Madre al timón del JDRF Children's Congress
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Han pasado 10 años desde que participé en el segundo El Congreso de Niños de JDRF en 2001 y estoy absolutamente sorprendido de cuánto ha crecido y cambiado el evento bianual de JDRF. El Congreso de la Infancia es un evento lleno de acción en Washington, DC, con reuniones legislativas y testimonios, y también ha crecido para incluir a algunos de los nombres más famosos en defensa de la diabetes, como Crystal Bowersox y Nick Jonas.
Cada año, el Congreso presenta una familia de presidentes para dirigir el evento. La ChairMom de este año es Stefany Shaheen, que no solo es madre de una hija con el tipo 1, sino que también es hija de la senadora Jeanne Shaheen (D-NH). ¡Entonces ella sabe una o dos cosas sobre política! Stefany tuvo la amabilidad de darnos un resumen de este poderoso evento.
Un puesto de invitado por Stefany Shaheen
Al haber crecido en una familia de defensores, aprendí desde el principio que en cada lucha hay una oportunidad para ganar fuerza. Nunca deja de sorprenderme lo fuerte que podemos ser cuando surgen desafíos, particularmente cuando nos unimos.
Me sorprendió una vez más el mes pasado cuando tuve el honor de presidir el 2011 Children's Congress de la Juvenile Diabetes Research Foundation, un evento de tres días en el que participaron 150 niños y adolescentes con diabetes tipo 1 de todos los estados del mundo. nación y varios del exterior, unen fuerzas en Washington, DC para instar al Congreso y a la Administración a continuar e incrementar el financiamiento federal para la investigación de la diabetes, financiamiento necesario para mejores tratamientos y una cura para la enfermedad.
Este año, centramos nuestros esfuerzos de defensa en el apoyo federal y la reforma regulatoria necesarios para que el páncreas artificial esté disponible para millones de personas, como mi hija de 11 años, Elle. Este dispositivo combinaría un monitor de glucosa continuo (MCG) y una bomba de insulina con software de computadora, para proporcionar automáticamente la cantidad adecuada de insulina en el momento adecuado. Revolucionaría la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 1, ayudando a aliviar parte de la carga de manejar la enfermedad. Y los mantendría más seguros, especialmente durante la noche, cuando los niveles de azúcar en la sangre pueden caer durante el sueño.
El páncreas artificial ha demostrado su eficacia en entornos hospitalarios controlados, y es hora de probar este dispositivo en condiciones más reales fuera del hospital. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) se ha comprometido a emitir directrices para el desarrollo y las pruebas del páncreas artificial para diciembre de 2011, y estamos instando al Congreso a garantizar que la FDA actúe lo antes posible para permitir el desarrollo de esta tecnología revolucionaria que podría salvar vidas Debemos hacer todo lo posible para permitir el desarrollo de esta tecnología revolucionaria que podría salvar vidas.
Elle, al igual que otros delegados notables del Congreso de Niños, se acercó al plato con inmensa determinación para hacer una diferencia. Eso no quiere decir que haya sido fácil. Pero gracias al apoyo inestimable de JDRF y a la investigación prometedora, Elle y yo encontramos esperanza y una razón para luchar.
Solo fuimos una familia que participó en el Congreso Infantil 2011. La dedicación, la perseverancia y los triunfos individuales de las familias de este año fueron lo que creó la verdadera magia en Washington DC. Dimos a nuestro gobierno una marca importante al dejarles saber a los líderes nacionales cuánto necesitan las personas con este tipo de apoyo para vivir mejor y más saludable. vidas más largas.
Día 1: 20 de junio de 2011
Al ver que los delegados del Congreso de Niños y sus familias comienzan a llegar al hotel, Elle y yo podíamos sentir la emoción que comenzaba a desarrollarse. La emoción estaba burbujeando a medida que las familias llegaban entusiasmadas por conocer a otros niños que comparten desafíos similares, y un afán de decirle a nuestros líderes qué tipo de apoyo necesitamos y por qué. Juntos estábamos haciendo que algo grande sucediera, y pudimos sentirlo. Todos los niños tomaron fotos con el famoso defensor de este año, el artista de grabación Crystal Bowersox, quien sonrió de oreja a oreja y abrazó a cada uno de los delegados. En la cena de bienvenida de esa noche, cada niño cruzó el escenario y se presentó. Ser testigo del espíritu que se respiraba en la sala fue increíble, y probamos a los jóvenes divertidos, valientes y apasionados que encarnaron el éxito del Congreso de Niños de este año.
