MyGlu. org = Registro Nacional de Diabetes Tipo 1 + Redes Sociales "Factor sorpresa"
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Cuando informamos el verano pasado sobre Helmsley Charitable Trust desarrollando un registro nacional abierto para la diabetes tipo 1, estaban imaginando algún tipo de base de datos seca, o tal vez una gran lista de tipos como ClinicalTrials. gov. Estamos seguros de que no esperábamos el tipo de "factor sorpresa" de las redes sociales que Helmsley ha infundido en su nuevo sitio, MyGlu. org. Compruébelo:
El sitio está en pruebas beta ahora, programado para entrar en pleno funcionamiento más adelante este otoño.
Aquellos de nosotros que hemos tenido un adelanto podemos ver que es claramente mucho más que un repositorio compartido de datos (como el sitio fallido de Google Health y otros llamados "PHR") - sino más bien una comunidad en línea con todas las funciones que impulsa a las personas con el tipo 1 a conectarse no solo con puntos comunes básicos como el grupo de edad y el uso de la bomba, sino también con los intereses y los rasgos de personalidad.
Los usuarios se etiquetan a sí mismos como "ocupados" o "relajados", "fanáticos del ejercicio" o "amantes de los animales", y así sucesivamente. Inmediatamente se te presentan personas que "combinan tu mezcla" para conectarte. Se le recomienda mantener registros médicos detallados en el archivo también (su nuevo PHR), y también se le pedirá que responda una "pregunta del día" sobre su diabetes. Esto podría ser algo tan simple como "¿Con qué frecuencia su médico revisa sus pies?" Una vez que MyGlu. org reúne energía, esta encuesta eventualmente ayudará a proporcionar información valiosa sobre cómo se están tratando los tipos 1 en todo el país. {¿Preocupado por las preocupaciones de seguridad? Entonces ellos son ellos. Vea un documento de preguntas y respuestas aquí sobre ese tema}
¿Pero qué diablos, verdad? No pensamos que esta iba a ser una aplicación tan dinámica, colorida y llamativa tampoco. ¿Están tratando de competir con las redes de DOC existentes?
Para saberlo, nos tomamos un tiempo para hablar con Janak Joshi, directora ejecutiva de T1D First, una corporación creada por Helmsley hace aproximadamente cuatro meses para encabezar las diversas funciones de la Confianza en actividades de diabetes tipo 1.
"Nuestro objetivo es integrar las experiencias sociales con los registros de salud para influir en los resultados. Nadie lo está haciendo con éxito todavía, no en Silicon Valley, en Boston, en ninguna parte … todo el concepto es un desafío y un viaje diferente; La parte importante de nuestra plataforma es cerrar esa brecha ", dice Joshi.
Del lado de los datos puros, Helmsley y el socio del proyecto Jaeb Center for Health Research ya ingresaron a 18,000 pacientes ingresados en su nuevo registro nacional desde agosto, mientras que el sitio de la comunidad Glu solo tiene activos hasta 100 usuarios beta hasta la fecha. La visión es hacer que los médicos también participen activamente en el sitio Glu, compartiendo interactivamente los datos del tratamiento y consejos con los pacientes, dice Joshi.
Los pacientes en el sitio Glu pronto podrán no solo buscar ensayos clínicos, sino también agregar más datos autoinformados para ser utilizados en proyectos de investigación, similar a lo que hizo Patients Like Me.
"Influir en la investigación es una de las cosas más importantes que se deben hacer para el control de enfermedades crónicas", dice Joshi. "La atención médica no tiene sentido a menos que tenga una investigación impulsada por el consumidor. ¡uno! "
Por lo tanto, es un matrimonio entre la investigación y el cuidado de la salud del consumidor, y si la plataforma es un éxito, la organización de Joshi espera "regalarlo a otros estados de enfermedad", incluida la diabetes tipo 2, por supuesto.
Otro aspecto único de MyGlu. La red org tiene protecciones incorporadas que permiten la participación de niños hasta la edad de 13 años, pendiente del consentimiento de los padres (formalmente no pueden inscribirse en redes sociales, ni siquiera en Facebook, a menos que mientan sobre su edad).
"Hemos establecido la posibilidad como padres de crear una cuenta dependiente, para que los padres puedan administrar la cuenta de un menor. Al cumplir los 18 años, la cuenta está 'graduada' para que puedan elegir para mantener al padre o no ".
El consentimiento para las cuentas de los niños es un correo electrónico enviado a los padres, muy similar a registrarse en el Club Penguin o el sitio de Disney, etc.
El tercer y más ambicioso aspecto de este proyecto es un "concepto de biobancos": Helmsley espera recolectar 2,000 muestras biológicas de pacientes tipo 1 (cPeptide, niveles de anticuerpos, etc.) en todo el país para almacenar en un repositorio central de datos clínicos. Un programa piloto está actualmente en curso en el área de Seattle, WA.
"Nadie ha intentado esto antes en el país. No a la escala y complejidad que somos. En los próximos 3 a 6 meses dirá si esto es plausible, y luego tenemos que descubrir cómo escalarlo", dice Joshi, y agrega que, "lo que te estoy diciendo puede no ser posible".
Pero si alguien puede hacerlo, parece que el empuje de Helmsley y la experiencia y visión de Joshi deberían hacerlo posible (su pasión por la diabetes proviene de una familia plagada de tipos 1 y tipo 2 diabéticos).
¡Y qué visión tan fantástica es esta! ¡Registro de salud + investigación + plataforma interactiva inteligente de médico-paciente! No importa lo que suceda allí, Helmsley y su grupo T1D Exchange ya han logrado algo impresionante en MyGlu. interfaz de org, en mi humilde opinión.
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