Jessica Bernstein: Repensando la diabetes desde cero
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Jessica Bernstein quiere quitar el "control" de el vocabulario de la diabetes. Así que lea el titular cuando apareció en el San Francisco Chronicle la semana pasada. Jessica es una psicóloga del área de la Bahía de San Francisco a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía apenas un año. Ha pasado gran parte de su vida adulta trabajando con personas con enfermedades crónicas, y fundamentalmente cree que nuestra cultura ha abordado el enfoque del "sufrimiento".
En los últimos años, Jessica ha estado compilando una película independiente llamada Blood and Honey (Sangre y miel), que todavía se completó en aproximadamente un tercio en este momento, enfocándose en la vida con diabetes en una variedad de culturas. Puedes ver el trailer aquí para probarlo. Hoy, Jessica se une a nosotros en línea para hablar sobre lo que está mal con el tratamiento de la diabetes ahora, y sobre cómo deberíamos reconsiderarlo los estadounidenses …
DM) Si leo bien las descripciones, ¿tu película trata de alejar lo negativo y centrarse en lo que las personas GANAN de la diabetes?
JB) La película se basa en la idea de que los "ancianos de la diabetes" compartan sus conocimientos y experiencias.
En cierto modo, odio llegar a ser negativo y positivo; No quiero Pollyanna esta condición, o menospreciarla. De eso no se trata esta película. Se trata de reconocer que hay mucho sufrimiento relacionado con vivir con una enfermedad como la diabetes, como con cualquier problema difícil, pero estamos tan aterrorizados por las cosas que no hablamos de eso. Por lo tanto, los estadounidenses no desarrollamos muchas habilidades de afrontamiento positivas. Entonces no hay a dónde ir, sino verlo como una experiencia horrible.
En otras culturas, el sufrimiento se ve de diferentes maneras. En realidad, es un abrazo, como una parte natural de la vida que te hace más fuerte.
¿Qué tal si se elimina la noción de "control" en el cuidado de la diabetes? Leí esta declaración en un artículo de LA Times el año pasado …
"Las personas con diabetes de todas las edades, de todos los ámbitos de la vida, son regularmente reprendidas, avergonzadas y degradadas por profesionales de la salud cuando no cumplen con los estándares médicos para niveles normales de glucosa en sangre … "
La mayoría de las personas con diabetes están llenas de culpa. Con todos los factores que lo afectan, me gusta hablar sobre personas con diabetes que trabajan para influenciar niveles de glucosa en sangre en lugar de controlarlas. Tenemos que empezar a eliminar la culpa y la vergüenza que ahora es "normal" con la diabetes.
Como psicoterapeuta, ¿eres como un entrenador de vida para las personas con diabetes?
No es un entrenador de vida; Soy un doctor en psicología. Pero creo que tengo algunas sugerencias valiosas sobre diabetes, dado mi profundo conocimiento de los problemas.
Dr. William Polonsky es el psicólogo más famoso que conozco que ayuda a las personas con el lado emocional de la diabetes.¿Hay una comunidad más grande de psicólogos de la diabetes que todos podamos aprovechar?
No realmente. Solo hay un terapeuta aislado con diabetes.
De hecho, estudié el tema yo mismo con una combinación de libros de lectura y conversaciones con personas con otras afecciones. Nosotros, los PWD, no nos vemos como parte de la comunidad más grande de enfermedades crónicas, lo cual es desafortunado porque nos perdemos de mucho.
¿Qué aprendió sobre la diabetes al trabajar con personas que se enfrentan a otras afecciones?
He trabajado con personas que son sordas, ciegas, que lidian con el autismo y los desafíos del desarrollo: todo el espectro.
Ser sordo, ciego o en silla de ruedas: esos son los 3 grandes reconocidos como las experiencias de vida más difíciles y "diferentes", mientras que con la diabetes, existe la idea de que si solo tomas tus medicamentos y comes bien, puedes vive una vida perfectamente normal. No hay reconocimiento de lo que es una experiencia de diabetes "diferente" para nosotros …
Por ejemplo, hablan del "mundo sordo" frente al "mundo auditivo". ¿Qué hay de nuestro mundo?
Ah, ¿y eso fue lo que te impulsó a escribir una disertación sobre "El mundo de la diabetes"?
Sí. Viajaba en Israel con un amigo sordo, y ella tenía sus problemas, por supuesto, pero tenía mis propios problemas tratando de viajar y comer bien con diabetes. Un día ella se volvió hacia mí y me dijo: "Nunca podría vivir con diabetes, creo que moriría". '¡Eso me impactó tanto!
Para mi disertación, decidí investigar los problemas de vida de las personas diagnosticadas con diabetes tipo 1 a los 5 años o menos, y tenían que tener 20 años o más en el momento del estudio. La mayoría de las investigaciones sobre cualquier enfermedad o discapacidad anteriormente solo consideraban el "cambio de identidad" que ocurre cuando se le diagnostica, pero no cuando se le diagnostica tan joven, antes de que su identidad haya tomado forma.
La mujer que transcribió mis entrevistas para la disertación estaba ciega. Transcribió muchas entrevistas en la comunidad académica de enfermedades crónicas y le pregunté: "Teniendo en cuenta lo que usted sabe, ¿con qué es más difícil vivir: ceguera, sordera, discapacidad física o diabetes? "Ella también dijo que definitivamente pensó que era diabetes.
{Nota del editor: la disertación de Jessica ahora está disponible en formato de libro en Amazon. com}
Wow, ¿y crees que tu película puede ayudar a reconocer esto?
Parte de la razón por la que estoy haciendo la película como soy, con un equipo de alta gama, es que no quería una película médica en seco que se perdiera en el entorno hospitalario. Además, estamos usando la diabetes como un punto de discusión, pero lidiando con los problemas universales del dolor y el sufrimiento, y cómo enfrentarlo.
¿Alguna última palabra de sabiduría para la comunidad de la diabetes?
Dos mensajes, en realidad:
1) El problema del control: como comunidad, debemos replantearnos esta mentalidad.Necesitamos una terminología diferente para cambiar el enfoque desde cero. Como pacientes, deberíamos abordar esto e insistir en que la diabetes se maneje de una manera más útil y menos reprensiva.
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2) Vemos el diagnóstico como simplemente una tragedia, pero hay otro lado, que es lo que trata la película. Por ejemplo, la película muestra cómo en la cultura africana, el diagnóstico con diabetes se considera una iniciación a una nueva fase de crecimiento. Para lograrlo, debes recurrir a la comunidad y a los ancianos. Tienes que aprender a enfrentarlo. Aquellos que lo hacen con éxito entonces pueden convertirse en ancianos ellos mismos: personas con sabiduría y madurez que son valiosas para todos en la sociedad.
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La película de Jessica's Blood and Honey es un proyecto personal, que necesita fondos donados. Si está interesado, puede hacer una donación deducible de impuestos a su grupo sin fines de lucro aquí. Todos los ingresos se donan a JDRF para la creación de nuevos grupos de apoyo en todo el país.
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