados.

Ponte en forma

Se ha demostrado que el ejercicio y la actividad física reducen las hemorragias y disminuyen el dolor articular, y muchas personas consideran que hacer ejercicio es una forma excelente de liberar algo de tensión.

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No hay necesidad de correr una maratón o escalar una montaña gigante. Comience con programas de estiramiento y caminar. Incluso puede descubrir que esto es suficiente para que se sienta mejor.

Si lo desea, puede progresar lentamente hacia alguna actividad o deporte. Natación, ciclismo y senderismo son excelentes opciones. Si necesita un entorno social, los clubes de bolos ofrecen una excelente oportunidad para practicar un deporte y también para hacer amigos.

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Comer bien

La mayoría de las personas subestima la importancia de llevar una dieta saludable en sus niveles generales de estrés y bienestar. Un bol de helado puede hacerte sentir bien por un breve momento, pero una dieta rica en vitaminas, minerales y fibra te dejará sintiéndote lo mejor posible a largo plazo. Además, mantenerse en un peso corporal saludable es mucho más fácil para sus articulaciones.

Su dieta debe enfocarse principalmente en menús llenos de verduras, frutas, frijoles, granos integrales y nueces, junto con proteínas magras, lácteos bajos en grasa, agua y grasas insaturadas. Limite su consumo de alimentos con alto contenido de grasas saturadas o trans y azúcares añadidos.

Duerme lo suficiente

Mucha gente subestima la importancia de dormir bien por la noche. Los adultos deben dormir al menos 7 horas cada noche. Los adolescentes necesitan más de 8 horas de sueño por noche, y los niños deberían tener entre 9 y 15 horas de sueño por noche, dependiendo de su edad.

Intenta ir a la cama y despertar a la misma hora todos los días. Establecer una rutina de sueño puede ayudar a que su cuerpo tenga un ritmo saludable, lo que a su vez conduce a un sueño de mayor calidad.

Un buen descanso reduce los niveles de estrés y mejora tu estado de ánimo general. Esto puede hacer que afrontar su día ocupado, y la hemofilia, sea mucho más fácil.

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Reúnase con un profesional de salud mental

Vivir con una enfermedad crónica no es fácil. Cuando la depresión y la ansiedad interfieren con su vida normal y actividades sociales, se debe tomar en serio.

Algunas veces necesita hablar sobre sus problemas con alguien que no sea un amigo o familiar. Un profesional de la salud mental, como un consejero, trabajador social, psiquiatra o psicólogo, puede darle la orientación que necesita para superar problemas aparentemente dominantes.

Las personas con enfermedades crónicas tienen más factores de estrés que las personas sanas. Las visitas repetidas al médico, los exámenes médicos, los costos de atención médica y el tratamiento continuo pueden ser abrumadores. Los centros de tratamiento de la hemofilia (HTC) generalmente tienen profesionales de salud mental en el lugar y están listos para ayudarlo.

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Un profesional de la salud mental puede recomendarle que comience a tomar antidepresivos para ayudarlo a sentirse mejor. Los antidepresivos no funcionan de inmediato, pero se vuelven más efectivos con el tiempo. Encontrar el medicamento adecuado para usted puede tomar tiempo y paciencia. El tratamiento para la depresión o cualquier condición médica siempre debe discutirse con el personal de su HTC.

The takeaway

Eres la única persona con la capacidad de hacerte sentir mejor. Si bien puede sonar intimidante, puede hacer muchas cosas para lograr este objetivo. Encontrar un grupo de apoyo para expresar sus frustraciones, hacer ejercicio, unirse a un club deportivo, cumplir con su rutina diaria y dormir lo suficiente son maneras de hacer que vivir con una enfermedad crónica sea un poco más fácil. Tendrá que ser proactivo en la gestión de su condición. Si está luchando por ponerse en marcha, no tema pedir ayuda a amigos, familiares o miembros de su equipo HTC.