Los mensajes de diabetes que enviamos
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Recientemente, el New York Times publicó un reportaje multimedia sobre los desafíos de la familia de Texas con la diabetes tipo 1. El video de 12 minutos y el artículo que acompaña el 26 de enero se tituló "Midnight Three & Six" en reconocimiento de los momentos por noche en que D-Mom tiene que levantarse para evaluar los niveles de azúcar en la sangre de su hija de 15 años.
En la primera semana en línea, esta pieza generó 179 comentarios de toda la Comunidad de Diabetes. Muchos de ellos criticaron duramente a esta familia de Chamberlain por retratar la diabetes de una manera "melodramática", enviando un mensaje al público en general que no es representativo de una familia T1 típica. Muchos acusaron a la familia del miedo por la recaudación de fondos para el páncreas artificial.
Por supuesto, no todos se hicieron eco de esas quejas, y muchos abrazaron el mantra "Su diabetes puede variar" y agradecieron a la familia por compartir su historia, que tanto les pareció suya. Incluso algunos que no están de acuerdo con el mensaje han agradecido a la familia por crear conciencia.
Personalmente, no creo que la pieza NYT haya hablado de mi experiencia, pero de todos modos me hago eco del aprecio por la disposición de la familia de Chamberlain para salir. Y a pesar de que mi vida D en los últimos 30 años no ha sido tan desafiante como describen sus últimos 9 años, constantemente lucho con esa línea entre "Estoy enfermo" y "Puedo hacer cualquier cosa" y este video trajo muchos de esos sentimientos en conflicto a la superficie para mí. La pregunta que salió rugiendo de esto fue:
¿Qué mensajes queremos enviar al mundo en general, y todos deben ser iguales para que importen?
Esta discusión sangró en los foros de diabetes y en algunos excelentes artículos de blog como este de Moira y otro de Laddie, con algunos en nuestra comunidad insistiendo firmemente en que no quieren que este mensaje "dramático" sea el que se comparte sobre sus vidas.. Y a partir de ahí, fue interesante ver a mucha gente resaltando las historias de éxito de celebridades y atletas que han logrado grandes cosas a pesar de su diabetes. Los ejemplos incluyen a la inspiradora Sierra Sandison a quien nuestra comunidad ayudó a llamar People's Choice para Miss America el año pasado, el músico Adam Lasher, que actualmente compite en American Idol y atletas de clase mundial con diabetes que han hecho cosas como escalar las montañas más altas del mundo y esquiar en las pistas olímpicas, así como "personas con discapacidad común" viviendo bien y logrando mucho en su vida cotidiana.
Mientras tanto, nuestra comunidad se ha unido para la tercera campaña anual Spare a Rose, Save a Child que recaudó más de $ 30,000 en los últimos dos años para proporcionar insulina que salva vidas a más de 400 niños con diabetes en la Tercera. Mundo.
Para mí, esto es exactamente de lo que se trata nuestra comunidad: compartir historias diversas que crean conciencia y nos ayudan a conectarnos con los demás, uniéndonos en celebración de grandes o pequeñas victorias, y también usando nuestra voz colectiva para hacer una diferencia en el mundo.
Mientras todo esto se desarrollaba en línea, un grupo de defensores de la diabetes, incluyendo el editor de Mine Mine AmyT se reunió para una cumbre de promoción patrocinada por Sanofi la semana pasada en Washington DC En ese evento, algunos defensores de la salud de otras enfermedades aparentemente, los estados señalaron que nuestra comunidad D no está lo suficientemente unida como para hacer una diferencia real, que tenemos demasiadas voces y mensajes no alineados para tener un impacto real.
La implicación fue que es un fracaso de nuestra parte como defensores porque no estamos usando nuestros números (¡29 millones, yo!) Para transformar verdaderamente la conciencia pública y crear un sentido de urgencia en torno a la diabetes. El mismo mensaje llegó el verano pasado durante el primer Diabetes Masterlab, un evento de incidencia liderado por pacientes, cuando un destacado activista del VIH nos amonestó por no lograr el estado de "Movimiento", manteniendo así a la diabetes en el gran esquema de conciencia pública.
