Vida con Diabetes en China (¡Esconderse!)
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Mary Shi es una mujer joven en China con la misión de cambiar la actitud y el apoyo de su país para las personas que viven con diabetes. Ella fue diagnosticada con el tipo 1 ella misma en julio de 2003, mientras estaba ocupada preparándose para el examen de ingreso para los estudios de pregrado. Desde entonces se ha convertido en una de las jóvenes líderes de la Federación Internacional de Diabetes, y ahora estudia Comunicación y Medios de Comunicación en la Universidad de Pekín y enseña chino a los estudiantes.
Pero es su defensa esa es su pasión. Ella está involucrada con el grupo de ejercicio de diabetes con sede en el Reino Unido Team Blood Glucose.
Hoy, lo alentamos a que lea su historia, y tal vez diga "¡Gong Xi Fa Cai!" (¡Feliz año nuevo chino! - pronunciado " Gung Hay Fat Choy") a María.
Un comentario de Mary Shi
Soy Mary, de Shanghai, China. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 18 años. Hace diez años, todavía había pocos médicos que sabían que la diabetes era una enfermedad que no era exclusiva de las personas de mediana edad o mayores. Para muchos en China que enfrentan la misma situación, desafortunadamente la muerte es un resultado común para aquellos que ignoran los síntomas por temor al estigma o por recibir un tratamiento inadecuado.
Quejándose de agotamiento frecuente, un hambre y sed insaciables, y bajando de peso a un nivel bajo preocupante, mi familia y amigos acreditaron mis recientes dolencias a la presión de mis exámenes de ingreso a la universidad. Después de todo un año de lucha, finalmente fui al hospital y mis resultados de prueba de azúcar en la sangre regresaron a 30. 6 mmol / L (551 mg / dl) - lo más ridículo es que bebí Coca-cola y comí helado antes de ir a la prueba.
El personal médico estaba desconcertado por mi condición. Las enfermeras se acercaron a mí y me preguntaron: "Eres muy joven, ¿por qué tienes diabetes?" Mi padre también estaba muy angustiado; Perdió mucho peso porque estaba seguro de que iba a morir. Incluso mi médico dijo: "Después de cinco años estará ciego, después de diez años tendrá enfermedad renal". Yo también caí en una depresión porque pensé que moriría pronto. Así que comí lo que quería comer, bebí lo que quería beber. Quería disfrutar el poco tiempo que me quedaba.
Buscando conexiones
No hay nadie más con diabetes en mi familia. Mis padres son muy saludables, incluso mis abuelos y mis tías y tíos. No tengo hermanos, porque como saben, en nuestra generación, tuvimos que obedecer estrictamente la política de un solo hijo en China.
Al comienzo de ser un tipo 1, estaba totalmente perdido. No entendí por qué tengo esta extraña condición. Siempre estaba solo y parecía que no había nadie con quien hablar.Toda mi vida había cambiado: ahora tenía que tomarme análisis de sangre e inyecciones de insulina cuatro veces al día (una vez Lantus y tres veces Humalog antes de cada comida). Pero esa no fue la peor parte. Lo que más me molestó al principio fue creer que tenía que mantener una estricta dieta para diabéticos que me prohibiría comer como una persona normal: sin dulces, sin comida chatarra, sin bebidas, etc. y tampoco puedo hacer demasiado ejercicio. Además, tuve que controlar mi temperamento e intentar no estresarme demasiado. Me han recordado repetidamente que debería tener un estilo de vida sano y rutinario y excelente, como levantarse a las 7 a.m., comer tres comidas de bajo índice glucémico, etc. para estabilizar mi nivel de azúcar en la sangre. Parece que necesito prestar atención cada dos minutos para equilibrar mi dieta, acción y temperamento, que supuestamente se ajustarán automáticamente.
Después de investigar en Internet y hablar con amigos y familiares, finalmente conocí a un buen médico que me enseñó que si tomaba insulina y los niveles de azúcar en la sangre la monitoreaba, podía llevar una vida normal. Necesitaba consejos de otros para ayudarme a mantener una actitud positiva y aprender a vivir con diabetes. Al conectarme con el médico adecuado, transformé mi vida y adapté por completo un estilo de vida saludable y normal.
Ahora, con los teléfonos inteligentes en nuestros bolsillos y plataformas de redes sociales conectando extraños con intereses afines, puedo acceder fácilmente a información que salva vidas sobre una variedad de temas médicos. La tecnología móvil, en particular, está ayudando a las personas a unirse para formar una comunidad de confianza y cuidado.
