JDRF, el gobierno y los adultos con diabetes tipo 1

Aunque me diagnosticaron a los 8 años, Pasé la mayor parte de mi infancia prácticamente ajeno a la defensa de la diabetes. Mi familia recaudó dinero para la Walk to Cure Diabetes anual, pero eso fue todo. Solo en la escuela secundaria me volví más consciente del impacto devastador que la diabetes tiene sobre las personas. Solicité ser delegado del Congreso de Niños de JDRF a los 15 años, y en junio de 2001, mi madre y yo viajamos a Washington, DC, para reunirnos con miembros del Congreso y compartir nuestra historia.

El marketing de JDRF estaba (y todavía lo es) enfocado casi exclusivamente en los niños. Cumplí 16 años un mes después del Congreso de Niños, y estaba convencido de que mi "carrera" como defensor de la diabetes ya había terminado. Porque cuando cumplí 18 años, ya nadie querría saber de mí, ¿verdad?

Al igual que muchas personas, creo que JDRF está más interesado en utilizar a los niños como el vehículo de su mensaje que los adultos con diabetes. Intenté convencerme a mí mismo de que tenía sentido: los niños son lindos y tierno. Incluso me me siento más obligado a encontrar una cura para la diabetes cuando veo a un niño pinchando su dedo o usando una bomba de insulina del tamaño de su cabeza.

Mientras estuvimos en DC durante el fin de semana del Día del Gobierno, compartimos estas frustraciones con la forma en que JDRF se retrata con los otros voluntarios en el equipo de Defensa de Base. Estos padres no sólo se burlaron de la idea de que los adultos no eran importantes para JDRF, sino que muchos de ellos me animaron activamente a involucrarme y a correr la voz a otros adultos con diabetes tipo 1. Muchos de los voluntarios eran padres, pero varios de ellos también eran adultos con diabetes tipo 1. Durante nuestra cena del domingo, Jeffrey Brewer, nuevo CEO y presidente de JDRF, hizo una breve presentación y luego respondió preguntas. Unos pocos adultos con diabetes tipo 1 (no bloggers, sino voluntarios) hablaron y compartieron sus frustraciones, y también su apoyo al compromiso recientemente descubierto de JDRF con los adultos con diabetes. Pero también noté que estos eran adultos que todavía estaban involucrados con JDRF. Son personas que han encontrado la manera de participar en una organización a la que apoyan y trabajan juntas para marcar la diferencia.

Voluntario después de voluntario expresó cómo el equipo de defensa de base necesita adultos para ayudar a presionar a los miembros del Congreso. Y tiene sentido: como la multitud de más de 18 años, somos los electores que votaron a estos tipos en la oficina. Varios voluntarios también reiteraron que los adultos con diabetes tuvieron un gran impacto porque somos los que mejor podemos expresar lo que es vivir con diabetes, año tras año tras año.

Hay 109 nuevos miembros en el Congreso. Es un lote de personas que necesitan saber cómo es vivir con diabetes.JDRF se compromete a reunirse con al menos el 60% de los miembros recién elegidos antes del 30 de junio. Hasta ahora, se han reunido alrededor del 20%. En los dos días de las reuniones de Capitol Hill durante Government Day, hubo 500 reuniones. Whoa!

¿Pero qué hace realmente el gobierno por la diabetes?

Los fondos federales para diabetes se envían a los Institutos Nacionales de Salud, y específicamente al Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, que utiliza el dinero para investigación crítica en genética, desencadenantes ambientales, terapias inmunológicas, retinopatía diabética y el páncreas artificial.

Un importante proyecto de defensa es el Programa Especial de Diabetes, que es un "único programa de investigación federal dedicado exclusivamente a la investigación de la diabetes tipo 1". Proporciona un tercio de todas las investigaciones de tipo 1 financiadas por el gobierno federal. ¡Guauu! El Programa Especial de Diabetes se renovó recientemente para dos programas, uno para investigación en tipo 1 y uno para prevención y tratamiento enfocado en el programa Native American, por $ 150 millones cada uno durante los próximos dos años. Pero expirará a fines de 2012, por lo que necesitaremos unir a las tropas para que el Congreso apruebe otra extensión de sus fondos.

