Conozca a Julie Cabinaw, madre de cuatro y PWD Innovator
Tabla de contenido:
Esta es la sexta de nuestra serie de entrevistas con los 10 ganadores del concurso DiabetesMine Patient Voices 2012, que se anunciaron en junio.
Julie Cabinaw, quien vive en Boise, Idaho, es un tipo 2 que no es ajeno a la innovación y la tecnología basada en la web. Trabajó en software y tecnología web, estrategia de productos y experiencia de usuario durante 18 años para compañías como Microsoft, Health
wise, HP y Scentsy. Además de ser una orgullosa esposa y madre de cuatro hijos: de 13, 12, 5 y 2 años. - Julie siente gran pasión por la innovación y la integración de productos, y aporta la perspectiva de un usuario paciente. y alguien trabajando en la industria. En su video ganador del concurso, Julie habló sobre una serie de problemas, como la conveniencia y la estandarización de los dispositivos, y la disponibilidad de una nube de salud personalizada (algo que no es tan exagerado ya que ahora tengo cinco generaciones de iPhone lanzadas al público!).Hoy, Julie comparte un poco acerca de sí misma, su propia historia de defensa, y cuáles son sus esperanzas con respecto a la Cumbre de Innovación DiabetesMine que se realizará en noviembre:
JC) Me diagnosticaron diabetes tipo 2 en 2008. Probablemente lo tuve un poco antes. Tuve una diabetes gestacional progresivamente peor con cada uno de mis cuatro embarazos. En mi tercer embarazo, tuve que pasar a usar una bomba de insulina y estaba tomando cerca de 300 unidades por día para mantener mi nivel de azúcar en la sangre dentro del rango normal. Toda mi familia menos uno (2 padres y 6 de 7 hermanos) tienen diabetes tipo 2, por lo que siempre se sintió inevitable para mí. Más o menos sabía que después del bebé n. ° 3 eso era todo, había caído al límite, por lo que el diagnóstico no fue una sorpresa. He estado tomando metformina por otras razones desde 1998, por lo que es difícil decir cuándo realmente me volqué en el tipo 2, ya que la metformina probablemente mantenía las cosas en orden por un tiempo sin ningún esfuerzo de mi parte.
No estoy seguro de si 'la defensa del paciente' es la palabra correcta, pero sí soy la persona de mi familia y amigos que buscarán información de salud para ayudar a las personas a mejorar sus vidas. Parte de eso proviene de trabajar para una gran compañía que aboga por el empoderamiento de los pacientes, pero realmente ha sido un interés personal mío, ya que un problema de salud difícil para mí conduce a algunos resultados no deseados. Aprendí en ese momento que si hubiera hablado mejor por mí mismo, probablemente hubiera tenido un resultado completamente diferente. Fue en este punto que empecé a darme cuenta de que mi punto de vista de los médicos como jefe no era el adecuado para mí y que tenía que tratar de superar mi visión de ellos como figuras de autoridad y hacer mi propia investigación para poder sentir que podía. hacer preguntas sobre las recomendaciones que me dieron.
- de tener una asociación con sus médicos y de saber lo suficiente como para hacer preguntas a sus médicos. Su video ganador enfocado enfatizó la nube de salud personalizada. ¿Qué hay detrás de ese deseo?
Mi experiencia con la terapia intensa con insulina y las necesidades de microgestión de mi insulina durante mis dos embarazos realmente fue difícil y puse mucho tiempo para asegurarme de que mis doctores y CDE tuvieran la información correcta. Con mi experiencia en tecnología, realmente me frustró ver que me trataron de forma sospechosa por querer acceder a mis propios registros médicos y me resultó muy difícil compartir mis datos con mis proveedores. ¡No debería ser tan difícil! Sé que muchos de los bloqueadores en PHR (registros personales de salud) y EMR (registros médicos electrónicos) no son tecnología, sino más bien la industria
- tanto regulatoria como adoptada por los titulares de registros médicos. Me gustaría ver ese cambio para poner al paciente mucho más en control y en el medio de eso si lo desean, o para los pacientes que no lo desean, para permitirles designar a un miembro de la familia o abogar en su nombre si lo desean
¿Qué es lo que más te entusiasma de ir a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?
Estoy entusiasmado de aprender
- tanto de otros pacientes como de los asistentes de la industria que pueden compartir ideas. Como un diabético T2 más "normal" cuando no está embarazada, estoy muy interesado también en el cambio de comportamiento y la motivación, ya que creo que también es una gran parte de la gestión para los diabéticos T2, y muchas personas se pierden al tratar de ayudar a las personas cambiar comportamientos. ¿Qué le gustaría que lograra la Cumbre?
Un intercambio abierto y una voz para que los pacientes formen relaciones más directas con las personas que tienen el poder de hacer cambios para bien en la creación de la nube de salud y en el cambio de comportamiento. Me encantaría estar involucrado a más largo plazo.
¿Qué esperas llevar a la Cumbre tú mismo?
Honestidad, humor y pasión. También me complace tener conversaciones con otros pacientes, compañías u organizaciones que sean útiles para la Cumbre (¡y sé que aprenderé de ello yo mismo!)
¿Cómo crees que esto podría afectar tu vida con diabetes en el futuro?
Espero poder aprender sobre nuevas ideas, nuevas tecnologías o nuevos programas que, en este momento, podrían ayudarme más con el cambio de comportamiento que sé que necesito internalizar, y continuar encontrando nuevas formas de mantener y administrar mi datos de salud para compartir con mi equipo de proveedores
¡Gracias, Julie! ¡Nos encanta la perspectiva que traes al ayudar a todas las PCD a internalizar esos cambios positivos de comportamiento y estar tan saludables como puedan! Esperamos contar con su presencia.
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