Para el 4 de julio: Craving Freedom with Diabetes
Tabla de contenido:
¡Feliz Día de la Independencia para todos en la comunidad de la diabetes y más allá!
Para estas vacaciones enfocadas en la libertad, pensamos que sería oportuno volver a visitar una de nuestras publicaciones de invitados más populares de todos los
La autora Moira McCarthy Stanford es periodista, voluntaria desde hace mucho tiempo de JDRF y madre de dos hijas adultas jóvenes, Leigh y Lauren, a las que se diagnosticó tipo 1 a los 5 años.
Cuando se escribió esta publicación en 2010, Lauren fue una de muchos adolescentes que pueden verse "perfectas" por fuera, pero bajo la superficie, luchó terriblemente con el día a día. D-gestión. La madre preocupada, Moira, se ofreció voluntaria para abrir su corazón acerca de criar a un adolescente con diabetes, con la esperanza de que sus palabras puedan ayudar a otros.
"Adolescentes con diabetes: la libertad es su droga secreta" por Moira McCarthy Stanford
Al entrar en mi cocina para hacer uno de los miles de millones de tareas que parece que tengo que hacer todos los días de mi vida, me paralizó la emoción que me invadió cuando noté lo que había en el mostrador.
tiras de prueba usadas. Tres de ellos. No en la basura; no guardado. Ahora, antes de que piense que soy un fanático aseado, considere esto: la oleada de emoción que sentí fue alegría pura y sin diluir. Debido a que las tiras reactivas que cubrían mi encimera de granito eran una prueba del tipo más hermoso que podría imaginar.
Fueron pruebas de que mi hija estaba controlando su nivel de azúcar en la sangre.
¿Por qué, pregunta usted, me enviaría esto de la manera en que lo hizo cuando tuvo diabetes durante 13 de sus 18 años en esta tierra? Cuando el número total de pinchazos con los dedos que ha hecho definitivamente se cuentan en los 40-miles? Porque, ya ves, ella es esa alma verdaderamente desconcertante: una adolescente que ha tenido diabetes durante más de una década. Y mientras lucho para entender esto, eso ha significado -más veces que no en los últimos cinco años- períodos de control raramente o nunca, ignorando los niveles de azúcar en la sangre hasta que se disparan al estómago -alcanzando los vómitos, "olvidando" a un bolo para aperitivos (e incluso comidas a veces) para ella y un estado constante de preocupación, enojo y tristeza combinados para mí.
Te cuento esto porque creo que es hora de que todos nos levantemos y admitamos lo que es verdad en muchos hogares: nuestros adolescentes, incluso los más brillantes, más inteligentes, más divertidos y más motivados de todos, tienen dificultades para lidiar con las demandas diarias de la diabetes. Lo sé de primera mano. Mi hija fue el "paciente modelo" durante tantos años. Ella comenzó a inyectarse solo unas semanas después de su diagnóstico de jardín de infantes. Ella entendió las matemáticas del bolusing antes de saber cómo deletrear "álgebra". Entró en la bomba como el niño más joven en el área de Boston para hacerlo en ese momento, y lo descubrió como un soldado.Entonces ella tenía siete años, y honestamente puedo decirle que nunca he hecho un cambio de sitio yo mismo. Ella voluntariamente se colocó un CGM cuando eran grandes y feos (no duró mucho, por desgracia), y entendió su función. Ella es la presidenta del consejo estudiantil de su escuela secundaria. Ella estaba en la corte de regreso a casa. Sus compañeros estudiantes la votaron Most School Spirit. Ella es una tenista de cuatro años. Ella es presentadora de las noticias de su escuela y está nominada para un Emmy este año. Ella habló ante el Congreso dos veces y habló como parte de la Convención Nacional Demócrata en 2008. Cuando estaba vivo, tenía el teléfono celular privado del senador Ted Kennedy en la marcación rápida. Hasta ahora, ha sido aceptada en todas las universidades a las que se postuló. Sí, ella es toda una chica.
Entonces, uno pensaría que la idea de pincharse el dedo para controlar su nivel de azúcar en sangre unas seis veces al día y luego contar sus carbohidratos y presionar algunos botones en su bomba no debe ser tan importante, ¿no? Es solo algo que uno tiene que hacer y eso es todo, ¿correcto?
