Mila Ferrer escribe para nosotros sobre vivir con diabetes en Puerto Rico

Hemos viajado por todo el mundo durante el último año, brindándoles diferentes perspectivas sobre la vida con diabetes con nuestra Serie Mundial de Diabetes. Este mes, nos gustaría presentarles a Mila Ferrer, quien vive en San Juan, Puerto Rico, con su esposo y sus tres hijos. Puerto Rico está estrechamente vinculado a los EE.UU., ya que es una mancomunidad, pero también es muy diferente.

Actualmente trabajando como Director de Operaciones para la Fundación Dulces Guerreros, una organización para personas con diabetes tipo 1, Mila comparte con nosotros lo que hace que la vida con diabetes sea tan diferente en esta isla ubicada a 1, 000 millas al sureste de Miami.

Un comentario de Mila Ferrer

Hola a todos! Mi nombre es Mila, nací y crecí en la isla tropical de Puerto Rico. Nuestra isla se encuentra en el Caribe, está rodeada de hermosas playas y nuestro clima cálido nos permite disfrutar de ellas durante todo el año.

Mucha gente está confundida acerca de si Puerto Rico es o no un estado. No, Puerto Rico no es un estado, sino una comunidad de los Estados Unidos. Este estado proporciona autonomía local a la isla y permite que Puerto Rico muestre públicamente su bandera. ¿Los puertorriqueños son ciudadanos de los Estados Unidos? Sí, somos ciudadanos de los EE. UU. Y somos aproximadamente el 1. 3% de la población total de los Estados Unidos. Disfrutamos de todos los beneficios de la ciudadanía, excepto uno: los puertorriqueños que viven en Puerto Rico no pueden votar por el presidente de los Estados Unidos en las elecciones generales (a los que viven en los Estados Unidos se les permite votar). Algunos hechos clave:

La moneda de Puerto Rico es el dólar de EE. UU.
Los puertorriqueños prestan servicio en las Fuerzas Armadas de los EE. UU.
La isla usa el Servicio Postal de EE. UU.
La bandera estadounidense sobrevuela la capital de Puerto Rico > Pero también hay algunas diferencias en cómo se maneja la diabetes, que explicaré en breve.

En 2001, mi esposo y yo decidimos mudarnos a Florida en busca de una mejor calidad de vida y buscar ese lugar especial en el que nos relacionáramos con nuestra creciente familia. Nuestra familia siguió creciendo, ya que en 2002 nació nuestro tercer hijo, Jaime. ¡Estamos emocionados! Tres niños hermosos y saludables.

En 2006, a la temprana edad de 3 años, Jaime fue diagnosticado con diabetes tipo 1, una condición desconocida para nosotros hasta ese momento. Esto fue un completo shock y sorpresa para nuestra familia. Pero, afortunadamente, recibimos una excelente educación y apoyo del equipo multidisciplinario de la oficina de nuestro endocrinólogo. Estábamos facultados para tomar el control de la diabetes de Jaime y esto resultó en una familia de defensores de la diabetes.

Mientras tanto, la economía estaba afectando a nuestro tiempo familiar juntos; mi esposo viajaba más de lo habitual a Puerto Rico, así que decidimos regresar a la isla. Mi primer pensamiento fue: "¿Qué pasa con la diabetes de Jaime?", "¿Seré capaz de encontrar una buena endo?" Puede preguntarse por qué, ya que las relaciones públicas deberían ser bastante similares a las de los Estados Unidos si reciben fondos federales para Medicare y Medicaid.

La realidad es que el sistema no funciona. Sabíamos que las cosas iban a ser diferentes, pero nuestros hallazgos fueron un verdadero shock. (Estoy hablando de diabetes tipo 1, ya que es la condición que estamos tratando). Permítanme comenzar mencionando el hecho de que solo hay 12 endocrinólogos pediátricos en la isla, con una población de casi 4 millones de personas. Según los últimos números de CDC, la prevalencia de diabetes en la isla es del 13% (520 000) de la población. Las estimaciones indican que el 90% -95% tienen el tipo 2 y el 5% -10% tienen el tipo 1. Esto significa que 26 000 a 52 000 personas viven con el tipo 1 en relaciones públicas y el 80% -85% de ellos (21 000). -44,000) son pacientes pediátricos. Si toma estas cifras y se da cuenta de que solo hay 12 endos pediátricos en la isla de tiempo, comprenderá por qué los pacientes carecen de un servicio de calidad. Sin olvidar mencionar que estos endos no tienen un CDE, nutricionista, trabajador social o alguien en su oficina para proporcionar educación continua. El sistema en PR está centrado en el médico y no centrado en la educación.