Es notable el hecho de que en nuestro clima económico actual no hubo recortes en el Programa Especial de Diabetes. Hay recortes que la Cámara quiere hacer, incluido un $ 1. 6 mil millones de reducción en fondos del NIH y un recorte de $ 241 millones para la FDA, lo que afecta los recursos y el personal. El presidente Obama, sin embargo, no lo firmará y el Senado no lo aprobó. ¡Uf! De hecho, el Presidente propuso aumentar los presupuestos del NIH y la FDA para el año fiscal de 2012.

Un enfoque actual para JDRF es aprobar guías sobre cómo los investigadores continuarán los ensayos clínicos para el páncreas artificial. Los investigadores pueden llevar a cabo ensayos clínicos en el entorno hospitalario, pero no hay orientación de la FDA para los ensayos en un entorno ambulatorio. Los ensayos ambulatorios son el siguiente paso para mostrar la seguridad y eficacia del páncreas artificial. (Hace poco escribimos sobre los estudios AP "basados en el hogar" en 'Mine). Mientras más tiempo tome la FDA para aprobar las pautas, más tiempo tendremos que esperar para nuevas herramientas revolucionarias.

Recientemente, la JDRF trabajó con expertos en el tema para redactar su propio documento de orientación, con el objetivo de establecer expectativas claras y "proporcionar una vía para la investigación y el desarrollo de productos". ¡Así que es trés importante! Ahora JDRF está pidiendo a los miembros del Congreso que firmen una carta en la que instan a la FDA a que anuncie sus requisitos rápidamente, por lo que la investigación del páncreas artificial no se demora. La FDA no quiere que el Congreso esté descontento con ellos, ¡por lo que cuantas más firmas haya, mejor!

Además, la investigación con células madre, la reforma de la atención médica y los problemas del estado también son temas en los que el equipo de Defensores de JDRF trabaja durante todo el año. La Asociación Estadounidense de Diabetes también está muy activa en Capitol Hill con su propia agenda, que incluye discriminación y asuntos escolares, investigación de células madre y el Programa Especial de Diabetes.El año pasado, la ADA y la JDRF se unieron para trabajar en el importante tema de avanzar en la investigación.

Entonces, ¿qué puedes hacer para involucrarte en las relaciones con el gobierno? Bueno, ¡no es tan difícil como podrías pensar!

Regístrese para ser un defensor con el JDRF o con el ADA (¡ambos son buenos!)
Participe en la próxima Campaña Promesa de Recordarme, que se inicia en agosto (si se inscribe para ser un Defensor, se pondrá en contacto con usted para involucrarse)
Manténgase informado sobre los asuntos legislativos en Capitol Hill
Diga "gracias" a su Miembro del Congreso por extender el Programa Especial de Diabetes y pídales que firmen la carta a la FDA < Ya sea que se una a JDRF o ADA, la defensa de las bases es definitivamente una arena que necesita adultos con diabetes (tanto de tipo 1 como de tipo 2). ¡Y si ve que algo sucede en una de estas organizaciones que no le gusta, hable! Si falta algo, ofrézcase como voluntario para agregarlo o cambiarlo. La mayoría de los capítulos de JDRF y ADA tienen un pequeño equipo, y la mayor parte de su tiempo se destina a programas establecidos de recaudación de fondos, como la Gala and the Walk. Dependen mucho de los voluntarios.

Las organizaciones sin fines de lucro se parecen mucho a la política: si no usas tu voz, nadie escuchará. Entonces, en lugar de permanecer al margen y quejarse (como los humanos lo hacemos), les pido a todos que se mantengan involucrados y hagan la diferencia.

"Debes ser el cambio que deseas ver en el mundo". - Ghandi

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