Piensa de nuevo. Porque la diabetes es lo único que despierta a mi hija. Constantemente. Comenzó el verano antes de que ella cumpliera 13 años. Grité a través de la piscina de mi club para que ella revisara su nivel de azúcar en la sangre y ella simplemente no estaba de humor para hacerlo. En cambio, ella intentó algo "nuevo". Jugueteó un poco con su medidor y luego gritó a través de la piscina: "¡Tengo 173!" Asentí con la cabeza, le recordé que debía corregirlo, lo anoté en su libro de registro codificado por colores y seguí con mi día.
Me dijo meses después que ese era su punto de inflexión; el momento en que probó la "droga" con la que había luchado durante años. Esa droga se llama libertad . Ese día, se dio cuenta de que confiaba tanto en ella, que podía hacer o no lo que quisiera. La idea de no chequear era tan deliciosa, ella todavía dice hoy que cree que debe saber cómo se sienten los drogadictos cuando intentan desintoxicarse. Se saltó las pruebas cada vez más. Para el otoño, ella también comenzó a omitir las dosis de insulina. Y como ella me dijo después de aterrizar en la UCI y casi morir, tan enferma como físicamente, la emoción emocional de NEGAR cualquier poder en su vida (y sí, veo la ironía aquí) hizo que esa sensación horrible todo vale la pena
Entonces el viaje de ICU fue mi llamada de atención. La llamada salió clara; ella confesó. Trabajé en ser más en su rostro y en realidad mirando el medidor y la bomba. Su A1C bajó. Y para el próximo verano, volví a ser la madre confiada nuevamente. Ella nunca volvió a aterrizar en la UCI, pero sus niveles de azúcar en la sangre han sufrido. Parecía tener dos buenas semanas de hacer lo que debería, y luego se desmoronaba de nuevo. A medida que crecía y no estaba conmigo a menudo, cada vez era más fácil para ella esconder su secreto. Y por mucho que intelectualmente supiera que lo que estaba haciendo estaba mal, la adicción se mantenía firme. Después de un A1C particularmente discordante un año, ella trató de explicarme su lucha.
"Es como si me fuera a la cama por la noche y dije: 'Mañana por la mañana me despertaré y empezaré de nuevo y haré lo que se supone que debo hacer.Voy a verificar regularmente y tomar mi insulina. Voy a embotellarme cada vez que como. Y a partir de mañana, todo estará bien. "Pero luego me levanto y no puedo hacerlo, mamá. ¿Eso tiene algún sentido? "
Ummmm. Eso explica el éxito del Programa Weight Watchers. Simplemente, los humanos queremos hacer lo correcto y comenzar de nuevo. Sabemos muy bien lo que tenemos que hacer, y sin embargo … tropezamos. Por supuesto. Lo entendí, pero la cosa era: es su vida con la que se está metiendo. Cada vez que tropezaba otra vez, mi corazón dolía más.
Nunca podría admitir nada de esto a casi nadie, tampoco. Los amigos que no son diabéticos dirían algo así como: "Bueno, ¿no es solo una cuestión de disciplina?" O: "¡Bien, necesitas tomar el control!" e incluso mis amigos del mundo de la diabetes juzgarían. parece tener un A1Cof 6. 3. Ninguno de ellos se molesta en comprobarlo, y todos entienden completamente por qué deberían cambiar su sitio cada tres días, incluso si todavía parece bastante bueno (o eso dicen todos). Soy el único mala madre. Mi hija es la única diabética mala. Eso es lo que pensé.
Hasta que empecé a ser sincera al respecto. Lauren habló ante el Congreso sobre sus problemas. y la fila de gente esperando para hablar con ella se estiró aparentemente para siempre. Había niños que habían hecho lo mismo y no lo habían admitido, padres que temían que sus hijos hicieran lo mismo, padres que querían evitar que sus hijos lo hicieran, o niños que decían "Dios mío". Me lo dijiste por completo. cuento." Entonces comencé a insinuar a los amigos del Mundo D que no todo era patito en nuestra casa. Algunas almas valientes se acercaron a mí y me dijeron, en privado, que ellos también estaban luchando con su adolescente. Aún así, me siento hoy un poco avergonzado mientras escribo esto.
