Conozca a Jana Beck: estudiante de posgrado con grandes ideas sobre la diabetes Tech
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En el segundo de nuestra serie de entrevistas con los 10 ganadores del concurso DiabetesMine Patient Voices que anunciaron
en junio, estamos conversando con una mujer de Filadelfia que quiere ver una mayor integración y retroalimentación en el software para la diabetes. Jana Beck actualmente está terminando un doctorado en lingüística y ciertamente conoce sus cosas del lado del paciente, ya que fue diagnosticada hace casi una década. Eso apareció en su video ganador para el desafío.Hoy, estamos felices de compartir un pequeño detalle acerca de su propia vida y los esfuerzos de defensa, y lo que ella espera ver venir de la Cumbre de Innovación DiabetesMine en la Universidad de Stanford en noviembre:
DM) Jana, ¿puedes comenzar por compartir tu historia de diagnóstico?JB) Me diagnosticaron como tipo 1 cuando tenía 19 años, al final de mi primer semestre de la universidad. Tuve mucha suerte porque un amigo mío de la escuela secundaria vino a visitarme a la escuela durante las vacaciones de Acción de Gracias y reconoció mis primeros síntomas (sed y apetito masivos junto con una pérdida de peso significativa). Me hizo prometer que pediría una cita con mi médico habitual cuando volviera a casa para las vacaciones, y fue entonces cuando me diagnosticaron.
Aunque mi diagnóstico en sí mismo no fue muy dramático, los primeros años fueron bastante difíciles, ya que mi endocrinólogo y yo no estábamos de acuerdo en qué tratamiento era mejor para mí. Tuve que luchar con uñas y dientes para cambiar a MDI después de estar en un régimen de R / NPH durante el primer año después de mi diagnóstico, y luego tuve que encontrar un nuevo endocrinólogo para cambiar a una bomba de insulina tres años después Me diagnosticaron.
¿Generalmente piensas en ti mismo como un defensor del paciente?
Supongo que me consideraría un defensor informal de pacientes. No (¡todavía!) Participé en ningún esfuerzo deliberado de defensa del paciente, pero hay varios lugares dentro y fuera de línea en los que mi participación proporciona una salida para mis puntos de vista sobre diversos problemas que afectan a las personas con discapacidad como pacientes. Por ejemplo, he estado participando en el proyecto Diabetes 365 en Flickr durante más de un año. Recientemente realicé una presentación en una reunión de Quantified Self en la ciudad de Nueva York, donde hablé sobre el uso de aproximadamente un año de mis datos de Dexcom (y algunas estadísticas) para mejorar mi control de BG. (El video de mi presentación en realidad fue publicado en el blog Quantified Self de la semana pasada, y las diapositivas que presenté también están disponibles aquí).Se centró en la integración de productos y en el refuerzo positivo para los pacientes en su video. ¿Cuál fue tu inspiración allí?
La respuesta corta son dos libros que leí el verano pasado: Empujón: Mejorando las decisiones sobre salud, riqueza, y H aposición por Richard H.Thaler y Cass R. Sunstein y La realidad está rota: por qué los juegos nos mejoran y cómo pueden cambiar el mundo de Jane McGonigal. El primero de ellos analiza todo tipo de formas en que el cambio de lo que podrían parecer pequeños detalles sobre el "diseño" (en términos generales) de un entorno puede dar lugar a resultados drásticamente diferentes. Por ejemplo, los autores discuten un caso donde los clientes de energía en San Marcos, California, recibieron retroalimentación por medio de un simple emoticón para mostrar si su consumo de energía era más alto (tristeza) o más bajo (cara feliz) que el promedio en su vecindario. Esta técnica produjo una disminución significativa en el uso de energía. La realidad está rota va un poco más allá y presenta un argumento para introducir los atributos de los buenos juegos, incluidos los comentarios, en situaciones del mundo real. La autora incluso creó su propio juego cuando se estaba recuperando de una conmoción cerebral que ahora convirtió en un sitio web llamado SuperBetter, donde los jugadores pueden trabajar para mejorar varios tipos de resultados de salud a través del juego. (Todavía no existen "paquetes de energía" prefabricados para la diabetes, pero los usuarios pueden crear sus propios objetivos fuera de las plantillas). La lectura de estos dos libros me hizo pensar en aplicar conceptos similares a la tecnología de la diabetes. No creo que haya suficiente investigación sobre el lado no tecnológico de mejorar el control de BG, y estoy seguro de que es porque cuantificar cosas como la motivación y la autodisciplina (los intangibles del buen control de BG) es casi imposible, pero al mismo tiempo Creo que el tipo de investigación discutida en estos libros ofrece muchos buenos ejemplos de cambios simples que pueden tener un impacto significativo en los intangibles.
¿Qué es lo que más te entusiasma de ir a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?
Estoy muy emocionado de poder compartir mis opiniones con personas de la industria que tienen el poder de cambiar e influir en cómo se verán las próximas generaciones de productos para la diabetes. Estoy muy convencido de que se debe prestar más atención al software y a la experiencia del usuario de la tecnología de la diabetes, sobre todo porque creo que existe el potencial de lograr grandes ganancias para una pequeña fracción de la inversión (en términos de tiempo y dinero) que requiere la innovación centrada en la tecnología.
¿Qué es lo que más le gustaría que lograra la Cumbre? ¿Y qué espera traer a la mesa usted mismo?
Mi mayor esperanza para la Cumbre es que provocará una conversación entre los pacientes y los innovadores en tecnología de la diabetes que puede continuar más allá del evento en sí. El futuro más brillante para la tecnología de la diabetes que puedo imaginar sería uno en el que los comentarios fluyan continuamente y en ambas direcciones entre los creadores de la tecnología y sus usuarios.
¿Cómo crees que esto podría afectar tu propia vida con diabetes en el futuro?
Personalmente, me gustaría poder aprovechar esta oportunidad para comenzar a involucrarme más regularmente en la defensa del paciente. Espero conocer a otros pacientes y / o innovadores en tecnología de diabetes que podrían ser aliados en algunos de los temas específicos que me interesan (e.gramo., desarrollando un estándar abierto para datos de diabetes).
¡Gracias, Jana! ¡Estás en el lugar correcto para encontrar a esos aliados potenciales al abordar estos problemas para las PCD! Estamos contentos de tenerte a bordo.
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