Vencedora de voces del paciente Corinna Cornejo: "Danos información, no solo datos"
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Hoy presentamos otro de nuestro Concurso de Becas 2013 DiabetesMine Patient Voices , una mujer que ha sido un jugador clave en la comunidad en línea de Diabetes en rápido crecimiento.
Corinna Cornejo fue diagnosticada con diabetes tipo 2 bastante recientemente en 2009, y ahora trabaja para la Diabetes Hands Foundation. Es esposa y madre de dos adolescentes y actualmente vive en Hawaii.
En su entrada al concurso, Corinna habló sobre la necesidad de información de los productos que usamos, no solo de los datos.
Es decir, quiere que la tecnología para la diabetes brinde retroalimentación al usuario sobre lo que significan realmente los números que vemos. Además, señala que no todas las PWD son idénticas y / o tienen los mismos objetivos, por lo que la tecnología debe ser personalizable para el individuo.
Nuestro miembro más nuevo del equipo, Amanda, conversó recientemente con Corinna para obtener más información:
DM) F
CC) Originalmente soy del Área de la Bahía de San Francisco, pero ahora vivo en Hawaii.
Soy el administrador de desarrollo de la Diabetes Hands Foundation, desde agosto de 2012. Eso significa que recaudo fondos y escribo propuestas de subvención para algunos de los mejores programas del DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test y Diabetes Advocates. Mi formación profesional se encuentra en comunicaciones de marketing y gestión de subvenciones. He trabajado en alta tecnología, software, educación pública y ahora en el sector sin fines de lucro.
En el verano de 2011, me uní al equipo de recaudación de fondos de DHF como voluntario y ayudé a asegurar el financiamiento y a hacer que los programas de subvenciones sucedan. Todo eso realmente sucedió rápidamente, un par de años después de mi diagnóstico, cuando me di cuenta de lo poco que sabía sobre la diabetes y fui a buscar a la comunidad. Fue entonces cuando encontré TuDiabetes. org, y todo despegó desde allí.
Así que haz una copia de seguridad. ¿Cómo entró la diabetes en tu mundo?
Después de tres años de no ver a un médico, a principios de 2009 fui a un chequeo. Estaba realmente estresado y sintiéndome cansado. Perdí a mi madre después de un largo declive en su salud. Estaba ocupado siendo madre de mis propios hijos y una esposa. Mi trabajo era loco y estresante. Ya sabes, la vida cotidiana me estaba agotando.
¡Bueno, mi A1C era más del 13%! Mi doctor estaba sorprendido de que hubiera esperado tanto para obtener un chequeo. Estaba experimentando todos los síntomas clásicos: tener sed, orinar mucho, sentirse cansado. Y tengo muchos de los factores de riesgo clásicos: sobrepeso, sedentarismo, familiares cercanos con diabetes, latina, de mediana edad. Debería haber sabido mejor. Como dice el refrán, ha estado deprimido tanto tiempo que me pareció mejor.
En cualquier caso, en los siguientes 18 meses obtuve mi A1C hasta 7. 0. Mi médico fue muy agresivo sobre el control de mi progreso y el aumento de los medicamentos y cambié drásticamente mi dieta.Esa fue mi luna de miel para la diabetes. Después de eso las cosas se volvieron locas de nuevo. Experimenté una complicación, estaba sin trabajo, y parecía que mi cuerpo no respondía tan bien a los medicamentos. Mi A1C subió de nuevo a los 8 segundos en los próximos 18 meses. Desde entonces, comencé a tomar insulina y a trabajar para reducir mis números.
¿Qué complicaciones de diabetes experimentó?
Vi manchas negras de sangre goteando en el campo de visión. Creo que se llama hemorragia vítrea.
Guau, ¿cómo te hizo sentir eso y cómo lo hiciste?
Me asustó muchísimo, para ser honesto. Normalmente no ve rayas negras de sangre en su línea de visión. Vi a un especialista en oftalmología después de ese episodio, al día siguiente. Ella me monitoreó por aproximadamente dos años. Al principio la vi trimestralmente, luego cada dos años, y finalmente fue, 'No estamos viendo ningún efecto duradero', así que solo estoy en un horario regular para que me revisen los ojos para detectar glaucoma y todo lo demás ahora. Por supuesto, si hay algún otro episodio u otro problema, volveré directamente con ella.