Building Awareness
La conciencia en China carece del apoyo de las organizaciones y la cultura dominante en muchos países occidentales, por lo que cuando la gente se enfrenta a la diabetes tipo 1 no está familiarizada con los síntomas, el tratamiento y la capacidad de liderar vida normal a través del monitoreo diario y cambios menores en la dieta. Además, definitivamente hay discriminación hacia las personas con diabetes tipo 1. La gente piensa que eres un consumidor de drogas cuando estás tomando insulina. Ni siquiera se lo he contado a algunos de mis amigos más cercanos porque no creo que lo entiendan. Oculté mi enfermedad por años. Mucha gente en las zonas rurales del país esconde su enfermedad y se niega a buscar tratamiento para evitar la discriminación.
China es uno de los países más afectados por la epidemia de diabetes, pero actualmente no existe una organización formal para la diabetes tipo 1. De hecho, hay una gran falta de conocimiento sobre la condición. Desde que fui nominado para participar en el Programa Jóvenes Líderes, me he propuesto difundir el conocimiento sobre la diabetes tipo 1 en China. Participé en el lanzamiento de Diabetes tipo 1 en Beijing en 2012, pronunciando discursos para eliminar la discriminación y mejorar la educación. También me uní al TeamBG, una organización del Reino Unido formada por personas con diabetes tipo 1, que iba de Bruselas a Barcelona para concienciar sobre la diabetes el año pasado.
Me gustaría lograr el primer paso al pedir mucho más apoyo del sistema de atención médica del gobierno para mejorar la atención de la diabetes tipo 1 y reducir la carga médica.Como se señaló, actualmente hay muy pocas estadísticas o información disponible sobre el cuidado de la diabetes en China.
En julio de 2012, se lanzó una segunda parte del proyecto, llamada "Diabetes tipo 1 de China". Para este proyecto también actúo como portavoz del público en general y los medios. Este proyecto tiene los siguientes objetivos:
- mejorar la conciencia social para la diabetes;
- eliminando la discriminación social de las personas con diabetes;
- reduciendo la carga de medicamentos para las personas con diabetes;
- mejorando la atención para las personas con diabetes tipo 1.
Para el siguiente paso, quiero crear una organización especializada para el tipo 1 en China para difundir conocimiento, educación y brindar apoyo, así como para crear una plataforma para que las personas que viven con diabetes hablen abiertamente sobre su enfermedad.
Lo que se necesita más
En China, no hay muchos tipos 1 que usen una bomba porque las bombas para la mayoría de nosotros no son asequibles. Las bombas y los suministros no están incluidos en el seguro de salud, por lo que solo las personas que realmente lo necesitan y pueden pagarlo tienen una bomba, de lo contrario, realizan inyecciones. Para CGM, solo lo usamos en el hospital cuando adaptamos nuestra terapia o realizamos un tratamiento intensivo.
La insulina normal, como Lantus, Humalog, etc., está cubierta por un seguro de salud en China, pero los medidores de glucosa y las tiras reactivas aún no están cubiertos. Muchos de los tipos 1 no controlan su nivel de azúcar en la sangre con mucha frecuencia, porque las tiras reactivas son demasiado costosas. No examiné mi BG muy a menudo al principio debido a la misma razón.
Puedo obtener suministros como la insulina regular fácilmente. Usted tiene acceso a ellos en casi todos los hospitales públicos de las grandes ciudades. Para las áreas rurales, es mucho más difícil obtener lo que necesitan. Ellos reciben un tratamiento inadecuado.
Con frecuencia veo a un endocrinólogo. No tenemos educadores de diabetes en China. Escuché que la Chinese Diabetes Society (CDS) quiere construir una nueva institución para la educación sobre la diabetes. Ahora tenemos algunos exámenes para obtener la certificación de educadores de diabetes, pero todavía está en camino, no es un sistema maduro aún.
Como no tenemos educadores en diabetes y no tenemos una institución especializada para el tipo 1, la mayoría de nosotros lucha solo con nuestra diabetes. Los endocrinólogos solo pueden decirnos cuánta insulina tomar, y las enfermeras solo pueden decir cómo debe combinar su dieta y deporte para controlar el nivel de azúcar en la sangre. ¿Pero cómo obtener algunos consejos en la vida diaria? ¿Cómo conseguir un poco de apoyo de tus compañeros para hacerte más fuerte? ¿Cómo construir una actitud optimista hacia esta condición?Esto es lo que quiero hacer ahora, construir una plataforma para tipos 1s. No solo recibes educación sobre la diabetes sino que también haces que los tipos 1 estén juntos.
Espero que las personas con diabetes tipo 1 en China puedan reunirse para luchar contra la discriminación y no sentirse constreñidas por una afección de salud a largo plazo. Deben tener confianza para controlar su diabetes a fin de llevar vidas sanas y felices. ¡Juntos seremos más fuertes!
¿Cómo se dice "Amen" en chino? ! ¡Buen trabajo que estás haciendo, Mary! Y gracias por compartir tu historia aquí.
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