El día 2 fue uno que nunca olvidaremos. Después del desayuno, los niños llenaron el Grand Ballroom del hotel para dos eventos en el Town Hall. El primero fue con la juez de la Corte Suprema de los Estados Unidos, Sonia Sotomayor, hablando por primera vez desde su nombramiento sobre tener diabetes tipo 1. Los 150 delegados se sentaron en el suelo alrededor del juez Sotomayor, creando una atmósfera íntima de narración en la que procedió a contarles sobre su diagnóstico de niña, sus desafíos personales, las mejoras en la tecnología y más. Miró a los niños a los ojos, y habló con una voz lenta, clara y dulce que parecía mantener a cada uno de ellos con cariño. Respondió a sus preguntas, como si la diabetes se vuelve más fácil como adulto, y cómo afecta su trabajo, y cada respuesta fue sincera, genuina y positiva.
El segundo Town Hall, "Modelos de rol con diabetes tipo 1", incluyó un panel de defensores de celebridades con tipo 1: medallista de oro olímpico y nadador Gary Hall Jr., golfista profesional de LPGA Carling Coffing, ganadora de Amazing Race 17 Dr. Nat Strand, y jugador de fútbol de la NFL Kendall Simmons. Vicepresidente Adjunto de Terapias de Tratamiento de JDRF, Aaron Kowalski, Ph.D., también se unió al panel, que fue presentado por el presentador de ESPN, Brian Kenny. Respondieron preguntas, hablaron sobre sus vidas con el tipo 1, dieron consejos e inspiraron a todas las familias que tuvieron el privilegio de asistir a este evento único.
Después de los eventos del Ayuntamiento, todos abordamos los autobuses y nos dirigimos al Upper Senate Park, donde todos los delegados se amontonaban en las gradas, con el edificio del Capitolio brillando en el fondo. Crystal Bowersox se colocó entre los delegados con su guitarra en la mano, y dirigió una presentación del tema musical del Congreso Infantil, "Promise to Remember Me", mientras los delegados cantaban. Fue una actuación conmovedora presenciar.
Durante todo el día, me sorprendió la energía entre cada invitado especial y cada delegado del Congreso de Niños. La conectividad creada en estos eventos fue claramente mutuamente beneficiosa y muy apreciada por todos.
Día 3: 22 de junio de 2011
El miércoles finalmente llegó y el ímpetu estaba creciendo mientras nos dirigíamos a Capitol Hill. Allí, los delegados se reunieron con sus miembros del Congreso y hablaron con ellos sobre el tipo 1, sobre la necesidad de fondos federales y sobre la importancia del páncreas artificial. Las reuniones fundamentales culminaron en una audiencia en el Senado presidida por los senadores Susan Collins (R-ME) y Joseph Lieberman (ID-CT), en la que participaron líderes del Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (NIDDK) y la FDA, defensora de las celebridades el actor Kevin Kline y cuatro de los delegados del Congreso de Niños testificaron sobre la necesidad de fondos para investigación y sobre el avance del páncreas artificial.
Nunca olvidaré lo que una de las delegadas, Kerry Morgan de Virginia, le dijo a la sala del Senado llena de medios de alto perfil, sus colegas delegados, senadores y el público. Ella habló sobre su participación en un ensayo clínico para el páncreas artificial, y explicó que esos pocos días con un páncreas artificial fueron los mejores días de su vida. Si podemos avanzar las pruebas, si podemos seguir impulsando el desarrollo y la administración seguros y efectivos de la tecnología del páncreas artificial en los Estados Unidos, imagínense los mejores días que podrían pasar todos los niños y adultos que viven con diabetes tipo 1: cada día. Además, el riesgo de complicaciones de la diabetes disminuiría hasta que finalmente se encuentre una cura.
Después de la audiencia, los delegados se prepararon para partir. La culminación de esta experiencia única en la vida nos dejó a todos con una sensación de vigor, aunque un poco cansados. A medida que se intercambiaban abrazos, era claro que las amistades y los lazos formados entre los delegados y las familias son los que trascenderán el tiempo y la distancia. Así como la lucha nos brinda la oportunidad de encontrar fortaleza, ganamos fuerza a través del apoyo. Las familias que hicieron del Congreso Infantil 2011 una experiencia tan sobresaliente continuarán fortaleciéndose unas a otras y apoyando a JDRF.
En nombre de Elle y mi familia, gracias a JDRF y a todos los que formaron parte del Congreso de Niños de 2011, por su fortaleza y su apoyo.Gracias por sorprenderme una vez más demostrando el poder de la unión. Estamos en esta pelea juntos!
El Congreso de Niños puede haber terminado, pero la Campaña Promesa de Recordarme de JDRF se está preparando. Manténgase al tanto de la acción visitando la web de JDRF para descubrir cómo puede abogar por la diabetes en su propia ciudad.
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