Después de todo, soy el protector de mi hija. Yo soy su apoyador defensivo. ¿Cómo podría dejar que algo malo se vuelva en su camino? Quiero decir, ¿diabetes? No pude bloquear eso. Pero complicaciones? Eso está en mi reloj. Buen señor.
Pero aquí está la cosa: realmente creo que al abordar esto abiertamente, vamos a ayudar a millones de personas e incluso a ahorrar miles de millones de dólares. ¿Qué pasaría si su adolescente no tuviese vergüenza si la diabetes se rebelaba? ¿Qué pasa si no fue diferente de, digamos, admitir que su hijo se saltó la tarea y obtuvo un cero en algo? ¿Qué niño no ha hecho eso una vez? ¿Qué pasaría si en vez de esconderse en la vergüenza, los adolescentes y padres de adolescentes tuvieran una ¿foro abierto para discutir su situación y encontrar maneras de mejorar las cosas? Es hora de que el adolescente no obediente y sus padres salgan del armario.
Creo que esto nos acercará a una cura. ¿Cómo? Porque, en primer lugar, la triste coincidencia es que los años de la adolescencia son años en los que el cuerpo está maduro para comenzar el camino hacia las complicaciones. El control estricto es vital. Y, sin embargo, las hormonas adolescentes hacen que sea lo suficientemente difícil de hacer cuando se esfuerza, y es difícil querer probarlo en absoluto. Habla sobre algunas cosas mezcladas. Entonces, ¿qué pasa si podemos encontrar una manera de ayudar a los adolescentes a mantener un control más estricto?Eso ahorraría cientos de millones de dólares en salud c
Quiero decir, ¿qué pasaría si las primeras personas a las que se beneficiaría la aplicación son aquellas que mostraron que los estudios hicieron lo peor en las pruebas de CGM? Porque la razón por la que hicieron lo peor es simple: SON ADOLESCENTES. Al igual que mi hija, su química es jugar con ellos física y emocionalmente. Se aferran a esta loca idea de que la terrible sensación de constantes niveles altos de azúcar en la sangre es un cambio justo para perder la sensación de obligación con su enfermedad. Entonces, dale la obligación a una pequeña herramienta genial. Diablos, quítenlo cuando tengan 23 si lo desean. Si todo lo que hacemos es crear un mundo donde los adolescentes y sus padres puedan llorar "tío" y se les entregará una buena herramienta, ¿no habrá cambiado dramáticamente el mundo de la diabetes?
Lo triste es esto: una mamá (o papá) que tiene un niño de ocho años con diabetes leerá esto y le chascará la lengua a ella y le dirá: "Me alegro de no haberlo hecho". criar a mi hijo de esa manera. Me alegra que mi hijo no haga eso ". Ella va a ser presumida; ella no va a estar de acuerdo. Lo sé porque era esa mamá. Lo tenía todo resuelto. Y mira a dónde nos llevó esa suficiencia. Entonces, si esa persona eres tú, no quiero escucharla. Pero si alguna vez necesitas apoyo y comprensión si te enfrentas a esto, estaré aquí para ti.
Mi hija está mejorando esta semana: así las tiras de prueba ensucian mi encimera. Su última cita endo fue una pesadilla. Su A1C subió y su endo le dijo, en términos muy claros, algo que había estado en mi mente: si ella no cambia sus costumbres y se prueba a sí misma, no se irá a la increíble universidad hasta ahora de que le hemos depositado un depósito.
Odio que mientras otros niños hacen hincapié en los compañeros de cuarto, ella está descubriendo cómo romper años de luchas difíciles con la diabetes. Desprecio que ella realmente tenga que llevar esto por el camino correcto de una vez por todas. Pero, mientras sonrío entre lágrimas por la camada en el mostrador, siento una esperanza abrumadora. Adoro a mi hija Ella es fuerte, inteligente, divertida y buena de corazón. Ella puede hacerlo. Y lo mejor que puedo hacer por ella es admitir que es difícil, ayudarla a intentarlo, entender cuándo se resbala y trabajar arduamente para lograr esa forma de vida esquiva y mejor para ella en el futuro.
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