Lo siento, pero no estoy de acuerdo.
Nos unimos cuando lo necesitamos, como Comunidad de Diabetes, y tenga en cuenta que capitalizo esas palabras intencionalmente porque siento mucho lo que hemos logrado y nuestro potencial para hacer más. Cuando nos reunimos, realmente hacemos la diferencia, incluso si es paso a paso.
Ejemplos no son solo la campaña anual de recaudación de fondos #SpareARose, sino también impulsar una discusión virtual sin precedentes entre la comunidad D y la FDA (gracias, equipo @diaTribeNews) y
Nos unimos para firmar peticiones exitosas para que los legisladores REPLACEen el lenguaje en la legislación sobre la financiación de la investigación de la diabetes, la cobertura del plan de salud de la diabetes y el acceso a suministros asequibles o, a veces, para eliminar el lenguaje contra el que nos hemos movilizado. También hay cosas como Big Blue Test, una sorprendente campaña de sensibilización + recaudación de fondos que recaudó más de un cuarto de millón de dólares y difundió la conciencia en todo el país incluso sin la participación de ninguna de las grandes organizaciones nacionales de defensa (¡gracias, @diabeteshf!) > Y me enorgullece ser parte de
DiabetesMine, que ha ayudado a impulsar la tecnología y la innovación con nuestra propia serie de eventos dirigidos por pacientes: conectar motores, agitadores, reguladores, clínicos, empresarios y más con pacientes activados. Esa es una forma de defensa en la que los pacientes se convierten en catalizadores del cambio. Todo esto es evidencia de lo que podemos lograr y lo que hacemos, además de las tareas importantes de compartir historias y conectar compañeros, difundir el mantra You Can Do This y escribir blogs o tener discusiones en Twitter sobre la diabetes.
Si necesita sacrificar algo de eso para "unificarse o coordinarse", cuénteme. No, gracias.
Lo mucho que el público en general entiende la diabetes no es mi barómetro de cuán efectivos somos en cada tema.
Estoy orgulloso de lo que hacemos en la comunidad de pacientes diabéticos de base, y creo que gran parte de la fortaleza radica en la variedad de voces que emiten opiniones diferentes, lo que demuestra que los desafíos de la diabetes toman muchas formas. Y a pesar de que creo que necesitamos más coordinación organizacional a veces, no estoy convencido de que tengamos que coordinar todos los mensajes y voces para reducir todo a una sola plataforma de comunicaciones.
No estoy de acuerdo con todo lo que escucho o leo, como la llamada para cambiar el nombre de diabetes tipo 1. Pero eso es muy importante para algunas personas y creo firmemente que esas personas necesitan que se escuche su voz.
Así como yo personalmente preferiría ver más fondos para la investigación de la tecnología de la diabetes que nos pueden ayudar
ahora, sobre la investigación vaga e inmaterial de la curación que quizás nunca llegue a buen término, esa es mi elección individual. Y no es mi objetivo alejar la voz o el mensaje de nadie más. Así que no, no creo que la familia de Texas en la historia del
NYT necesariamente hable por mí, pero de todos modos aprecio que alcen su voz. Aprecio la disposición Times ' de presentar un artículo y video sobre diabetes, y agradezco a todos los que comentaron sus opiniones y compartieron sus propias historias. La conclusión es que la rueda chirriante tiene grasa, pero la rueda puede hacer tanto ruido cuando los chirridos provienen de todos los rincones de la comunidad en lugar de una fuente. Muchas de las historias y opiniones de los pacientes tomadas en conjunto son muy poderosas.
Todo importa y se suma a una voz
colectiva que no se puede ignorar, en mi humilde opinión. Descargo de responsabilidad
: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad
