KT: madre, emprendedora, defensora de la diabetes
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Karen Talmadge es doctora en bioquímica por Harvard. Actualmente es vicepresidenta ejecutiva, cofundadora y directora científica de Kyphon (ortopédica), , que Medtronic compró el año pasado por $ 4 mil millones. Pero ante todo, es la madre de una hija
que padece diabetes tipo 1 desde los
empresas emprendedoras de tecnología de la diabetes a lo largo de los años.
Recientemente conversé largamente con Karen sobre esta fascinante combinación de D-luchas personales y ser una científica / empresaria. Entre otras ideas, hace algunos argumentos muy convincentes acerca de por qué ha elegido trabajar tan de cerca con el ADA en lugar de JDRF. Ella los apoya a ambos, por supuesto, pero no hay nada como un científico / madre para lo último en pragmatismo. Tome una lectura para usted:
Comencemos con su conexión personal con la diabetes. ¿Cómo lidió con el diagnóstico de su niño?
Fue solo unos días después del segundo cumpleaños de Nicola. Ella todavía estaba en pañales. Pensamos que necesitábamos pañales más grandes, porque ella estaba mojando tanto la cama. Ella se paraba frente al refrigerador junto al dispensador de agua y gritaba "¡wawa, wawa!" Todavía no era verbal, pero pensamos que algo podría estar pasando.
Era un verano indio, increíblemente caluroso. Tuvimos la fiesta de cumpleaños de mi hermano el 4 de octubre y ella siguió empapando sus pañales. Su padre la recibió y el pediatra dijo que solo era el clima cálido. El médico le pegó una bolsa pequeña para orinar, para medir la orina.
Soy bioquímico e investigador en diabetes y obesidad, y mi esposo John también es bioquímico centrado en inmunología. En un momento dado nos volvimos y dijimos: "es diabetes".
¿Hubo algún antecedente familiar?
No, pero el 75% de los casos de diabetes tipo 1 de inicio reciente no tienen diabetes en la familia.
De hecho, fue la temporada clásica del inicio de la diabetes tipo 1, octubre. Existe una teoría del componente infeccioso, el llamado "insulto final" que golpea al páncreas que está predispuesto a la diabetes en esa época del año. Puede ser una infección (interna) o toxinas (ambientales), ¿quién sabe? Todavía no hay evidencia definitiva, pero el pico parece ser a finales de septiembre hasta mediados de octubre.
Ahora tu hija es adolescente, ¿correcto? ¿Manejó su diabetes principalmente para ella mientras crecía, o trató de presionarla para que se haga cargo ella misma?
Tiene 17 años ahora, un último año en la escuela secundaria. Ella era una ávida jugadora de fútbol, pero sufrió una dislocación en el medio pie, común entre los jugadores de fútbol y las personas con diabetes, que detuvo su carrera en el fútbol; ella está de luto por eso. Ella desarrolló artritis en su articulación de Lisfranc que siempre estará con ella.De lo contrario, está muy bien.
Nuestra filosofía siempre fue: si ella puede hacerlo ella misma, debería hacerlo. Un día antes de su cuarto cumpleaños, agarró el medidor y dijo: "Lo hago solo". Nuestro doctor estaba asombrado. Ya sabes, tendemos a suponer que las personas no pueden hacer cosas, como los niños que hacen buenas elecciones de alimentos. Ellos pueden.
Pero esos también fueron días cuando el dogma médico no era glucosa en absoluto para las personas con diabetes. Les dijeron que deberían comer maltitol (alcoholes de azúcar) en su lugar, lo que causa diarrea y calambres estomacales. Siempre incorporamos algo de glucosa natural en su dieta. Incorporamos postre en el conteo de carbohidratos. De hecho, recibió "golosinas": colocamos caramelos en frascos etiquetados con 2, 3 o 4 g de carbohidratos. Ella podría tener cualquier combinación de hasta 6g, pero no más.
Básicamente, nuestro objetivo era enseñar a Nicola todo lo que sabíamos sobre la diabetes, los fundamentos y la ciencia. Pensamos que "es algo enorme lo que afecta su vida. Debemos enfocarnos en ello ahora, para que luego no tengamos que …"
¿Se involucró con ADA de inmediato? La mayoría de los padres parecen atraídos directamente por el JDRF.
Recientemente abandoné el campo de la diabetes para centrarme en la osteoporosis. Pero con un niño pequeño es muy, muy difícil. Todos controlan lo que pueden controlar. Sentí que me sentía atraída por la diabetes, así que aceleré mi membresía profesional en ADA y asistí a su conferencia anual.
Le conté a un científico de NIH acerca de mis sentimientos y me dijo: ¿por qué no te ofreces voluntario para la ADA? Tener un científico involucrado en el lado de la defensa es raro. Así que comenzamos a hacer la caminata de recaudación de fondos, y el primer año recaudamos $ 1000, luego el segundo año $ 4000, y así sucesivamente. Recibí una llamada pidiéndome que organizara un capítulo sobre la Península de San Francisco en 1996.
Sé que muchos padres atraídos se sienten atraídos por JDRF, y hacen un gran trabajo. Pero es miope pensar que el Tipo 2 no tiene una relevancia importante para la diabetes tipo 1 y viceversa. Científicamente, pueden beneficiarse de muchos de los mismos descubrimientos.
La ADA establece el estándar para el cuidado de la diabetes en este país, y tienen un grupo de defensa legal que interactúa con la policía, el sistema penitenciario, etc. Presionan al Congreso para ayudar a los diabéticos a obtener licencias de piloto, licencias de conducir de camión y fondos de investigación segura. Aquí en California ganaron una victoria importante con la Asociación de Enfermeras Escolares. Ese grupo finalmente acordó que los profesionales no médicos pueden ayudar a tratar a los niños diabéticos en la escuela. Antes, tenía que ser una enfermera escolar, pero ya prácticamente no hay enfermeras escolares. La ADA finalmente negoció un acuerdo.
El otro aspecto es educación profesional. La ADA ofrece seminarios, cursos de postgrado, etc., y esto es muy importante porque el nivel de comprensión de la diabetes en la profesión médica no está donde debería estar. La ADA se ha dedicado a ser defensores, proporcionar educación y financiar la investigación. Simplemente tienen un alcance más grande en general.
Cuando los niños experimentan discriminación en la escuela, JDRF envía a las familias a la ADA para obtener ayuda.JDRF sí participa, mediante la presentación de informes de apoyo, por ejemplo, pero ellos mismos no se hacen cargo de los litigios. Su enfoque está en la investigación y la cura. Mientras tanto, vivimos con diabetes y vivimos con discriminación. Las personas tienen diabetes hoy y necesitan ayuda hoy.
También forma parte de la Junta Directiva de la ADA Research Foundation, que ha sido criticada por no colocar los fondos de financiación en el lugar correcto. En resumen, ¿cómo funciona ese grupo?
Las prioridades son establecidas por los médicos que asesoran a la ADA, utilizando pautas rigurosas y científicas proporcionadas por los líderes del pensamiento. Como miembros de la junta, recaudamos el dinero.
En realidad, soy nuevo en esta función; tendré mi primera reunión en mayo. Mientras tanto, estoy haciendo llamadas telefónicas. Y puse mi dinero donde está mi boca. Dimos un gran regalo a nosotros mismos en los últimos años.
Diría que los proyectos están divididos 50/50 entre Tipo 1 y Tipo 2. Pero la realidad es que la mayoría de las investigaciones son relevantes para ambos: el proceso de complicaciones, la resistencia a la insulina, las alteraciones del páncreas que tienen lugar en Tipo 2, que también son muy importantes para comprender Tipo 1, por ejemplo.
¿Cómo se traduce tu pasión por estos avances en tu trabajo en Kyphon?
Conocí a un cirujano que concibió una operación para tratar las fracturas de la columna vertebral causadas por la osteoporosis. Antes de eso, el tratamiento era analgésicos y terapia física. Hay enormes consecuencias para la salud, que conducen a la deformidad de la columna vertebral, causada por fracturas reales del hueso en la columna vertebral. Esto es lo que hace que las personas se inclinen hacia adelante (la joroba de Dowager), y es mucho más doloroso de lo que generalmente se reconoce.
El cirujano había inventado un procedimiento elegante mediante el cual se REPLACEa dos pequeños globos desde la espalda hasta los huesos que se aplastan. Inflas los globos con líquido, que compacta el hueso blando destruido interior, y puedes ver la forma completa del hueso moviéndose hacia la normalidad. Ellos pueden llenar el espacio con un plástico líquido que se endurece. Todo se hace a través de dos pajitas, muy poco invasivas. Esto se llama cifoplastia.
Ejecuté Kyphon durante cinco años antes de que Medtronic lo comprara el año pasado. Fue emocionante y aterrador, muy diferente, mientras que la parte emocional de una enfermedad es muy difícil. Es difícil de aceptar. Tratas de ponerlo en segundo plano para que puedas continuar y vivir tu vida.
¿Qué tecnologías o tratamientos para la diabetes o avances hacia la curación le parecen más prometedores, digamos que se realizarán en los próximos 5-10 años?
No sé nada de lo que confíe en decir que estará listo dentro de 5 a 10 años, lo cual es realmente significativo.
Después de que diagnosticaron a Nicola, llamé a un par de médicos e investigadores extraordinarios que conocía para avisarles, y me dijeron: "tendremos el trasplante de células de los islotes dentro de 10 años". Dije que sabiendo la complejidad de la enfermedad, no va a suceder.
No quiero que la gente pierda la esperanza porque todos los días aprendemos más sobre las células que producen insulina, cómo crear potencialmente esas células, cómo mantener la vida cuando se deben poner en las personas.La gente está trabajando en eso día y noche. El gran problema es, ¿qué tan seguro es esto? Tenemos que ir despacio para asegurarnos de que funciona y funciona bien. Es muy complejo, hay muchos problemas por resolver. Es por eso que toma tiempo.
Entonces, como ejecutivo de salud y madre afectada, ¿qué le dirías a otros padres de niños con Tipo 1 en este momento?
Estoy agradecido por cada una de las cosas que se están haciendo ahora para ayudar a que las personas con diabetes puedan pasar el día de manera más segura con un buen control de la glucosa en la sangre.
Todos los padres tienen su camino y su filosofía. No sé lo que sienten y lo que están pasando. Pero sé lo que sentí. Es terrorífico tener un hijo en alto riesgo, pero si eres autoritario, será contraproducente. Solo necesitas controlar la diabetes, para que puedan subirse a los columpios e ir a jugar fútbol.
Nunca te avergüences. Usted prueba en cualquier lugar en cualquier momento. Siéntase cómodo con eso y ayude a otras personas a sentirse cómodas con él.
Recuerda: no puedes equivocarte todo el tiempo.
Gracias, Karen, por compartir todo esto con el OC. No hay nada tan alentador como la esperanza (medida) basada en la ciencia sólida.
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