Mis niveles de azúcar en la sangre eran altos, pero no diría que estaban fuera de control. Fue parte del cuidado general de mí mismo. Trabajé para disminuir mi nivel de azúcar en la sangre y controlar el estrés en mi vida.
¿Cómo afectó su complicación la forma en que ve los tratamientos y la tecnología para la diabetes?
En general, me siento muy afortunado de vivir en el tiempo que tengo y tener un seguro de salud porque eso me da acceso a la tecnología para hacer cosas como tomar una imagen en 3D de mi globo ocular y ver a un especialista regularmente para que puedan rastrear si hay progresión o no. Siento fortuna porque sé que ese no es el caso para mucha gente. Mi deseo y esperanza era que el tratamiento de calidad y la tecnología de calidad estuviera disponible para todos.
Tienes insulina … ¿usas una bomba de insulina o cualquier otra tecnología para la diabetes?
No. Mi configuración es bastante simple: medidor de glucosa de emisión estándar, pastillero de 7 días, Inject-ease para mis tiros, y la aplicación OnTrack de Android para iniciar sesión. Creo que hay muchos PWD que tienen un kit como el mío. Es vieja escuela … y muy asequible.
¿Así que te apegas a los útiles escolares antiguos solo porque eso es lo que cubre tu seguro?
Uso cosas de la vieja escuela porque me funciona. Pero sí, mucho de eso se debe a lo que cubre mi seguro. Tomo insulina pero tomo dos inyecciones al día; no es como si fuera un candidato para una bomba. Mi seguro no lo cubre, pero tampoco me siento obligado a seguirlo.
¿Qué te inspiró para participar en este concurso?
Una conversación con mi esposo, David.
Es director de investigación y desarrollo en una pequeña compañía de tecnología médica. Está trabajando en un proyecto que involucra sensores y estábamos hablando de lo que hace que las cosas que midas, como la frecuencia cardíaca o la glucosa en sangre, sean significativas para el médico, el paciente y la familia del paciente.
Describe el mensaje básico que pretendías transmitir en tu entrada.
Dame información, no solo datos.
A menos que los números lleven a una acción o decisión, no tienen sentido. Solo son datos. Lo que los pacientes (y doctores) necesitan es información . La información ayuda a resolver la ambigüedad de qué hacer a continuación. No puedo reescribir el pasado, pero con la información puedo influir en el futuro.
Como usted es tan activo en el DOC, las mentes inquisitivas quieren saber: ¿Cuál es su opinión de Twitter de 140 caracteres sobre herramientas y tecnología para la diabetes?
Solo quiero #medtech que me fortalezca y me dé una mejor calidad de vida #QOL (calidad de vida, para los curiosos)
¿Qué esperas llevar tú mismo a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?
Espero llevar la voz de un paciente a la Cumbre que no se escucha a menudo.
Las personas que viven con diabetes son un grupo variado. Por lo tanto, las soluciones de "talla única" no se adaptarán a todas. La industria realmente necesita hablar con más tipos de pacientes. Represento al menos a un par de grupos que no parecen ser consultados mucho: soy latina. Vivo con el tipo 2. Y asumo un papel bastante activo en el manejo de mi salud.
¿Cómo crees que este tipo de incidencia puede tener un impacto en tu vida y la de otras personas con discapacidad?
Nosotros, los pacientes, somos los consumidores finales de los dispositivos y tratamientos que ofrecen la tecnología médica y la farmacia. Son nuestras vidas las que se ven afectadas, no las del médico. Entonces, hacer que la industria escuche directamente a los pacientes nos acerca a tratamientos y dispositivos efectivos y, en última instancia, a una mejor calidad de vida.
¡Gracias por participar en el concurso y compartir tu perspectiva, Corinna! Nos enorgullece que represente a los tipos 2 en nuestra comunidad, y estamos ansiosos por escuchar sus opiniones en la Cumbre de noviembre.
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