¿Qué están haciendo las familias para hacer frente? Si una familia tiene los medios para volar a Boston, Florida, Filadelfia o cualquier otro lugar de los EE. UU. Para recibir un mejor tratamiento y educación, no lo piensan dos veces. Pero ese es solo un porcentaje muy pequeño de las familias, entonces, ¿cómo se enfrenta una familia a esta falta de servicio, apoyo y educación? Simplemente intentan sobrevivir, haciendo lo mejor que pueden, un día a la vez. Este es mi objetivo. Espero que mi blog comience a satisfacer la demanda de apoyo y educación. También comenzamos a organizar reuniones mensuales para ofrecer otra forma de ofrecer apoyo y educación a las familias y los pacientes.

Pero esto no es suficiente y me sigo preguntando, '¿Por qué, si tenemos las mismas insulinas, medidores, bombas de insulina y CGM que cualquier otro estado en los Estados Unidos, nuestros pacientes están tan mal controlados en su condición? 'Respuesta simple y fácil: falta de educación. ¡No hay estructura para educación y apoyo! ¿Mencioné que solo tenemos 20 CDE en todas las relaciones públicas? ! Y de esos 20, ninguno de ellos trabaja en un entorno clínico. La gran mayoría trabaja para la industria farmacéutica y el resto para el gobierno federal en la clínica VA. Otros estados de EE. UU. Con población similar a PR tienen entre 300 y 700 CDE.

La cobertura del seguro médico es otro gran obstáculo. El gobierno de PR recibe fondos para Medicaid, pero los beneficios son mucho menores que en los EE. UU. El seguro privado es costoso y es difícil obtener aprobación para artículos vitales para manejar mejor la afección. A menos que tenga el seguro de salud militar o federal, no tiene las tiras de prueba cubiertas.¡QUÉ! ? ¡Ni siquiera una sola caja! Las compañías de seguros privadas tampoco cubren las tiras de prueba, pero a veces cubren la bomba de insulina realmente costosa. Imagínate … ¿Cómo se supone que debo controlar el nivel de azúcar en la sangre de mi hijo? Tenemos familias que solo monitorean el nivel de azúcar en la sangre de sus hijos una o dos veces al día porque es demasiado caro para ellos.

Estuvimos usando MDI (inyecciones diarias múltiples) durante los primeros cuatro años, y ahora para los dos últimos, hemos estado usando una bomba de insulina. No podría estar más feliz con su tratamiento y los A1C de mi hijo. El siguiente artículo en nuestra lista de deseos es el CGM. A los 9 años, Jaime todavía es muy joven y sus hipos nocturnos son nuestra mayor preocupación.

Ahora, después de contarles todo lo malo de vivir con diabetes en relaciones públicas y cuán frustrante ha sido, presentaré NUESTRO plan para tratar de ayudar. Comencé a bloguear hace un año, y nunca imaginé el impacto que nuestras experiencias tendrían en otras familias de habla hispana, no solo en las relaciones públicas, sino en los Estados Unidos, América Central y del Sur, México, España y en muchos otros países. Como mencioné antes, las historias que conocemos todos los días nos hicieron darnos cuenta de que teníamos que hacer algo para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias a través de la educación. ¿Pero que? ¿Cómo? ¿Dónde? Todas estas preguntas vinieron a nuestras mentes.

Necesitábamos comenzar en algún lado, así que en marzo pasado tuvimos nuestra primera reunión para familias. Como no teníamos patrocinadores ni nada, solo invitamos a 10 familias. Elegimos a 10 familias que sabíamos que luchaban y necesitábamos esa mano de ayuda para guiarlas por el camino correcto. Un par de compañías en la industria alimenticia nos proporcionaron algunos refrigerios, y allí estaba llamando a viejos amigos que sabía que podrían ayudar. Un psicólogo, uno de los CDE que mencioné anteriormente que trabaja con una compañía farmacéutica (ella misma es del tipo 1) y algunas familias que conozco quieren hacer un cambio para los pacientes. ¡Qué gran experiencia! Las familias se conocieron, sus hijos y sus hermanos pudieron conocer a otros niños que atraviesan las mismas situaciones. ¡La reunión fue un éxito! Entonces, después de la primera, decidimos organizar las reuniones una vez al mes. Cada uno de ellos ha sido una experiencia nueva para las familias, haciéndoles sentir especiales y lo más importante: saben que no están solos.

Con la ayuda de nuestro endocrinólogo, que también es un amigo de la familia (que trabaja en el Hospital de Florida), estamos en el proceso de desarrollar un centro educativo multidisciplinario para pacientes y sus familias. Queremos que estas familias se sientan seguras y respaldadas. Queremos brindar educación y apoyo de CDE, dietistas y trabajadores sociales, y trabajar mano a mano con sus endos. Las familias tendrán un lugar dedicado para ellos, por lo que si tienen dudas, preguntas o simplemente necesitan hablar con alguien, estaremos allí para ayudarlos. Este hermoso proyecto es muy ambicioso, pero queremos que se convierta en realidad. Nuestra familia conoce de primera mano el importante papel que juegan la educación y el compromiso en el manejo y control de la diabetes tipo 1.

¡Gracias por su arduo trabajo, Mila, y sabemos que Puerto Rico está en buenas manos!

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